Главная /  Форум / Добрые дела / Нужна помощь. Щепкина Настя 9 лет. (ДЦП, эпилепсия). Рецидив.

Нужна помощь. Щепкина Настя 9 лет. (ДЦП, эпилепсия). Рецидив.

В Кемерово открыт крупнейший в регионе комплекс рентгенологических методов исследования и лечения
« 1 2 3 4 5 6 7 8 >
 
#
X
24.04.2017 22:01
Дата регистрации: 03.02.2012
Дней на сайте: 4437
Авторитет: +5
offline
Алена1123, с Богом! В добрый путь)
Ответить на это Цитировать
 
#
X
02.05.2017 10:01
Дата регистрации: 30.04.2011
Дней на сайте: 4716
Авторитет: +6
offline
Здравствуйте, дорогие наши. Мы приехали. Постараюсь на этой недели все написать, отчитаться.
24.04 был перевод 300 рублей от Надежды. Спасибо.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
02.05.2017 13:08
Дата регистрации: 30.04.2011
Дней на сайте: 4716
Авторитет: +6
offline
Здравствуйте, дорогие друзья! Мы дома! Все прошло хорошо и даже лучше, чем я ожидала. Начну с самого начала.
23.04 в 6:50 мы отправились в Москву. Если в Кемерово погода была хорошая, солнечная, то Москва встретила нас ветреной погодой со снегом. В общем дубак. Хорошо, что мы Настю тепло одели. Полет прошел хорошо. Уже не жду криков на взлете, но могут быть при посадке. Компания аэрофлот порадовала Настену подарочком в виде пазлов и разукрашки. С аэропорта Шереметьево мы отправились в гостиницу Ватутинки, отдохнули там, собрались с мыслями. К 19:30 по мск мы отправились в Троицк на ночной ЭЭГ-видеомониторинг ( по нашему 11:30). Настена конечно же хотела спать, но мы ее безжалостно тормошили, чтобы обследование прошло хорошо, а то у нашей красавицы есть особенность перебить сон и все. Мониторинг длился с 20:00 до 06:00 утра. Сразу в Троицке обговорили, что консультация у нас будет в Москве на ул. Академика Анохина, чтобы результаты были там. После этого мы отправились сразу в вещами и коляской (вещи сразу взяли с собой из гостиницы) в аэропорт Внуково , нас ждал перелет в СПб. Полет прошел хорошо и быстро Если в Москве погода более менее наладилась, тепло было и солнечно, то в Питере дождь и снег. Встретили нас в аэропорту Пулково мои однокурсники по КемГУ Женя Дмецова и Денис Асеев (Женя, не знаю поменяла ты фамилию или нет? ) И мы отправились в гостиницу, но пока ехали решили заехать в часовню Ксении Петербургской. Красоты Питера конечно не передать словами, эмоции зашкаливают. Очень понравилось старинное Смоленское кладбище, немного его посмотрели. В часовню тоже попали удачно, батюшка проводил службу, подарил Насте розу и помазал нас всех. В часовне положила записочку с желаниями. После часовни Настена дала понять, что голодная и пора ехать в гостиницу. На следующий день предстояло МРТ. 25.04 мы утром прогулялись немного по Невскому проспекту, надо же Настю как-то отвлекать, так как ей нельзя было ни есть, ни пить 6 часов до МРТ. В 14:00 мы пришли с Мибс (гостиница находилась в шаговой доступности от центра). Перед МРТ состоялась беседа с анастезиологом, он все объяснил, показал препараты, затем с первого раза установил Насте катетер, и Настя отправилась в комнату с томографом. Обследование длилось 1 час. Все это время анастезиолог находился с ребенком, все контролировал. Спустя час выкатили нашу красавицу уже не спящую, в нормальном настроении. Был не совсем наркоз, а седативный сон. Через 10 минут после процедуры разрешили по пить, через 20 минут мы покормили Настю и врач нас отпусти домой. Результат мы забрали через 2 часа.
Погода в Питере была дождливая, холодно. Вечером Денис с Женей приехали к нам и мы еще покатались по городу. Побывали в таких сказочных местах. Ох уж эта погода, мы под дождем бегали фотались, смотрели. А Настя спала в машине. Она молодец, спала по кемеровскому времени. Женя и Денис, огромное вам спасибо за гостеприимство, за то, что уделили нам время💋
26.04 мы вернулись в Москву, заселились в гостиницу, затем отправились в Геномед сдать генетический анализ Панель наследственных эпилепсий. Здесь тоже все прошло быстро и без слез. Через 4 месяца анализ будет готов. После Геномеда мы поехали в Покровский монастырь к мощам Матроны, затем на трамвае доехали до Красной площади. Третий раз мы в Москве и только в этот раз удалось увидеть всю красоту Красной площади. Особенно зачаровывает кремль, бой курантов и Собор Василия Блаженного.
27.04 в 10 утра состоялась консультация у К.Ю. Мухина. Были мы у него 2 часа! (сдвинули очередь). Очень долго он изучал Настин мониторинг, который очень плохой. По мониторингу мы определили, что замирания, которые у нее постоянно-постоянно это не приступы. Но приступы есть и они очень тяжелые. По результатам МРТ немного наросла атрофия гол.мозга, но это может быть следствием гормонов, мозг мог еще не восстановится. На сегодняшний день рекомендовано смена ПЭП-терапии и рекомендовано прехирургическое обследование и консультация оперирующего хирурга из Шон клиники Германия (он к ним приедет в ноябре). Данное прехирургическое обследование покажет сколько очагов эпилепсии у Насти ( длительность обследования от 3 до 7 дней , здесь так же будет и лекарственный мониторинг). Если у Насти очаг один, то это прямое показание к хирургическому лечение эпилепсии. И это наш ШАНС жить без приступов и лекарств! Если очагов несколько, то лечение так и будет медикаментозное. Я решила, что мы просто обязаны не упустить этот ШАНС. В физическом плане у Насти скорее всего ничего не изменится, но если не будет приступов, пойдет толчок в развитие. Даже если по результатам прехирургического обследования будет ясно. что операция не возможна, мы ничего не теряем .Только еще раз обследуем ребенка более тщательно. Такого обследования Насте не делали нигде и никогда. Стоимость прехирургического обследования дорогостоящая 60000 рублей и консультация хирурга из Германии 600 евро. Буду обращаться в фонды , но сбор откроем вновь.
Спасибо Вам дорогие наши за поддержку, за доверие, за Ваши добрые сердца.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
04.05.2017 12:06
Дата регистрации: 30.04.2011
Дней на сайте: 4716
Авторитет: +6
offline
Действия
Отчет о потраченных средствах.
За время сбора было собрано 54 000 рублей. Из них потрачено:
1. Билеты Москва-СПБ-Москва 9600 рублей
2. Оплата сбора аэрофлот 4500 рублей
3. Оплата гостиницы Ватутинки 2 * 2120 = 4240 рублей
4. Оплата гостиницы в СПБ 2400 рублей
5. Оплата консультации Мухина К.Ю. 8900 рублей
6. Оплата билетов Москва-Кемерово 27.04. 24765 рублей
Итого потрачено 54 405 рублей. Помимо этого очень много средств ушло на такси более 15 000 рублей, по другому с Настей никак не доберешься до нужного места, а нужных мест было очень много.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
04.05.2017 12:08
Дата регистрации: 30.04.2011
Дней на сайте: 4716
Авторитет: +6
offline
Выписки и рекомендации. Не стала делать водяной знак. Надеюсь никто воровать не станет, да и не миллионы мы тут собираем.

