Девочки, а вообще на моем жизненном пути встречаются очень хорошие люди (спасибо им за это), хотя и среди родственников было непонимание, одни не хотели в гости приходить, как будто ДЦП для них заразное...

меня напрягает что мы не можем гулять спокойно,чтоб в нас не тыкали дети и взрослые..ничего не могу с собой поделать,дочке 7 лет будет,пора перестать обращать внимание,а я не могу,она так радуется детям,а гуляем в сторонке или в то время когда площадки пустые..долбанная Россия со своим долбанным менталитетом..соррине хочу здесь жить

Вер, Жене уже 9 лет, на нас также смотрят...стараюсь не обращать внимания хотя, тоже иногда, что-ни будь да и скажу...А вообще привыкла, что выделяюсь...
И много ситуаций, возникает необычных(препятствия), поднимаю руку, говорю пусть будет как будет, раньше сильно переживала....
Даже младший сын на фоне других ребятишек в детском саду выделяется... Более взрослый по сравнению с другими малышами....

mamolya71, про пандус с 28 июня я терроризирую всех. ТСЖ,ТУЛР (в их обязанности это не входит),администрацию города,администрацию области,общество инвалидов,городской и областной совет депутатов,писала премьеру и президенту,была в единой россии(но,блин,унизили там так ),у уполномоченного по правам ребенка... написала жалобу в прокуратуру (могу скинуть ее). Короче я всех задолбала,деньги выделили,до 31 января должны поставить.
А на парковке у нас был неприятный момент...прав у меня пока нет,считала,что логично будет и с ребенком на такое место. Но нет. С собой были и копия розовой справки,и пенсионное. Меня гаишник отчитал и серьезно начал выписывать штраф. Но ему брат что-то сказал и тот не стал. Можно мне ссылку на документ? Гаи на мой вопрос не ответил.

barhotka, к этому нельзя привыкнуть. Даже дочь замечает,что к ней не так относятся. Нам идти и смеяться,болтая,это оказывается,должно быть стыдно...

Ссылка

Ссылка

Стоянка запрещена по четным числам месяца
3.30 Стоянка запрещена по четным числам < месяца>
При одновременном применении знаков 3.29 и 3.30 время перестановки транспортных средств с одной стороны на другую — с 19 до 21 часа. Действие знаков не распространяется на транспортные средства организаций федеральной почтовой связи, имеющие на боковой поверхности белую диагональную полосу на синем фоне, а также на такси с включенным таксометром; на транспортные средства, управляемые инвалидами I и II групп или перевозящие таких инвалидов. Ссылка
Вот это я сама на знала.
Единственное у меня на машине не установлен знак "Инвалид" Придётся приделать. Скорее всего из-за отсутствия знака гаишник к вам и придрался. Надо вчитаться в правила ещё раз.

про отношение окружающих очень сложный момент. У меня сейчас на лице появился небольшой "дефект" (надеюсь, временный), так тоже люди косо смотрят, разговаривают настороженно, как будто я от этого другой стала
Но и сама не так давно встретившись с особым ребенком, не знала как себя вести в басейне был очень доброжелательный мальчик, который со всеми здоровался и хотел познакомиться, но я что-то так растерялась, что вместо того, чтобы пожать ему руку, которую он протягивал, промолчала ((((((((((((((((( стыдно (( хотя у самой в семье есть особики. Но я думаю, что благодаря тому же интернету, социальной рекламе, возможностям общаться с разными людьми, все-таки медленно меняется отношение общества к тем, кто выглядит или ведет себя по-другому

mamolya71, спасибо! Теперь надо знаками запастись.

Эх, девочки! Я тут так про пандусы читаю и расстраиваюсь. Ну почему на отвади все в нашем государстве( вот смотрю в Питере-везде спуски есть для колясок, все паребрики оборудованы. Во всех районах. Даже в дырах прям территориально. Новые дома все без ступенек. А на первый этаж есть тот самый электроподъемник. То есть от лифта семь ступеней-там подъемник. А в некоторых на улице площадка поднимается ко входу для колясочников. Такой типа мини лифт на метр вверх. Говорят иначе дом проект даже не пройдет... Ну почему у нас цивилизация ограничена центральными городами???? Так обидно, кто-то бьется, а где-то все есть((( хотя вот в поликлинику так просто на первый этаж не зайти в коляске-10 ступеней. Дальше лифт. Но зато можно любого спеца вниз в бокс пригласить по записи.

mamolya71, спасибо за инфу. Тут это так актуально!

jane28, Пожалуйста. Будем делиться информацией. Нам то её сильно никто не предоставляет. Проще подойти и без объяснений начинать выписывать штраф. Как в истории с Оксаной.

