Главная /  Форум / Особые дети / Аутизм

Аутизм

Откровенный разговор: "Самый большой кайф – видеть, как мир ребенка приобретает краски и смысл"
1 2 3 4 5 6 7 >
 
#
X
08.03.2010 00:12
Дата регистрации: 07.03.2010
Дней на сайте: 5157
Авторитет: +14
offline
Здравствуйте! Я мама аутичного ребёнка. «Что же такое аутизм?» - спросите вы. Предлагаю вашему вниманию статью (с сокращениями) Львовой Л.В. «Странные дети»
ссылка
«Явление аутизма можно найти на протяжении всей истории», — утверждает U. Frith. «Совершенно очевидно, что аутизм существовал всегда. Почти во всех культурах существовали легенды об очень «простых» людях весьма странного поведения, с обращающим на себя внимание отсутствием свойственных всем чувств», — вторит ей Франческа Аппэ, автор «Введения в психологическую теорию аутизма». В 1943 году американский врач Лео Каннер описал особые состояния у детей, начинающиеся с первых лет жизни и определяемые крайней самоизоляцией, назвав их «ранним детским аутизмом»…
«Он ходил из стороны в сторону, улыбался, делал стереотипные движения пальцами, перекрещивая их перед собой. Мотал головой то вправо, то влево, при этом постоянно шептал или цедил сквозь зубы один и тот же звук из трех тонов. С огромным удовольствием он вращал любую вещь, которая могла вращаться. Когда его приводили в комнату, он полностью игнорировал людей и тотчас шел искать предметы, особенно те предметы, которые могли вращаться… Он с большой злостью отпихивал руку, останавливавшую его на пути, или ногу, наступавшую на какой-нибудь из его чурбанов…» — так поведение пятилетнего Дональда описывал Лео Каннер в своей статье «Нарушения аффективных контактов у больных аутизмом», опубликованной в 1943 году.
Пациентов, подобных малышу Дональду, в практике американского психиатра было немало. И всем им были присущи одни и те же особенности:
• неумение и нежелание общаться с окружающими (по выражению Каннера, «абсолютное одиночество», которое, как он полагал, начинает проявляться еще в младенчестве);
• нежелание перемен (нарушение привычного порядка вещей могло вызвать у детей нешуточную злость, но как только «статус кво» восстанавливался, они успокаивались);
• превосходная способность к заучиванию наизусть (дети, за которыми наблюдал Каннер, легко заучивали целую страницу из энциклопедии и в то же время испытывали серьезные трудности в обучении);
• поздняя эхолалия (по наблюдениям Каннера, дети повторяли услышанные когда-то слова, но выразить словесно ничего, кроме своих сиюминутных потребностей, не могли);
• повышенная чувствительность к раздражителям (многих детей пугала поездка в лифте, шум пылесоса и даже ветра; кроме того, многие страдали отсутствием аппетита или, наоборот, обжорством);
• ограниченность в разнообразии спонтанных действий (проявлялась в движениях, высказываниях и интересах детей);
• большие познавательные возможности (по наблюдениям Каннера, дети-аутисты имели «умный вид», великолепную память и поразительную ловкость, которую они нередко демонстрировали при составлении головоломок).
Венский врач Ганс Аспергер со статьей Каннера «Нарушения аффективных контактов у больных аутизмом» был незнаком. Его доклад «Об аутистической психопатии, возникающей в детстве», изданный в 1944 г., базировался исключительно на собственных наблюдениях, которые во многом совпадали с наблюдениями коллеги.
Как и Каннер, Аспергер отмечал стереотипность слов и движений детей-аутистов, отсутствие у них зрительного контакта, явное сопротивление переменам и специфичность их интересов (обычно проявляющуюся в особом интересе к предметам или разговорам).
Более того. Независимо друг от друга они пришли к заключению, что аутизм отличается от шизофрении, во-первых, отсутствием галлюцинаций. Во-вторых, тем, что у детей-аутистов сужение сознания проявляется уже с первых дней жизни, а не возникает постепенно, как при шизофрении. И, в третьих, тем, что улучшение состояния у детей-аутистов наступает чаще, чем ухудшение.
В Международной классификации болезней 10-го пересмотра (1994), базирующейся на эволютивно-биологическом подходе, детский аутизм (к которому причислены синдром Каннера, аутистическое расстройство, инфантильный аутизм и инфантильный психоз), синдром Аспергера (причислены аутистическая психопатия и шизоидное расстройство) и синдром Ретта включены в рубрику «Общие (первазивные) расстройства развития».
Вслед за Каннером и Аспергером объяснить природу аутизма пытались многие. И объясняли — каждый на свой лад.
В. Rimland и С. С. Мнухин указали на возможную роль нарушения активирующих влияний со стороны образований ствола мозга.
Д. Н. Исаев и В. Е. Каган высказали предположение о значении нарушения лобно-лимбических функциональных связей в возникновении расстройства системы организации и планирования поведения.
В некоторых нейрохимических концепциях патогенеза аутизма обсуждалась вероятность обменных нарушений в структурах нейротрансмиттеров и патологии функционирования медиаторных систем мозга. К примеру, G. Lelord, основываясь на результатах обследования аутичных детей методом позитронной томографии, пришел к выводу, что развитие аутизма может быть обусловлено гиперчувствительностью дофаминовых рецепторов и нарушением дофаминового обмена.
В. К. Сингх высказал предположение о ключевой роли аутоиммунности в патогенезе аутизма. И не просто аутоиммунности, а аутоиммунности, инициированной вирусами, которые, попадая в организм младенца, провоцируют продуцирование антител к миелину развивающегося мозга, что не самым благоприятным образом может сказаться на формировании нервных путей. Иногда настолько неблагоприятным, что возникшие изменения могут стать причиной пожизненных нарушений высших психических функций.
Возможной причиной аномальной реакции на вирус кори и коревую вакцину Сингх считает «поврежденную иммунную регуляцию». Судя по неплохому эффекту иммуномодулирующей терапии при аутизме и по высокой встречаемости генов, ассоциированных с повышенной склонностью к аутоиммунным заболеваниям, его предположение не лишено оснований. Но, как подчеркивает сам автор аутоиммунной гипотезы, этого мало, нужны дополнительные исследования.
Авторы еще одной концепции — В. В. Лебединский, О. С. Никольская, Е. Р. Баенская и М. М. Либлинг — акцентируют внимание на расстройстве аффективной сферы ребенка. Причем в зависимости от характера и степени нарушений взаимодействия с внешним миром меняется клинико-психологическая картина заболевания и его прогноз.
Так, у детей I группы с аутистистической отрешенностью наблюдается «наиболее глубокая агрессивная патология, наиболее тяжелые нарушения психического тонуса и произвольной деятельности». Такие дети бездеятельны и полностью беспомощны. Они не разговаривают. Но нередко испытывают тягу к «нечленораздельным, аффективно акцетуированным словосочетаниям». У них нет аффективных форм защиты от внешнего мира — будь-то стереотипные действия, заглушающие неприятные впечатления от окружающего, или стремления к постоянству. Они не испытывают потребности в контактах и не способны овладеть навыками социального поведения.
Дети II группы с аутистическим отвержением окружающего активно борются с тревогой и многочисленными страхами с помощью стереотипий (к примеру, двигательных, проявляющихся прыжками, взмахами рук, перебежками): эмоционально насыщенные действия повышают их психологический тонус и притупляют неприятные ощущения, связанные с внешним миром.
Дети III группы с аутистическим замещением намного лучше владеют речью и отличаются более высоким уровнем когнитивного развития. Они не столь сильно зависят от матери. Их защита от внешнего мира — патологические влечения и компенсаторные фантазии, нередко с агрессивной фабулой.
У детей IV группы со сверхтормозимостью окружающим миром на первом плане — неврозоподобные расстройства: чрезвычайная заторможенность, робость, пугливость и чувство собственной несостоятельности, усиливающее социальную дезадаптацию. Они очень зависимы от матери. Но симбиоз этот не витальный, как у детей с аутистистическим отвержением, а эмоциональный, «с постоянным аффективным «заражением» от нее». При этом они часто «обнаруживают парциальную одаренность». Такие дети, как правило, обучаются в обычной школе (по большей части — после специальной подготовки).
ссылка институт изучения аутизма , The Autism Research Institute (ARI), страница на русском языке.
ссылка Анкета ARI . Заполнив эту анкету, можно определить наличие или отсутствие аутичных признаков у ребёнка (графу с обратным адресом заполнять не нужно)
ссылка – небольшой видеоролик об аутизме в раннем возрасте.