Ближе все изображения можно посмотреть здесь Ссылка
Отредактировано Алена1123 04.05.2017 12:09
Ответить на это Цитировать
 
#
X
12.05.2017 15:33
Дата регистрации: 30.04.2011
Дней на сайте: 4716
Авторитет: +6
offline
Дорогие друзья, поздравляем Вас с прошедшим праздником 9 мая !
Настенька заболела, было не до компьютера. Началось все с соплей, а закончилось обструктивным бронхитом. И как назло перед праздниками, в выходные. Пришлось вызывать скорую, чтобы послушали ребенка, на скорой то нам и поставили бронхит. Мы тут же начали лечение, ингаляции-ингаляции-ингаляции. Уже даже Андрей не боится небулайзера. Сегодня приходила педиатр, в легких чисто, лечим насморк.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
12.05.2017 15:34
Дата регистрации: 30.04.2011
Дней на сайте: 4716
Авторитет: +6
offline
бедная так спать хотела, что сидя спала.
ЭЭГ - ночной видео мониторинг ( уже утром)
Институт Луки
ждем посадку и летим в Питер
Смоленское кладбище
часовня Ксении Петербургской
в ЛДЦ Мибс перед МРТ
после МРТ
Геноме Москва
после Геномеда заехали к Матронушке.
Отредактировано Алена1123 12.05.2017 15:53
Ответить на это Цитировать
 
