Детки! - Лечение эпилепсии в Испании.

Мама_Мальчишек

offline

Здравствуйте! Моему ребенку Ефиму два года и четыре месяца. Два года мы искали свое лекарство, перепробовав многие ПЭП. Были почти у всех именитых профессоров Москвы, лечились в Германии. Была неприятно разочарована тем, что в Германии метод подбора пэп точно так же как и в России, методом тыка. Возмущалась, как же так, почему не придумали более научного подхода к подбору, ведь эти препараты не безредные витаминки... Я искала что-то новое и уникальное и нашла. Буквально в очереди к эпилептологу в Москве одна женщина мне рассказала что в Испании есть такая клиника, где делают какие-то обследования, позволяющие правильно подобрать пэп. Я нашла эту клинику. Мы туда попали. За неделю под круглосуточным мониторингом мы испробовали порядка десяти разных препаратов, которые по стандартным меркам пили бы как раз лет десять... Только на трех препаратах не было зафиксировано приступов. Сейчас начали пить один из них. Сдали анализ на генетическую резистентность к препаратам. Он должен показать есть ли у сыночка гены блокирующие доступ различных препаратов к мозгу. Пока ждем результат анализа и выписку с рекомендациями. Очень надеемся на избавление от изматывающих приступов. На новом препарате судорог стало значительно меньше. Планируются консультации по скайпу с доктором Русси для корректировки лечения. Надеюсь, что когда-нибудь мы уже напишем что у нас наступила ремиссия...

Ответить на это Цитировать

D6IMOK

offline

Мама_Мальчишек, Дай Бог Вам сил! А Ефиму огромного здоровья!

Ответить на это Цитировать

Мама_Мальчишек

offline

D6IMOK, спасибо Вам огромное!@}-> -

Ответить на это Цитировать

Неженка75

offline

Дай Бог Вам с мальчиком терпения и сил!@}-> -@}-> -@}-> -Надеюсь,что у Вас все будет хорошо,держитесь!!@}-> -

Ответить на это Цитировать

marinad

offline

как называется клиника?сколько стоит пребывания в клинике?

Ответить на это Цитировать

DABUK

offline

Очень интересно, мы из ПНО2 с приступами, нам 3 месяца нас отправили домой, но приступы продолжаются, не знаю что делать, если у вас будет какой-то положительный результат сообщите в ЛС.

Ответить на это Цитировать

barhotka

offline

прибывание стоит около миллиона рублей,результаты хорошие,только не забывайте,что мы в России ,у них намного больше противосудорожных препаратов,они могут быстро подобрать и блокировать приступы,а как потом приобретать эти лекарства и где,вот в чем вопрос

Ответить на это Цитировать

DABUK

offline

Согласна, говорила на эту тему со своим лечащим врачем из ПНО2, она сказала что это ерунда, препараты все должны накапливаться, дают один, следом другой и не известно может еще действует другой препарат. Говорит да, люди ездили, приезжали в восторге, но очень быстро восторг проходил, сервис, отношение конечно другой уровень, но как и везде на наших детках делают огромные деньги.

Ответить на это Цитировать

tanyki

offline

DABUK, вы меня извините конечно, но у них (ПНО) все ЕРУНДА- и Китай, и дельфины, и гомеопатия...Я не полагалась бы на них, как на истину в первой инстанции.

Отредактировано tanyki 20.10.2013 19:08

Ответить на это Цитировать

DABUK

offline

Может быть Вы и правы, пока сравнить не с чем, мы очень маленькие и пока подбираем ПЭП, с эпи активностью мы к сожалению ограничены в своих реабилитационных возможностях, хочется многое сделать и много куда поехать, но увы пока ждем стабильной ремиссии.

Ответить на это Цитировать

LUSA

offline

tanyki, Хорошо, но где же Ирина, с положительным отзывом о лечении, я помню она была в таком же восторге от лечения в немецкой клинике,затем оказалась, что там то же всё ерунда ( мягко сказать).
А о том что не надо лечиться в ПНО2 я уже писала и не однократно.

Ответить на это Цитировать

GYLECHCA

offline

LUSA
tanyki, Хорошо, но где же Ирина, с положительным отзывом о лечении, я помню она была в таком же восторге от лечения в немецкой клинике,затем оказалась, что там то же всё ерунда ( мягко сказать).
А о том что не надо лечиться в ПНО2 я уже писала и не однократно.

А ГДЕ ТОГДА?

Ответить на это Цитировать

tanyki

offline

LUSA,

LUSA
tanyki, затем оказалась, что там то же всё ерунда ( мягко сказать).
А о том что не надо лечиться в ПНО2 я уже писала и не однократно.

Т.е вы согласны, что у вас ТОЖЕ ерунда???
Вы на двери у себя повесьте, что не нужно у вас лечиться и что вы некомпетентны в некоторых вопросах!!! Чтобы люди заранее знали, что у вас все равно ничем не помогут.Я не знаю как там у вас дела с эпилепсией обстоят, но приступ внутричерепного давления ваши специалисты отличить от желудочного рефлюкса увы не в состоянии. А за этой халатностью стоит жизнь ребенка, которому возможно, можно было бы спасти зрение, вовремя снизив В Ч Д.

И вам не хворать.

Ответить на это Цитировать

LUSA

offline

Так мы же плохие, лечим не таки и все такое....... Даже совета дать не можем.