В марте 2010 года в нашем городе открылся Центр помощи детям с ранним детским аутизмом «Солнышко». Расположен он по адресу: ул. Мичурина, 43 (ДК Всероссийского общества слепых).
Контактный телефон: 8-908-944096-97 - Левин Владимир Юрьевич, директор центра.
С 2004 года в нашем городе работает общественная организация родителей детей с ранним детским аутизмом "Интеграция". Приглашаем к сотрудничеству специалистов и родителей особых детей. Если у кого-нибудь возникнут вопросы по этой теме, я с удовольствием на них отвечу.

Ответить на это Цитировать
 
#
X
30.12.2010 16:13
Гость (178.171.*.*)
Сегодня создана общественная организация родителей детей-аутистов "Интеграция", мы оформили все необходимые документы.
У кого есть дети с похожими проблемами, обращайтесь, поможем. Мы сделали закрытый сайт для родителей детей с аутизмом, только для кемеровчан и жителей Кузбасса. Если кто желает зарегистрироваться на этом сайте, пишите в личку пользователю rozab
Ответить на это Цитировать
 
#
X
04.01.2011 18:32
Дата регистрации: 07.03.2010
Дней на сайте: 5157
Авторитет: +14
offline
Прошу прощения, в первом сообщении неправильно указан телефон центра помощи аутичным детям.
8-908-944- 96-97 - Левин Владимир Юрьевич, директор центра,
8-908-944-83-43 - Фролова Лариса Юрьевна, логопед-дефектолог.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
03.02.2011 17:00
Гость (82.200.*.*)
А деток с ЗПРР вы берете к себе??? нам бы тоже очень нужен логопед-дефектолог.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
11.03.2011 17:36
Гость (178.171.*.*)
Гость ( 82.200.*.* )
А деток с ЗПРР вы берете к себе??? нам бы тоже очень нужен логопед-дефектолог.

Центр переполнен, к сожалению. Даже аутисты не все получают помощь в полном объёме.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
02.04.2011 13:50
Дата регистрации: 02.04.2011
Дней на сайте: 4766
Авторитет: +1
offline
СЕГОДНЯ 2 АПРЕЛЯ -ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ РАСПРОСТРАНЕНИЯ ИНФОРМАЦИИ ОБ АУТИЗМЕ!!!