#
X
20.05.2017 17:53
Дата регистрации: 30.04.2011
Дней на сайте: 4716
Авторитет: +6
offline
Здравствуйте, дорогие друзья! У Намтеньки все хорошо. 16 мая прошли очередную коррекцию ИПРА, немного пришлось повоевать, чтобы вписать необходимые ТСР . Вписали конечно же не все. Ждём послабления законов, когда не ходячим деткам разрешат вписывать и обувь, и опоры для сидения/стояния. По прилёту из Москвы мы снижаем дозу Сабрила и через 3 недели должны уйти с препарата полностью и ввести другой препарат Топамакс. С этим препаратом вообще ничего не ясно. Он есть в России, входит в список жнлп, но бесплатно выдают аналоги. Пока придётся покупать его самим.
Как я уже ранее писала, в ноябре планируется прехирургическое обследование Насти, консультация оперирующего хирурга из Германии. Очень надеемся, что возможна операция. Операция дорогостоящая . Если делать в России- 300-500 тысяч рублей, если в Германии то 100 000 евро.
По городу Кемерово установлены ящики по сбору средств на лечение Насти, ящики будут стоять ещё месяц. Судя по предыдущему сбору на ящиках сумма от 9000-15000 рублей. Поэтому мы открываем сбор на ноябрьское обследование. Смету расходов составлю немного позже. Может есть у кого возможность разместить ящик в торговом павильоне, будем рады помощи.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
23.08.2017 21:51
Дата регистрации: 30.04.2011
Дней на сайте: 4716
Авторитет: +6
offline
Доброй ночи , дорогие наши друзья. ( у нас уже 21:38, дети спят)
Простите за долгое отсутствие новостей и весточек от Настены.
Мы всей семьёй с мая живём в деревне ( на свежем воздухе) и с интернетом тут совсем туго. Только 4g и то на улице.
Помимо отдыха от города, мы конечно же время зря не теряем. После приезда от Мухина из Москвы. Пришлось повоевать за права ребёнка.
Во -первых , в мае мы прошли очередную корректировку ИПРА, оставили все как было, но убрали матрац противопролежневый и подушку, так как Настя переворачивается🙈. Сейчас у нас программа до 18 лет. Выдохнула прям, что не надо каждые 3 года таскать на себе уже совсем не маленького ребёнка по врачам и анализам.
Во-вторых , нам списали нашу коляску, из которой Настена выросла, ноги уже чуть ли не до головы задраны, да и не сидит она в ней, а висит на ремнях. Списали коляску ещё в мае, а новую выдать совершенно не торопятся( хотя по закону срок 2 недели). Недавно предлагали коляску, но она совсем не подходит для Насти. Писала письмо на индивидуальную закупку, бесполезно. У них контракты, а если вам не подходит, берите сами с последующей компенсацией 15 тр, при этом коляски минимум стоят от 140 000 и выше ( те коляски, которые подходят для Насти). В общем лето у нас ручное и не выездное.
Настя все лето не в духе. Ни сидеть, ни лежать. Целыми днями ноет. Я даже не знаю с чем это связать. Думали может зуб болит, помчались к стоматологу. Все ок. Ещё с июня лечим аденоиды, но толку нет- рекомендовано удаление. Может голова болит- это следующая версия капризов Настеньки. Так как у неё нос заложен. Ещё одна версия - введение Топамакса. Мухин К.Ю. внес корректировку в Настину пэп- терапию. А сегодня ещё одна версия беспокойства добавилась- лезут зубы коренные у Насти. В общем голова кругом. Хочется помочь ребёнку и не знаешь чем. Так и сидим все лето не выездные, не реально ехать, крик, плач и прочее и днём и ночью.
На удаление аденоидов мы записались на 26.09. Но хотим все сделать раньше. Заведующий лор отделением согласен, бегаем анализы сдаём.
Ещё одно значимое событие-1.09 Настена идёт в первый класс. Ну как идёт, поедем на коляске. Школа у нас коррекционная для деток с нарушением интеллекта. Учитель будет приходить домой. Я конечно пока слабо все это представляю, но я верю, что все получится, мы будем стараться.
Наши планы реабилитации /обследования:
По рекомендации К.Ю.Мухина в ноябре в условиях института им. Св. Луки г. Москва предстоит прехирургическое обследование Насти. По дням пока трудном ориентироваться. Счёт выставлен на 5 суток, но может и измениться, так как приступы у Насти не регулярные. Данное обследование позволит нам установить очаг/очаги эпилепсии. И если будет подтверждено, что очаг один, то тогда Насте прямой путь на операцию по удалению очага и жизни без приступов. Все это очень значимо и важно. От одной мысли, что ребёнка не будет трясти, что не будет этой вечной мороки с препаратами, меня охватывает радость и Надежда. Я уверена , что ехать надо.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
27.08.2017 11:13
Дата регистрации: 30.04.2011
Дней на сайте: 4716
Авторитет: +6
offline
Доброе утро, друзья. Выходные выдались на Ура! Погода прям радует, хочется ещё косточки погрет☀️. Вчера наш город праздновал День Шахтера. Мы как всегда по традиции 9 лет ни куда не ходили. Вернее были в деревне, и останемся тут ещё надолго, в квартире затеяли немного просвежить обои на прежние уже страшно было смотреть, а ведь к нашей ученице будет приходить учитель домой. Вчера очередной раз убедилась в высказывании " детей родили, вот и воспитывайте сами!". Хотели Андрюшку свозить на праздник , но наша бабушка встала в позу. С Настей ехать на праздник не вариант, нет коляски -это раз, Настя постоянно капризничает. У меня уже голова кругом от домыслов что же беспокоит ребёнка. В общем просидели все дома. Я конечно же понимаю свекровь, что она не обязана сидеть с нашим ребёнком, но блин праздники с участием группы Ласковый май не каждый же день, да и Андрею скучно в деревне, мальчишке общение нужно. Обижена я на неё.
А вам помогают бабушки?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
27.08.2017 18:32
Дата регистрации: 30.04.2011
Дней на сайте: 4716
Авторитет: +6
offline
Немного о наших планах реабилитации на 2017-18 годы.
1. Обследование многосуточный мониторинг г. Москва институт Луки .
2. Покупка коляски удобной для Насти. Это очень больная тема и актуальная сегодня. Без коляски мы с мая месяца. ФСС предлагают те модели, которые мы уже пробовали и Насте они никак не подходят.
Фонды! Да в фонды я обратилась, но тут вопрос очень длительного ожидания, а мы вообще без коляски, а скоро в Москву. С мая в прямом смысле носим Настю везде на руках . Ещё скоро и госпитализация на удаление аденоидов, и тут то моей больной спине точно придёт конец, так как лягу в отделение с Настей я одна. По закону ФСС обязан предоставить коляску инвалиду в течении 2-ух недель, но они вроде как и не отказывают, только предлагают ТСР, не отвечающее не обходимым требованиям, которые прописаны в ИПРА у ребёнка. Индивидуальную закупку проводить не будут,в суд обращаться бесполезно да и долго. Вот и думаю, что за коляску Новую можно купить за 15000 рублей🤔. Если стоимость колясок с необходимыми опциями для Насти от 150000 и выше.
3. Покупка вертикализатора для Насти. Ортопед и невролог настоятельно рекомендуют Настеньку вертикализовать! У Насти с 2013 года выявлен подвывих правого тбс. По рекомендации лечащего врача мы не медленно приобрели для Настены СВОШ, носим его конечно не постоянно, по возможности. И с этого же момента опять же по настоянию врача мы не ставим Настю на ноги. Совсем не ставили. Ранее Настена превосходно шагала при поддержки ра руки, а теперь вообще нет опоры на ноги, мышцы атрофировались, даже не смотря на то, что иногда крутим велосипед ( тренажёр). Дак вот как выяснилось совсем не давно Насте обязательно нужна вертикализация. Нужно заставлять ноги почувствовать опору, тогда и проблем с подвывихом будет меньше. А в таком темпе нам и до вывиха не далеко. И тогда только операция и гипсование на 6 месяцев. Стоимость задние-передние опорного вертикализатора от 190 000 рублей. Мы изучали вертикализатор ocean shifu. Цены космос. Но операция -это ещё дороже , а главное больнее и восстановительный период очень тяжёлый. 6 месяцев с распоркой в гипсу лежать. Как же я её носить буду???
Помимо основных моментов обязательно будем делать массаж, маски Домана, получать АЭП .