Ответить на это Цитировать

DABUK

offline

Понять можно каждого, но у всех правда своя, врачи не боги а тоже люди. Нас крестил батюшка в ПНО2, он сказал молитесь прежде всего за врача, он тоже человек, у него свои проблемы которые могут его отвлекать и т.д. Потом в машине мужу моему обмолвился что у него ребенок тоже лежал в ПНО2 и как-то скептически отозвался. Но доверять кому-то надо. А вами tanyki я вообще восхищаюсь вы молодец!!! очень активно боритесь за свою дочу, дай бог вам здоровья.

Ответить на это Цитировать

barhotka

offline

Моему ребенку подобрали терапию в пно 2,у нас тяжелое заболевание,знаю многих мам и их детей,которых из чудовищных приступов вытащили именно врачи пно 2,это мое личное мнение,на нашем пути встречалось много некомпетентных врачей ,и мы много где были и лечились,но не могу я сказать что-то плохое про пно 2

Ответить на это Цитировать

DABUK

offline

barhotka, вот еще одно мнение, просто дети разные есть тяжелые, но нам мамам хочется чтоб помогли быстро, чтоб эффект был сразу. Мое мнение, относительно моего случая конечно, что государство должно проверять в первые сутки детей в роддоме на вирусы, которые проникают быстро в мозг и поражают ЦНС (типа микоплазмы, ВПГ, ЦМВ).Да затратно, а не затратно потом платить пенсию таким детям, реабилитировать их (лекарства и т.д.) и за этим не известно какое качество жизни ребенка, измученные родители из последних сил стараясь ему помочь. а ведь всего этого можно избежать.... Очень не хочу чтоб еще хоть одна мама на земле и ее ребенок так пострадали. Идеальная беременность.... и вот, а как же ктг в 9 баллов? у вас все хорошо гипоксии нет...

Ответить на это Цитировать

barhotka

offline

DABUK, конечно хочется

самое трудное выявить причину приступов,из-за чего началась эпилепсия,диагностики в Кемерово нет хорошей,поэтому все методом тыка подбирают,естественно и времени уходит много прежде чем подберут терапию

Ответить на это Цитировать

pushok790

offline

Ответить на это Цитировать

pushok790

offline

Мама_Мальчишек
Здравствуйте! Моему ребенку Ефиму два года и четыре месяца. Два года мы искали свое лекарство, перепробовав многие ПЭП. Были почти у всех именитых профессоров Москвы, лечились в Германии. Была неприятно разочарована тем, что в Германии метод подбора пэп точно так же как и в России, методом тыка. Возмущалась, как же так, почему не придумали более научного подхода к подбору, ведь эти препараты не безредные витаминки... Я искала что-то новое и уникальное и нашла. Буквально в очереди к эпилептологу в Москве одна женщина мне рассказала что в Испании есть такая клиника, где делают какие-то обследования, позволяющие правильно подобрать пэп. Я нашла эту клинику. Мы туда попали. За неделю под круглосуточным мониторингом мы испробовали порядка десяти разных препаратов, которые по стандартным меркам пили бы как раз лет десять... Только на трех препаратах не было зафиксировано приступов. Сейчас начали пить один из них. Сдали анализ на генетическую резистентность к препаратам. Он должен показать есть ли у сыночка гены блокирующие доступ различных препаратов к мозгу. Пока ждем результат анализа и выписку с рекомендациями. Очень надеемся на избавление от изматывающих приступов. На новом препарате судорог стало значительно меньше. Планируются консультации по скайпу с доктором Русси для корректировки лечения. Надеюсь, что когда-нибудь мы уже напишем что у нас наступила ремиссия...

А ЧТО ЭТО ЗА КЛИНИКА ?ТУТ СОЗДАЮТ ТЕМЫ С ПОХОЖИМИ ПРОБЛЕМАМИ.МОЖЕТ ВАШ ОТВЕТ КОМУ -НИБУДЬ ПОМОЖЕТ

[quote=Мама_Мальчишек] Здравствуйте! Моему ребенку Ефиму два года и четыре месяца. Два года мы искали свое лекарство, перепробовав многие ПЭП. Были почти у всех именитых профессоров Москвы, лечились в Германии. Была неприятно разочарована тем, что в Германии метод подбора пэп точно так же как и в России, методом тыка. Возмущалась, как же так, почему не придумали более научного подхода к подбору, ведь эти препараты не безредные витаминки... Я искала что-то новое и уникальное и нашла. Буквально в очереди к эпилептологу в Москве одна женщина мне рассказала что в Испании есть такая клиника, где делают какие-то обследования, позволяющие правильно подобрать пэп. Я нашла эту клинику. Мы туда попали. За неделю под круглосуточным мониторингом мы испробовали порядка десяти разных препаратов, которые по стандартным меркам пили бы как раз лет десять... Только на трех препаратах не было зафиксировано приступов. Сейчас начали пить один из них. Сдали анализ на генетическую резистентность к препаратам. Он должен показать есть ли у сыночка гены блокирующие доступ различных препаратов к мозгу. Пока ждем результат анализа и выписку с рекомендациями. Очень надеемся на избавление от изматывающих приступов. На новом препарате судорог стало значительно меньше. Планируются консультации по скайпу с доктором Русси для корректировки лечения. Надеюсь, что когда-нибудь мы уже напишем что у нас наступила ремиссия...[/quote] А ЧТО ЭТО ЗА КЛИНИКА ?ТУТ СОЗДАЮТ ТЕМЫ С ПОХОЖИМИ ПРОБЛЕМАМИ.МОЖЕТ ВАШ ОТВЕТ КОМУ -НИБУДЬ ПОМОЖЕТ

Ответить на это Цитировать