В ноябре 2007 года Генеральная Ассамблея ООН объявила 2 апреля Всемирным днем распространения информации о проблеме аутизма. Она выразила глубокую обеспокоенность численностью и высокой долей детей, страдающих аутизмом, во всех регионах мира и вытекающими отсюда проблемами в области развития.
Ассамблея рекомендовала государствам-членам принимать меры для повышения информированности всех слоев общества, в том числе на уровне семей, о проблемах детей, страдающих аутизмом. По оценкам экспертов, сегодня на 150-200 детей приходится один ребенок, страдающий аутизмом.
В 1994 году Доктор Бейкер предложил революционный проект под названием «Победим аутизм сейчас!»(DAN!). Символом движения стал пазл. Встречаясь и обмениваясь идеями, врачи и родители приходят к общему мнению, они как бы складывают воедино головоломку аутизма.

Что такое аутизм ?

Аутизм — это нарушение развития, которое проявляется в течение первых лет жизни ребенка и является следствием неврологического расстройства, сказывающегося на функционировании мозга.
Страдающие аутизмом характеризуются чрезмерной самоизоляцией, всепоглощающим пристрастием к однообразию, неспособностью перенять общепринятые способы поведения в обществе, вступать в контакт или общаться с другими людьми естественным и значимым образом. Часто у детей с аутизмом наблюдается задержка речевого развития.
Дети с аутизмом, как правило, хорошо сложены физически и очень привлекательны.
Большинство детей с аутизмом абсолютно нормальны внешне, но их поведение разительно отличается от поведения их сверстников.
Они могут часами сидеть, уставившись в пространство, не обращать внимания на окружающих, заниматься повторяющимися действиями с предметами без видимой цели (например, крутят что-либо в руках и т.д.). Они часто подвержены неконтролируемым и необъяснимым истерикам.
Ребенок, страдающий аутизмом, традиционно описывается, как живущий в стеклянном шаре, или в своем собственном мире.

ПРИЗНАКИ АУТИЗМА

Явная отрешенность и безразличие по отношению к другим людям, хотя некоторые дети с аутизмом испытывают удовольствие от определенных видов физического активного контакта.
Наоборот, очень сильная привязанность к одному из членов семьи. Например, истерика, если мама уходит из дома.
Слабое понимание информации, содержащейся в жестах, мимике, выражении лица, интонации голоса и т.д. Часто у специалистов возникают подозрения, что ребёнок вообще не слышит.
Избегает смотреть в глаза собеседнику.
Отсутствие указательного жеста.
Отсутствие речи.
Речь развита, но она шаблонная, часто ребёнок говорит о себе во втором или третьем лице.
Эхолалия. Допустим, за вопросом «хочешь пить?» следует такой же ответ «хочешь пить».
Неспособность использовать воображение в игре с предметами или игрушками, или с другими детьми и взрослыми. Иногда игровая деятельность отсутствует вообще. Предпочитают уединение, играют сами с собой.
Расположение предметов в линию или узоры, выкладывание кубиков в ряд, чередование их по цвету, а не строительство домиков из конструктора.
Верчение пальцами, предметами, веревкой и т.д.
Кручение предметов или наблюдение за предметами, которые крутятся.
Хождение по кругу (обход помещений и т.д.)
Раскачивание или перепрыгивание с ноги на ногу.
Постукивание, царапанье или иная манипуляция с частями тела или с предметами.
Повторяющиеся удары по голове или нанесение себе других повреждений. Сранные движения тела в строгой последовательности.
Визг, слёзы, смех или издавание других звуков без видимой причины. Ненормальная реакция на громкие звуки.
Настойчивое требование следовать определенным маршрутом в определенные места.
Зачарованность определенными темами, например, электричеством, астрономией, птицами, расписанием поездов, специфическими названиями.

Аутисты - странные дети: их часто принимают за недоразвитых и даже определяют в специальные школы для умственно отсталых. Но потом выясняется: ребенок обладает интеллектуальными возможностями, не свойственными обычным людям. О них иногда шутят: гении, похожие на сумасшедших.
Очень часто люди с аутизмом оказываются талантливыми в узкой области, например, в истории, литературе, математике, географии и музыке. Они с легкостью запоминают длинные ряды цифр, даты, телефонные номера, умножают и делят многозначные цифры, возводят их в любую степень и извлекают корни, сочиняют стихи и т.д. Некоторые из этих ребят учатся в консерваториях, элитных вузах, лучших университетах мира, обладают нетривиальной системой мышления.
Но в тоже время им с трудом даются самые простые действия: например, им сложно одеваться самостоятельно, поддерживать разговор на повседневные темы, они не могут сами сходить в магазин и боятся переходить улицу...

Каковы причины аутизма?