Теперь финансовая сторона вопроса :
1. Обследование 125000 рублей ( счёт предварительный, попросила выставить средний, так как тут решающую роль играет частота приступов, пока они стабильно есть Ежедневно). Билеты Кемерово-Москва-Кемерово 54 000 рублей.
По результатам обследования будет проведена консультация с оперирующим хирургом из Германии Хольсхаузеном. Он оценит все возможные риски, шансы, возможность операции, где лучше оперироваться в России или Германии. Показана ли операция в нашем случае. Консультация платная 600 евро, будем платить именно в евро. Ждём когда курс пойдёт на снижение. Это профессор по приглашению Мухина К. Ю. приезжает всего 2 раза в год. В ноябре и апреле.

2. Коляска Стингрей размер 2 200 000 рублей (если брать б/у), новая стоит в районе 300 000 тысяч рублей. Пишу приблизительную сумму, так как на любую коляску требуется докупать необходимые допы.

3. Вертикализатор ocean shifu
193000 рублей.

Итого на все мероприятия необходимо 714 000 рублей. Это если коляску покупать новую. Сумма огромная . Но все эти ТСР необходимы Насте. Очень надеюсь на Вашу поддержку, друзья. Конечно же буду писать во все фонды. Самое печальное, что Организаций, помогающих детка с болезнями цнс становится все меньше, а деток, которым нужна помощь все больше. Поэтому очереди на помощь огромные.
На сегодняшний день у Насти в копилочке 38000 рублей. 18000 собрано на ящиках, которые в нашем городе стояли 3! месяца ( 13 ящиков) и 20 000 рублей для Настеньки передали мои однокурсники Денис и Женя.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
30.08.2017 07:33
Дата регистрации: 30.04.2011
Дней на сайте: 4716
Авторитет: +6
offline
Доброе утро.
У нас отличные новости. Пришёл результат генетического анализа "Панель наследственных эпилепсий" - патогенных мутаций генов не выявлено! И это значит что у нас больше шансов побороться с эпилепсией. Все 4 месяца пока анализ был в обработке я очень переживала. Хотя изначально спорила с доктором и уверяла его, что нам не надо сдавать этот анализ, да и цена у него 35000 рублей.
Но если с этим анализом все ок, то с оак у Насти беда! Лейкоциты высокие, соэ. Идёт воспалительный процесс. Вчера с Андрюшкой возили Настины результаты анализов в лор отделение и показывали их врачу, который Настю будет оперировать. Дак вот с такими анализами нас не берут. Назначил пропить антибиотик и пересдать кровь, а затем уже к нему.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
01.09.2017 21:59
Дата регистрации: 30.04.2011
Дней на сайте: 4716
Авторитет: +6
offline
Дорогие друзья, от всей души поздравляем Вас с Днём знаний!

Сегодня наша Настенька пошла в первый класс. Событие очень переживательное и волнительное для всей нашей семьи. Как все было. 29.08 у нас состоялась перекличка в школе. Мы познакомились с нашей классной руководительницей ( воспитателем), посмотрели школу, свой класс. К сожалению, школа совершенно не готова к принятию у себя детей на коляске, там нет пандусов, класс наш находится на втором этаже, лестничные марши узкие. В общем без мужского плеча Настю в класс не занести. Учиться мы все же будем дома, а вот как будем посещать мероприятия пока большой ? Учитель в нашем классе очень заботливая.
К 1 сентября я начала подготовку заранее. Наряд Насте купила ещё в начале августа. Бантики мы с Андреем ей прикупили на днях. Но как бы тщательно ты не готовился к событию, все равно что-то может пойти не так. Так и у нас. Приехали мы в город 31.08, на букете решили сэкономить, у нас в садочке розочки как раз распустились. Букет был домашний долго не могли определиться как Настю транспортировать в школу и как она будет на линейке. Как назло папе нашему график сменили, должен был отдыхать, но ему смену поставили. Линейка у нас была с 10. Отправились мы неё без коляски на такси, Андрей и свекровь поехали с нами. Спине моей пришлось сегодня не сладко, Настю натаскалась . На линейке нам предоставили стульчики. Праздник был хороший. Школа считается начальная и деток учится не много. Первоклашки все сегодня были красивые, задарили учителей букета и добрыми словами. В ответ организаторы мероприятия и спонсоры тоже поздравили первоклашек, подарили много подарков и шары. Я осталась очень довольна линейкой. Настя вела себя хорошо, Андрей тоже всю линейку внимательно всех рассматривал, бил по головам шариками воздушными и конечно же один из первых узнал о содержимом пакетов с подарками🙈.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
01.09.2017 22:00
Дата регистрации: 30.04.2011
Дней на сайте: 4716
Авторитет: +6
offline
Ответить на это Цитировать
 