А Питер и Москва-это почти Европа. Ещё в Советское время эти города сильно от нас отличались. Наше же Кемерово вообще какое-то болото. Одна показуха и болтовня. Мне кажется в Новокузнецке и то лучшие условия для наших деток.

mamolya71, Ольга, ну насчет показухи-Ох как точно... Меня всегда это печалило. Как летом прям даже бесило-получила старшая деньги на выпускной от губернатора, как малообеспеченная, так еще надо было везде по телеку покланяться, какое спасибо мы агт говорим... Хотя на тот момент муж потерял работу и был в поиске, я в декрете. Жили на аленкину пенсию пару месяцев. Имели право. Но прям благодетель. 100 поклонов я отвесила по двум каналам аж...(((

А городские власти-вообще сроду не разбегутся что-то делать людям вообще...
Тут правда три года был бардак с пенсиями. Я аж нашу не перевожу пока. Нельзя было маме получить пенсию без разрешения опеки. Сначала еще и отчет в чеках в конце месяца требовали. Такое унижение и очереди... Потом сделали, что снять можно, но в рамках прожиточного минимума. И все потому, что счет на ребенка открывался, а не на мать... Короче кошмар. Только месяца три как сделали полностью как у нас. Так же и в Москве было.

Ну а сейчас мы в турнера лежали, тоже меня удивили очень! У нас в ленинск с мамой не лечь-а тут без мамы никак. Не дают и все... Причем совсем. То есть лечь легли, но после операции хоть на неделю, но пока она лежачая-днем будь добра-ложись... То есть, спать негде абсолютно. Только надувной матрас, но за твоим ребенком никто не будет приглядывать. То есть, укол поставить придут-а на процедуры-везешь сам и только сам. Тарелку после еды помыть сам обязан и сдать в мойку. Раз дают еду в коридоре-в палату не заезжают. Лежачим поесть стола нет у кровати. Да много чего. Говорю, ребенок у меня-не с кем оставить, можно я навестить с ним приеду? Нет, категорически не пускают даже на территорию. Сейчас меняли гипс приезжали-только платно))))) 1700 гипс и 750 рентген. Каждые 5 недель))) для всех амбулаторных) да еще и орут в регистратуре. Но врачи-шикарные.... Там со всей страны дцп везут оперировать...

про некоторых инвалидов в школе сверстники и не догадываются, что они инвалиды... Так когда дочь была в старших классах также по телеку показали как одаривают сот.телефоном одноклассника. Спасибо, блин, большое Нужен ли бы такой телефон В этом возрасте такая слава ему была точно ни к чему. Неужели сложно делать добро по-доброму без показухи. mamolya71, читая стихотворение плакала.

Девчата, всех со светлым праздником, с Рождеством. Бог нам дал зачем-то, а не за что-то такие испытания и он нас не оставит. А за чужие грехи и хамское отношение к нашим деткам не нам отвечать. Это чужие грехи. Мы же любим своих детишек, а это самое главное. Сил нам всем и терпения. Здоровье нашим всем деткам и нам, конечно (оно нам ещё пригодится). И желаю встречать в жизни больше добрых и отзывчивых людей.
Рождественской звезды свет благодатный
Свое сияние на землю обронил.
Все стороны планеты необъятной
Священным ореолом озарил!
Мы поздравляем с Рождеством Христовым!
Желаем мира, счастья и добра!
Пусть жизнь наполнится мечтою новой,
Пускай наступит светлая пора!

jane28, Женя, нам ещё около 2-х лет, да и по больницам поменьше мотаемся. Пока с таким ужасным отношением не сталкивалась, но наслышана от других. Терпения, терпения и терпения ради деток. Хочу, чтобы отношение общества изменилось. Прямо хоть желание в Рождественскую ночь загадать.

МОЙ РЕБЕНОК

Я жила, как обычно, как все, -

Я жила, строив смелые планы.

И мечтала иметь детей,

Быть ребенку здоровому мамой.

И в цепочке, построенной мной,

Все так гладко было и верно;

В ней рожденье ребенка – главой

Стало важной и слишком бесценной.

В той цепи места не было ВДРУГ,

В ней расписаны были года,

Но… порвался придуманный круг,

Оставив одно НАВСЕГДА.
Я боялась признаться, понять

То, что болен рожденный малыш.

Я боялась глаза открывать

И увидеть, увы, что не спишь.

Я любила… боялась… страдала…

Ну, за что?! Как же дальше мне жить?!!

Сердце матери мне подсказало,

Что достаточно просто любить.

Мой ребенок – любимый, родной.

И я – мать, пусть с «особым» оттенком,

И, оставшись самою собой,

Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.

Он с такими же, знайте, правами!

Подарите ему любовь, -

Он не будет в долгу перед вами.

Он играет, упрямо шалит,

Он улыбкой вас щедро одарит,

И он в сердце обид не таит,

Он за все добродушно прощает…

Мой ребенок – не вещь, не котенок,

Чтоб бросать и пинать в НИКУДА.

Мой ребенок – это прежде РЕБЕНОК.

Остальное все ерунда…

Стихи не мои, но такие близкие и понятные нам. Правда?

mamolya71, я на Ангела читала темку, там затронули вопрос- а счастливы ли мы??? Вот большинство написали-ДА, несмотря ни на что! Но девочки, у которых совсем тяжелые детки, сказали что они очень несчастны и все это только иллюзия, что вот я мама особого ребенка- я держусь, стараюсь и т.д
Как бы мне хотелось, чтобы многие у кого уже совсем не осталось сил нашли в себе резерв и стали чуточку счастливее.

такие стихи только расстраивают,не люблю себя жалеть и когда другие жалеют надо жить полноценно и не зацикливаться на болезни детей,этим мы им точно не поможем