В настоящее время причины аутизма неизвестны, но, вероятно, их несколько. Известно, что аутизм связан с аномалиями в структуре и функциональной деятельности мозга, что приводит к нарушение развития мыслительных, социальных и коммуникативных навыков и нарушению чувственных восприятии. Возможны несколько причин: биохимические, генетические и структурные аномалии мозга.
Возможно ли излечение от аутизма?
Сейчас мы знаем об аутизме намного больше, чем тогда, когда он был впервые описан в 1943г. Некоторые из ранних поисков "излечения" оказались нереалистичными в свете сегодняшнего понимания нарушений функции мозга. Излечить означает "восстановить здоровье, привести в нормальное состояние". С медицинской точки зрения "излечения" различий в функциональной деятельности мозга не существует. Однако, есть способы помочь людям о аутизмом избавиться от некоторых симптомов, приспособиться к жизни в обществе, жить полноценной, счастливой жизнью.
Только совместными усилиями семьи и специалистов можно помочь этим детям.
Поскольку аутизм представляет собой широкий спектр поведенческих отклонений, нельзя рекомендовать одно универсальное средство для всех детей, страдающих аутизмом. Все дети о аутизмом похожи, и вместе с тем, каждый из них уникален.
Исследования очень убедительно показали, что наиболее эффективным "лечением" аутизма является строго структурированная программа обучения, которая должна быть индивидуализирована для каждого ребенка, в зависимости от его конкретных нужд. Эта программа должна периодически пересматриваться и корректироваться.
Люди с аутизмом могут сделать значительный прогресс при правильном обучении. Чем раньше начата коррекционная работа с ними, тем больше шансов на хороший исход лечения.
Эффективными приемами также являются: речевая терапия, модификация поведения, сенсорно-двигательная терапия, слуховая интеграционная тренировка, музыкальная терапия, мегавитаминная терапия, диета ,
Наибольший прогресс в области аутизма происходит, когда специалисты сотрудничают с родителями, которые являются истинными экспертами в том, что работает, а что нет. Свидетельства сотен родителей, которые восстановили или почти восстановили детей, помогают отменить миф, что аутизм является неизлечимым недугом.

Если у вас возникли подозрения, что у вашего ребёнка есть признаки аутизма, не стоит ждать, что это пройдёт с возрастом. Помните, чем раньше поставлен диагноз, тем больше шансов для выздоровления! При правильно поставленной коррекционной работе и лечении такой ребёнок сможет учиться по программе массовой школы. Даже неговорящие дети с аутизмом легко осваивают письмо и могут общаться с окружающими с помощью компьютера.

За консультацией вы можете обратиться в Центр помощи детям с ранним детским аутизмом «Солнышко» (тел. 8-908-944-96-97, электронный адрес: authsunny@mail.ru )
С 2003 года в Кемерово работает общественная организация родителей детей с РДА «Интеграция». Приглашаем к сотрудничеству родителей, специалистов и просто неравнодушных людей, желающих оказать помощь нашим детям.
Форум: ссылка
Ответить на это Цитировать
 
#
X
12.11.2011 15:29
Дата регистрации: 07.03.2010
Дней на сайте: 5157
Авторитет: +14
offline
1-3 ноября в Самаре проходила Всероссийская конференция по аутизму. На ней присутствовал и председатель кемеровской городской общественной организации "Интеграция" Тогиева Алла.
Итоговые документы и видеообращения участников конференции можно посмотреть здесь. ссылка
13 ноября состоится собрание родителей детей-инвалидов.
Просим всех прийти и подписаться под обращением к президенту и правительству.
Собрание будет проходить по адресу: Ул В.Волошиной, 29, в 10.00.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
13.11.2011 16:25
Гость (94.127.*.*)
rozab, :) большое спасибо за информацию!:bravo:
Ответить на это Цитировать
 
#
X
14.01.2012 20:25
Дата регистрации: 07.03.2010
Дней на сайте: 5157
Авторитет: +14
offline
15 января в центре "Солнышко" (ул.Мичурина,43) в 17.00 состоится собрание родителей аутичных детей.
На повестке дня:
1. Отчёт председателя КГОО "Интеграция" за 2011 год.
2. Выбор помещения для центра.
3. Разное.
Приглашаем родителей, специалистов, волонтёров и всех тех, кому не безразлична судьба аутистов.

Зампред КГОО "Интеграция" (rozab)
Ответить на это Цитировать
 
#
X
29.02.2012 16:17
Дата регистрации: 30.07.2011
Дней на сайте: 4647
Авторитет: +62
Разместил рассказ об отпуске
offline

Екатерина Мень об отношении к аутизму в России
ссылка
Право на признание

Екатерина Мень об отношении к аутизму в России.
Согласно исследованиям, каждый сотый ребенок в мире — независимо от страны проживания и социальной принадлежности — страдает одной из форм аутизма, и по прогнозам количество таких детей будет расти. В Америке и Европе это заболевание изучают научные институты, а на нужды больных работает целая индустрия. В России же таких детей как будто вовсе нет. О детском аутизме Анна Наринская поговорила с Екатериной Мень
— Это ведь для тебя личная история.
— Личная. И, можно сказать, мистическая. Я когда-то занималась архитектурной критикой, вот году в 96–97-м архитектор Андрей Чернихов построил здание школы для аутистов — она сейчас называется «Кошёнкин луг», и это, в принципе, единственная профильная школа для аутистов. Чернихов тогда попросил меня об этом здании написать. И чтобы понять, в чём особенности, почему это здание должно быть таким, а не другим, я стала читать работы по аутизму и — как мне тогда казалось — начала даже что-то понимать. И потом еще возникали у меня соприкосновения с этой темой — журналистские. Мне почему-то заказали рецензию на британский документальный фильм «Аутизм: обратная сторона гениальности». А в 2004 году у меня родился ребенок, и через два года оказалось, что он аутист. И, возможно, именно благодаря этим теоретическим журналистским опытам я определила это довольно рано. И вот тогда я столкнулась с практикой. С практикой отношения к аутизму в нашей стране. С абсолютно парадоксальной ситуацией: весь цивилизованный мир в связи с этой темой стоит на ушах — о ней, например, говорит Обама в своей инаугурационной речи,— а у нас аутизма как будто и вовсе нет.
— Может, у нас аутистов просто гораздо меньше, чем, например, в Америке?
— Ничего подобного. Это вопрос, во-первых, диагностирования, а, во-вторых, информированности общества. По мировой статистике каждый сотый ребенок — в аутичном спектре. Это цифры общие для Африки, Штатов, Европы — мы ничем в этом смысле не отличаемся. И при этом — где эти дети?
То есть в реальности аутистов у нас гораздо больше, чем детей с онкозаболеваниями, чем диабетиков, чем детей с синдромом Дауна. Их, я имею в виду тех, кому до двадцати лет, около миллиона в стране. Но, в отличие от всех этих групп, аутисты практически не обозначены на карте, их проблемы практически не обсуждаются.
— Выходит, у нас аутизм выведен за границы публичности?
— Именно! В первую очередь потому, что аутизм здесь в профессиональном сообществе считается заболеванием психиатрическим — что в свете последних исследований, конечно же, не соответствует действительности,— и, следовательно, на него накладывается весь алгоритм нашего отношения к психическим болезням.
Которое само по себе в нашей стране имеет свою уникальную историю в связи с академиком Снежневским и его замечательной концепцией вялотекущей шизофрении — заболеванием на сто процентов политическим. У нас ведь вообще состояние психиатрии совершенно отдельное от всего мира — психиатрия формировалась на советских принципах и в итоге напрочь выпала из мирового контекста и собственно медицинских границ. Это просто модель изгойства с сильным асоциальным, даже репрессивным акцентом. И до сих пор у нас психиатрический больной — это преступник. Соответственно, на аутистов у нас накладывается имидж психиатрических больных, а о психах у нас, знаете ли, говорить не принято.