#
X
01.09.2017 22:01
Дата регистрации: 30.04.2011
Дней на сайте: 4716
Авторитет: +6
offline
Эта неделя выдалась для нас очень напряженной. Напомню о том, что Настена готовится к операции по удалению аденоидов вне плана. Мы слали все анализы. ОАК плохой. Лейкоциты высокие, соэ. Решено пропить антибиотики и в понедельник пересдадим. Но это полбеды. Заехал наш Папа в полку забрать кое какие анализы у педиатра, ну и заодно сказать ей, что повторный анализ крови так же выявил лекоцитоз и прочее. И тут выясняется, что при шёл анализ Насти из инфекционки на вирус гепатита С. Результат антитела слабоположительный. Я в шоке! Педиатр в шоке! Откуда? Где могли заразиться? В голове сразу апрельское МРТ, генетический анализ??? Но там же все иглы одноразовые, не должны. Тут же вспомнили, что в марте лечили зубы в Алене. Ночь конечно же я не спала, была только одна мысль: " Господи, да что же все на бедного ребёнка? Итак куча болячек и ещё гепатит С?" Как же оперироваться на аденоиды? Нас же не возьмут на стол! Седины у меня прибавилось ещё на 30 %. На следующий день мы поехали в платную лабораторию пересдали анализ на антитела гепатита С, сдали биохимию ( пробы печени), и ещё по рекомендации инфекциониста сдали пцр рнк кач гепатит С. Самый первый пришёл антитела и биохимия. Биохимия хорошая, антитела отрицат. Ещё через пару дней пришёл пцр - отрицат. Боже у меня такой груз свалился с плеч.
Вот как делают анализы? Я 5 лет жизни потеряла пока ждала результатов. У меня руки тряслись когда вводила номер заказа в личном кабинете. Свекровь рекомендует взять результат из инфекционки, результаты свежих анализов, чеки ( сумма около 2000 за пересдачу всего) и к руководству больницы. Да дело тут даже не в деньгах! Бедная Настя, у неё итак вен нет, пока найдут венку, всю изколят, дак ещё и с пальца кровь раз за разом берут. Да и тот факт, что возим голодного ребёнка , большого ребёнка с меня ростом по лабораториям. Тяжело все это.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
01.09.2017 22:44
Дата регистрации: 31.03.2009
Дней на сайте: 5476
Авторитет: +77
offline
Модератор
С праздником вас! Насте - хорошей учебы и здоровья крепкого!
С анализами жуткая ситуация Как хорошо, что все обошлось
Ответить на это Цитировать
 
#
X
04.09.2017 13:41
Дата регистрации: 30.04.2011
Дней на сайте: 4716
Авторитет: +6
offline
Здравствуйте, дорогие наши. Спасибо Вам за то, что поддерживаете нас добрым словом, спасибо, что не оставляете нас одних.
Сегодня мы сдали очередной ОАК на фоне приёма антибиотика. Настена герой! Практически не плакала, хотя кололи снова 2 пальчика. Мы сегодня с мужем придумали как сохранить пальчик тёплым, из которого будут брать кровушку. Настеньку конечно же утро напоили тёплой водичкой. Пока ехали в больницу, Настена держала в руке бутылочку с горячей водой. Вот такой способ. Может кому пригодится
Ответить на это Цитировать
 