— Но вот, скажем, все-таки ребенку диагностировали аутизм. Что происходит с ним дальше? Не у такой знающей мамы, как ты, а у обычных родителей — растерянных и даже, наверное, испуганных.
— Схема такая: люди автоматом попадают в зону психиатрии, где абсолютное большинство врачей считает, что аутизм — это разновидность детской шизофрении. И значит, лечить ее надо психофармакологией, таблетками. Все научные данные о том, что аутизм не лечится нейролептиками, здесь силы не имеют. Все авторитетные научные журналы доказательно сообщают о том, что аутизм не лечится антипсихотиками, а наши врачи настойчиво создают протоколы лечения. И настаивают на воспитании аминазином. А дальше становится еще хуже, потому что во всей психиатрии у нас тенденция к изоляции. Человеческой и информационной.
Эта система, и, в первую очередь, система изоляции — изоляции странных людей и детей в том числе,— у нас воспроизводит сама себя. В этом сегменте до сих пор правит Сталин. И поэтому все плохо — даже то, что как будто бы хорошо. У нас, например, щедро финансируются психиатрические клиники и интернаты — где аутистов просто кормят самыми дешевыми «колесами». А ведь деньги, которые идут на одного больного, они, на условиях контроля, могли бы отдаваться в семью. Потому что расходы на реабилитацию ребенка могут доходить до пятидесяти тысяч рублей в месяц — такие деньги совсем не все семьи могут изыскать.
— То есть они получают нейролептики, а того сервиса, которыйнужен аутистам, не получают?
— Да. Они в большинстве недообследованы по другим показателям здоровья — ну разве может у «психа» болеть живот? С ними не проводят правильной психокоррекционной работы. Ее золотой стандарт построен на принципах бихевиоризма (не радикального, конечно, но выросшего из него) — а у нас этому не учат, потому что так же, как у нас когда-то был запрещен психоанализ, точно так же у нас была недоступна вся бихевиористская школа. То есть специально обученных людей, которые могли бы системно подойти к аутичному ребенку, у нас практически нет. А те немногие, которые есть,— они появились «вопреки». При этом психокоррекции и специальных образовательных занятий должно быть много — до 40 часов в неделю. Детей должны учить и читать, и писать, и завязывать шнурки, и делать бутерброды, и просто реагировать на разные ситуации — все это в рамках общей методики поведенческого анализа.
И если вернуться к твоему вопросу о всеобщем молчании, то посмотри сама — раз по поводу аутизма у нас нет единой профессиональной медицинской конвенции, то кому быть рупором? Раз нет единого профессионального сообщества, кому говорить об этой проблеме? Сейчас мы слышим такие дискретные вскрики, но в единый вопль они не сливаются.
— Насколько я понимаю, ты и твои партнеры пытаетесь эту ситуацию изменить.
— Мы создали центр. Официально он называется «Центр проблем аутизма. Образование, исследование, помощь, защита прав». На сегодня наша задача в основном продюсерская — у нас неплохие отношение с американским Институтом исследования аутизма (это одно из ведущих учреждений такого рода в мире), который уже там, у себя в Калифорнии, осознал, что в России с аутистами полный швах, и мы хотим привозить их специалистов сюда, а наших отправлять на учебу туда. А в России мы ищем наших единомышленников в профессиональной среде и пытаемся их объединить под крышей единых проектов. Когда таких проектов по разным направлениям наберется какое-то количество, то возникнет синергия и поляна начнет меняться.
Тут, конечно, необходима большая просветительская работа. Мы планируем переводить книги. Мы сейчас делаем сайт, во многом ориентированный на помощь — в том числе психологическую — родителям свежедиагностированных детей. Потому что то, что твой ребенок — аутист, это надо принять. И принять не ради слез, а деятельно принять. А люди очень часто сами не хотят этого видеть, отбрехиваются — и ребенок попадает в систему реабилитации поздно. Да еще и в плохую систему. Потому что даже то, что есть помимо психиатрии, это все к реабилитации аутиста имеет слабое отношение. Это так, психологическое сопровождение. Притом, что у ребенка, с которым начали работать в полтора-два года, невероятные шансы на восстановление.
— А что происходит, когда дети-аутисты вступают в школьный возраст?
— Где — у нас или у них? У них такие дети — даже те, которые практически не говорят,— все встроены в нормальный школьный процесс. Работает огромная индустрия, обеспечивающая инклюзивное образование. Учителя проходят специальные тренинги. Да что учителя — в Штатах в зубной клинике обязаны иметь врача, подготовленного к работе с аутистами! А у нас с ними занимаются выпускники диффаков — то есть обученные вроде бы заниматься детьми особенными «вообще». Слепыми, глухими — любыми. И даже в уже упомянутой мной школе «Кошёнкин луг», занимающейся именно аутистами,— методики, которые они используют, не позволяют брать невербальных детей.
— Знаешь, при том, как мало нам — из-за этого информационного вакуума — известно об аутистах, некоторое общее представление о них большинство из нас имеет. Это то, что мы почерпнули из фильма «Человек дождя». В частности, многие считают, что все они наделены суперспособностями, подобными тем, которые были у героя Дастина Хоффмана.
— У героя Дастина Хоффмана ведь был реальный прообраз — Ким Пик, и да, у него были именно такие способности. (Кстати, этот фильм консультировал доктор Бернард Римланд, основатель Института исследований аутизма и один из отцов современной концепции понимания аутизма.) Такие выдающиеся способности действительно встречаются, но как раз удачная реабилитация их смягчает — за счет приобретения нормальных навыков, за счет того, что отношения ребенка с миром упрощаются. И когда родители стоят перед таким выбором, они, конечно же, предпочитают идти к норме, а не сохранять чрезвычайные, часто бесполезные, таланты. По общей статистике, аутисты действительно предрасположены к математике, к музыке — потому что в этих занятиях есть твердые законы, логика, структурированность и предсказуемость. Некоторые из них хорошо рисуют — они способны воспроизвести увиденное до мельчайших деталей. Мальчика Стивена Вилшера, например, прокатили на вертолете над Нью-Йорком, и он после 20 минут полета полностью от руки воспроизвел панораму города. А музыкальный савант Мэтт Сэвэдж, обладая абсолютным слухом, с трех лет запоминает сложное симфоническое произведение после одного прослушивания, а по звуку работающего автодвигателя способен определить марку машины. Среди людей, находящихся в «аутичном спектре», много программистов. Но это, к сожалению, касается совсем не всех детей. Бывает, что аутизм сопровождает умственную отсталость или какое-то более глубокое органическое заболевание.
— Недавно социальные сети обошел материал о девочке Соне Шаталовой, которая не говорит и вроде даже мало на что реагирует, но, как выяснилось, пишет афоризмы и даже стихи.
— Да, это уникальный случай, потому что ее одаренность лежит в поэтической сфере — для аутистов это довольно редкая вещь. Хотя не то чтобы невозможная.
— Меня в истории Сони больше всего поразило, что мама даже не знала, что девочка умеет писать и, соответственно, читать. Что все произошло случайно: мама случайно дотронулась до руки дочери, в которой, тоже случайно, была сжата ручка.
— А вот такое как раз очень распространено. Аутисты заточены на визуальный путь обучения. А буквы — это знаки, слово — рисунок. Для аутиста почти нормально читать и не говорить. Есть очень известная история про американскую девочку Карли Флейшман, глубокую аутистку — до 11 лет с ней вообще ничего не удавалось сделать, то есть никакого прогресса не было, и родителям даже советовали отдать ее в специнтернат (а в Америке такое редко советуют). И вдруг, как раз когда с ней занимались специалисты, она подскочила к компьютеру и написала: «Мне плохо! Помогите!» — и действительно, с ней случился припадок. При этом никто не подозревал, что она знает не то что буквы, а свое имя.
В итоге после нескольких месяцев специальных занятий она начала писать и теперь переписывается с родителями в ICQ. И выяснилось, что она не только понимала разговоры, которые при ней велись, но что она практически все их помнит! А когда ее родители как-то спросили, чем они могут ей помочь, она ответила: «Я не знаю, чем лошади могут помочь рыбам».
Хотя вообще-то лошади могут помочь рыбам — в первую очередь, надо правильно воспринимать своего ребенка. Что в нашей стране при таком информационном вакууме среди родителей таких детей, к сожалению, редкость. После программы «Школа злословия», где я рассказала о некоторых, казалось бы, самых базовых вещах, я получила огромное количество писем от родителей детей-аутистов — в частности, таких: «Спасибо вам — моему сыну 16 лет, и я впервые посмотрела на своего ребенка как не на дурачка».