#
X
07.09.2017 13:16
Дата регистрации: 30.04.2011
Дней на сайте: 4716
Авторитет: +6
offline
Здравствуйте, друзья!
Погода на улице не радует. Лето резко закончилось, но нам в Сибири грех жаловаться.
Как дела у Насти?
Настя в своём репертуаре, капризы, ни сидеть, ни лежать не хочет. На руках может посидеть молча. Голова у меня уже кругом.
В понедельник сдали кровь. Анализ снова плохой. Лейкоциты 17. Да ещё тут выяснилась очень не приятная для меня ситуация. Оказывается мы 5 дней пили не тот антибиотик! Вот как так я смотрела в Назначение врача. Вместо флемоклав пропили флемоксин. Первый немного посильнее. Флемоксин вообще никак не изменил ситуацию с анализами. Бедная моя девчушка. Господи, как же мне обидно за Настю. Самобичевание это мой конёк. Но тут хоть плач, хоть не плач, было принято решение педиатром пропить Насте 5 дней антибиотика Супракс и вновь смотрим кровь. И затем уже не зависимо от анализов идём к врачу. Уже нет сомнений, что лейкоциты-это следствие аденоидов. Ребёнок бедный с апреля круглосуточно дышит только ртом!
Пост с реквизитами выложу позже. Пишу новости с телефона.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
12.09.2017 21:57
Дата регистрации: 30.04.2011
Дней на сайте: 4716
Авторитет: +6
offline
Здравствуйте, дорогие наши читатели! Завтра у нас с Настей очень ответственный день- мы госпитализируемая в детскую многопрофильную больницу. Немного предыстории. В понедельник мы уже 4 раз , пропив 6 дней антибиотика 2, сдали в нашей полке ОАК из пальца. Не изменяя своему ритуалу, палец грели бутылочкой с кипятком. Все прошло хорошо, Настена практически не плакала. Во вторник ( сегодня) я с утра бегом за анализами., а анализ вновь плохой. Снова лейкоциты высокие, но формула и прочим клетки крови в норме. Мы с педиатром принимаем решение, что ждать больше не чего. Надо настаивать на госпитализации. Стали поступать предположения: " А не гайморит ли уже у Насти? Или отит?" Настена, к большому сожалению, не показывает что её беспокоит. В обед в часы приёма я отправилась со всеми результатами на приём к врачу. Он конечно же вновь стал говорить, что лейкоциты высокие, значит идёт воспаление и тд, и что они не оперируют с такими анализами. Но тут реально замкнутый круг. Мы пропили 2 разных антибиотика, а очаг как был, так и есть и ему пофиг на наши манипуляции. По остальным анализам все в норме. Искать причину можно бесконечно, но ребёнок то страдает! Она бедняжка с зимы дышит только ртом и днём, и ночью. Завтра госпитализируемая и будем смотреть. Но педиатр уверена на 100 процентов, что лейкоцитоз дают аденоиды.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
12.09.2017 22:07
Дата регистрации: 30.04.2011
Дней на сайте: 4716
Авторитет: +6
offline
Сегодня уже 12 сентября . Через 1,5 месяца предстоит поездка на обследование в Москву.
На счету у Насти 38000 рублей. С сегодняшнего дня открываем сбор денежных средств на обследование в Институте детской неврологии и эпилепсии имени Святителя Луки г. Москва.
Необходимо 125000 рублей - многосуточный мониторинг
Проезд к месту обследования и обратно 54000 рублей
Консультация профессора Ходьсхаузена 600 евро
Ответить на это Цитировать
« 1 2 3 4 5 6 7 8 >

Назад в раздел

 

Дни рождения
Пользователей(35)
dragonsahsa,
katiakem,
ЯННА,
ольга90,
dasha23,
FUCIN,
musochka29,
ЧернаяКошка,
LKV,
Полькина,
din-din,
vikaKAZ2019,
Ульяна2010,
Lenochka_Rau,
nata1985,
skvorecta@mail.,
koromochka.5,
inna1573,
gold__86,
Ситенок,
ana.rem83,
julpyat,
yuliya.batrakov,
Антонина,
Тройка,
dfktynbyf1967,
ЕвгенияЖ,
tehpat.ru,
Dopel52,
Retro,
nastaliy,
dremalina,
light_,
kyzne4ik,
filippova_t.e
Деток(17)
Марк (Мама Tatka),
Кира (Мама stasya),
Олечка (Мама Melena),
Артем (Мама Кариза),
Виктория (Мама nas),
Роман (Мама nas),
Лизунька (Мама Алена_мама),
андрей (Мама jana081),
андрюша (Мама mixer),
Елизавета (Мама Стянка),
Дмитрий (Мама Yulia_Sh),
Артём (Мама glamurik),
АЛЕКСАНДРА (Мама Аленка@),
Лана (Мама Mare),
Денис (Мама Lenok713),
Натутька (Мама anna_matiz),
Денис (Мама Molodaya)
Все пользователи
Кто онлайн
Пользователей (48)
Гостей: 252