Ответить на это Цитировать
 
#
X
05.03.2012 02:14
Дата регистрации: 31.03.2009
Дней на сайте: 5498
Авторитет: +77
offline
Модератор
Смородина, спасибо за материал.
Кстати, по поводу информационного вакуума. Первый раз об аутизме я узнала, прочитав историю жизни маленького Дени ссылка Такие истории заставляют людей задуматься о том, что проблема действительно есть, что никто от этого не застрахован и что нельзя просто закрывать глаза на аутичных деток.
Но даже у нас на форуме, тема про аутизм не перешагнула 1 стр! Знаю, что есть сайт у Интеграции, это оч хорошо, но ведь жить деткам-аутистам в обычном обществе, среди людей, которые аутизм считают психическим заболеванием, не знают что это такое и как с этим жить..

В общем, я вот как-то призываю и здесь тоже общаться :-;[
Ответить на это Цитировать
 
#
X
05.03.2012 09:37
Дата регистрации: 07.03.2010
Дней на сайте: 5157
Авторитет: +14
offline
Милариса
В общем, я вот как-то призываю и здесь тоже общаться :-;[.

Да о чём вы говорите?! На "Интеграции" пишут одни и те же... Актив работает в составе 5-6 человек, остальным "некогда". А вы предлагаете ещё здесь пообщаться.
Понимаете, больного ребёнка, например с ДЦП, видно сразу. А наших только когда они рот откроют или не начнут вести себя соответствующим образом. И непременно найдётся какая-нибудь старушенция, которая заявит, что вы ребёнка плохо воспитываете и всё ему позволяете. Вот и ходят многие родители с надеждой всё это скрыть и влиться в ряды "нормы". Типа, я сейчас отсижусь, ребёнок выздоровеет сам собой, и никто не узнает, что он болел. А то, что для этого нужно пахать с утра до вечера, никто не задумывается. С американскими детьми занимаются терапией АВА по 40 часов в неделю, переводят детей на специальную диету (она помогает 90% аутистов). А у нас родители отведут на 3 часа в неделю в "Солнышко", деньги отдадут, и считают свой долг выполненным.
Нет, ну ты организуй занятия дома, хотя бы дай элементарные вещи ребёнку (цвета, предлоги, классификацию предметов и пр.). Обычный ребёнок всё ловит из воздуха, а детям с тяжёлой формой аутизма, всё нужно дать в таком виде, чтобы ребёнок понял. Желательно наглядно, в форме визуальных инструкций.
Зайдут такие родители на форум, пробегуться по верхам и дальше сидят, ждут... Или ещё лучше, начинают искать врачей (которых нет). *zlob*
Это такой диагноз, когда вся семья должна включаться в работу, особенно в первые годы жизни, до школы. Дальше будет легче, если вы сделаете то, о чём написано выше. Не будете этого делать - получите тяжёлого необучаемого инвалида.

Всё сказала, что наболело.... А теперь объявление.

6 марта (вторник) в центре"Солнышко"(ул. Мичурина, 43) в 18.00 состоится собрание
На повестке дня:
1. Перевыборы председателя .
2. Внесение изменений и дополнений в устав.
3. Ремонт помещения (154 кв м).
4. Разное.

Ответить на это Цитировать
 
#
X
05.03.2012 23:18
Дата регистрации: 30.07.2011
Дней на сайте: 4647
Авторитет: +62
Разместил рассказ об отпуске
offline
Милариса, я с вами согласна)) давайте общаться и здесь)) с удовольствием))
Ответить на это Цитировать
 
#
X
05.03.2012 23:43
Дата регистрации: 30.07.2011
Дней на сайте: 4647
Авторитет: +62
Разместил рассказ об отпуске
offline
rozab, в ссылке Миларисы есть и про диету, и про занятия..
Ответить на это Цитировать
 
#
X
05.03.2012 23:53
Дата регистрации: 07.03.2010
Дней на сайте: 5157
Авторитет: +14
offline
Я читала эту ссылку. Причём давным -давно, лет пять назад. Таня. речь в моём сообщении шла совсем о другом - о пассивности родителей, которые не хотят помочь своему ребёнку сейчас. Когда мой сын был маленьким. не было в России интернета и этой информации о диете, о биомеде. Сейчас всё это есть, материалв выложены на сайте "Интеграции", но тех, кто этим воспользовался, единицы, увы...
Элина пишет как жалеет о том, что не ввела диету раньше. Я тоже жалею об этом. Но я-то не знала об этом. А другим дали на блюдечке эти знания, но они не спешат ими воспользоваться.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
06.03.2012 01:13
Дата регистрации: 31.03.2009
Дней на сайте: 5498
Авторитет: +77
offline
Модератор
Смородина
Милариса, я с вами согласна)) давайте общаться и здесь)) с удовольствием)) .


давайте )) что-то я долго собиралась с мыслями, как написать, чтоб не обидеть никого, но наверно все равно не получится :-;[
я не мама аутичного ребенка, но у меня есть причины, чтоб интересоваться аутизмом. Причем меня больше интересует не лечение и диета, а именно занятия и социализация аутят. Я считаю, что большинство проблем от незнания и от страха. Если люди будут знать, что такое аутизм, если будет больше информации о лечении, корррекции поведения, о том, как с аутичным ребятенком можно хорошо (хоть и трудно) жить, то отношение к заболеванию со стороны общества изменится, будет более нормальным что ли..

и мне кажется, как только сами родители начнут делиться своими историями, успехами-неудачами, как только начнут общаться - пойдет сдвиг. Причем делиться не только между своими, на специализированном ресурсе, но и например, здесь. Это наверно страшно, но ведь наша задача - интегрировать ребенка в общество. Мое детство прошло рядом с, как бы сейчас сказали, особыми детьми, и я всегда за то, чтобы по возможности не обособляться.

Ответить на это Цитировать
 
#
X
06.03.2012 10:02
Дата регистрации: 07.03.2010
Дней на сайте: 5157
Авторитет: +14
offline
Вся беда в том, что без лечения и диеты не будет и социализации. На практике проверено. Делюсь своей историей. На диету мы сели в 12 лет, как только об этом узнали. Было это в апреле. А когда в сентябре мы пришли в школу, даже школьная уборщица ко мне подошла и спросила, что же такого я сделала с ребёнком, что он так изменился.
У нас все педагоги из центра "Солнышко" замечают, садят ребёнка родители на диету - сразу идут продвижения в обучении, появляется глазной контакт, спокойствие. Это основа всего.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
06.03.2012 10:37
Дата регистрации: 30.07.2011
Дней на сайте: 4647
Авторитет: +62
Разместил рассказ об отпуске
offline
я не мама аутичного ребенка, но у меня есть причины, чтоб интересоваться аутизмом.
Милариса, наши причны интересоваться аутизмом очевидны))) Расскажите о своих прчинах подробнее.. Родителям детей с аутизмом зачастую кажется (и не без оснований), что они тотально одиноки в своих проблемах... Но чем больше я общаюсь с разными людьми, тем больше уб5еждаюсь, что все-таки есть люди, которые также стремятся по мере своих сил поучаствовать в решении проблем....Лариса является сторонником БГБК диеты, и своим личным примером уб5едила многих в ее необходимости... о все же одной диеты мало. Социализация наших детей идет со страшным скрипом. если можно так выразиться... Большинство родителей говорят о том, то с удовольствием бы интегрировали бы детей в общество, при условии толерантности этого самого общества... но опыт общения с педагогами, родителями прежде всего здоровых детей показывает, что большинство. желало бы.. чтобы мы жили в этаких резервациях: специализированных садах, школах для умственно отсталых и проч...
Такое мнение высказывают даже педагоги, люди вроде бы подготовленные, или, по сути, способные узнать что-то(хотя бы что-то!!!!) самостоятельно.... И еще такая деталь- многие и знают...Узнают, что это большой труд, и стараются дистанцироваться...Здесь я прежде всего хочу не обвинить ,а пояснить - родители многократно сталкиваются с тем, что рассказывать и учить ,популяризировать - смысла мало.. Нет ,мы конечно ,делаем это и будем делать. в надежде ,что когда-то вода сточит камень)))) но малая активность объяснима - зачем душу выворачивать..... Кому это надо....Родители детей-аутистов живут на пределе, поэтому тратить себя еще и на распространение информации просто ради самой информации ...в общем ,смысл такой - родители ищут помощи ,системы помощи... ну а говорить объективно об аутизме ,конечно ,есть смысл..Смысл хотя бы в том, чтобы те ,кто живут рядом с нами ,помогали намесли не активной помощью в виде волонтерства и тп... то самим правильным восприятием ,принятием, НЕотрицанием, НЕосуждением..
Ответить на это Цитировать
 
#
X
06.03.2012 10:51
Дата регистрации: 07.03.2010
Дней на сайте: 5157
Авторитет: +14
offline
У нас на сайте есть несколько тем об этом:
- об отношении общества ссылка
- инклюзивное образование или дети-инвалиды в обычной школе ссылка
Если это интересно родителям здоровых детей, милости просим, обсуждайте.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
07.03.2012 00:09
Дата регистрации: 31.03.2009
Дней на сайте: 5498
Авторитет: +77
offline
Модератор
Смородина, мои причины связаны с будущим, не хотела бы раньше времени говорить, чтоб не спугнуть. Ничего плохого, поверьте, нет, это немного связано с профессиональной деятельностью.
Я поняла ваше мнение. Но я вижу, как меняется ситауция с приемными детьми, с детками с с-м дауна, дцп - немножко, но все-таки меняется.
О фотовыставке здесь расскАжите? 8-)

rozab, спасибо за ссылки

второй день читаю форум интеграции, я и не думала, что у вас такая активная жизнь и столько всего собрано!..
Ответить на это Цитировать
1 2 3 4 5 6 7 >

Назад в раздел

 

Дни рождения
Пользователей(54)
lidovna_87,
TATOOCHAN,
Nekra,
Yana@,
tusa2004-,
нина1966,
olenderdg,
anmaiya,
Ирина_Ждан,
Рыжик14,
Евгений4242,
kirillka,
lisa1983olesya,
Лапушка.,
evoytina,
Ольгамама,
Gordaya,
Murr,
сергеевна,
АНТАРА,
Tiana2004,
Катейка87,
Кира,
marina2004,
спутник,
инна2004,
Lerchik666,
Ната_Гольцева,
svetlana3139,
лисичка1711,
Marisabel,
playoff87,
Елена__шугаринг,
natalia-krasnikova,
Lisa-Alisa,
OlgaI1981,
Ritusik20,
iriska87,
nuysha422,
natstom,
777al1983,
Леесек,
KaterinaV,
Mila99,
Rosha68,
Gluk@,
BHECZ,
Максим19,
disfox,
Pansy,
olyuschka79,
Le_gur,
Lyubov99,
Olga@3110
Деток(31)
Арсений (Мама eka6646),
Диана (Мама Ane4ka),
Данил (Мама annett),
Агата (Мама Monchik),
Наталья (Мама svetlanchik42),
Ванюшка (Мама van),
Тимофей (Мама elf),
Ярослав (Мама NaStAsYa),
Дима (Мама Катюш@),
Ася (Мама Valery),
Артем (Мама irinamat),
Даня (Мама Понга),
Максим (Мама ekaterina1903),
Софья (Мама Hoffa),
Ангелина (Мама lina06),
Владислав (Мама Танюша0604),
Александр (Мама Юлианна),
Сыночек (Мама Фея-02),
Ульянка (Мама july74j),
Elena (Мама evoytina),
Лидия (Мама cherry),
Виктория (Мама An@stasia),
Сергей (Мама angor30),
Гордей (Мама Kitticnka),
Марк (Мама алекс),
Катюша (Мама Света.Е),
Екатерина (Мама ирчик),
Максим (Мама ШмидтНаталья),
Максим (Мама КсСтантер),
Саша (Мама Lenook),
Никита (Родитель Мария2002)
Все пользователи
Кто онлайн
Пользователей (5)
Гостей: 286