Здравствуйте, дорогие друзья! Мы дома! Все прошло хорошо и даже лучше, чем я ожидала. Начну с самого начала.
23.04 в 6:50 мы отправились в Москву. Если в Кемерово погода была хорошая, солнечная, то Москва встретила нас ветреной погодой со снегом. В общем дубак. Хорошо, что мы Настю тепло одели. Полет прошел хорошо. Уже не жду криков на взлете, но могут быть при посадке. Компания аэрофлот порадовала Настену подарочком в виде пазлов и разукрашки. С аэропорта Шереметьево мы отправились в гостиницу Ватутинки, отдохнули там, собрались с мыслями. К 19:30 по мск мы отправились в Троицк на ночной ЭЭГ-видеомониторинг ( по нашему 11:30). Настена конечно же хотела спать, но мы ее безжалостно тормошили, чтобы обследование прошло хорошо, а то у нашей красавицы есть особенность перебить сон и все. Мониторинг длился с 20:00 до 06:00 утра. Сразу в Троицке обговорили, что консультация у нас будет в Москве на ул. Академика Анохина, чтобы результаты были там. После этого мы отправились сразу в вещами и коляской (вещи сразу взяли с собой из гостиницы) в аэропорт Внуково , нас ждал перелет в СПб. Полет прошел хорошо и быстро
Если в Москве погода более менее наладилась, тепло было и солнечно, то в Питере дождь и снег. Встретили нас в аэропорту Пулково мои однокурсники по КемГУ Женя Дмецова и Денис Асеев (Женя, не знаю поменяла ты фамилию или нет?
) И мы отправились в гостиницу, но пока ехали решили заехать в часовню Ксении Петербургской. Красоты Питера конечно не передать словами, эмоции зашкаливают. Очень понравилось старинное Смоленское кладбище, немного его посмотрели. В часовню тоже попали удачно, батюшка проводил службу, подарил Насте розу и помазал нас всех. В часовне положила записочку с желаниями. После часовни Настена дала понять, что голодная и пора ехать в гостиницу. На следующий день предстояло МРТ. 25.04 мы утром прогулялись немного по Невскому проспекту, надо же Настю как-то отвлекать, так как ей нельзя было ни есть, ни пить 6 часов до МРТ. В 14:00 мы пришли с Мибс (гостиница находилась в шаговой доступности от центра). Перед МРТ состоялась беседа с анастезиологом, он все объяснил, показал препараты, затем с первого раза установил Насте катетер, и Настя отправилась в комнату с томографом. Обследование длилось 1 час. Все это время анастезиолог находился с ребенком, все контролировал. Спустя час выкатили нашу красавицу уже не спящую, в нормальном настроении. Был не совсем наркоз, а седативный сон. Через 10 минут после процедуры разрешили по пить, через 20 минут мы покормили Настю и врач нас отпусти домой. Результат мы забрали через 2 часа.
Погода в Питере была дождливая, холодно. Вечером Денис с Женей приехали к нам и мы еще покатались по городу. Побывали в таких сказочных местах. Ох уж эта погода, мы под дождем бегали фотались, смотрели. А Настя спала в машине. Она молодец, спала по кемеровскому времени. Женя и Денис, огромное вам спасибо за гостеприимство, за то, что уделили нам время💋
26.04 мы вернулись в Москву, заселились в гостиницу, затем отправились в Геномед сдать генетический анализ Панель наследственных эпилепсий. Здесь тоже все прошло быстро и без слез. Через 4 месяца анализ будет готов. После Геномеда мы поехали в Покровский монастырь к мощам Матроны, затем на трамвае доехали до Красной площади. Третий раз мы в Москве и только в этот раз удалось увидеть всю красоту Красной площади. Особенно зачаровывает кремль, бой курантов и Собор Василия Блаженного.
27.04 в 10 утра состоялась консультация у К.Ю. Мухина. Были мы у него 2 часа! (сдвинули очередь). Очень долго он изучал Настин мониторинг, который очень плохой. По мониторингу мы определили, что замирания, которые у нее постоянно-постоянно это не приступы. Но приступы есть и они очень тяжелые. По результатам МРТ немного наросла атрофия гол.мозга, но это может быть следствием гормонов, мозг мог еще не восстановится. На сегодняшний день рекомендовано смена ПЭП-терапии и рекомендовано прехирургическое обследование и консультация оперирующего хирурга из Шон клиники Германия (он к ним приедет в ноябре). Данное прехирургическое обследование покажет сколько очагов эпилепсии у Насти ( длительность обследования от 3 до 7 дней , здесь так же будет и лекарственный мониторинг). Если у Насти очаг один, то это прямое показание к хирургическому лечение эпилепсии. И это наш ШАНС жить без приступов и лекарств! Если очагов несколько, то лечение так и будет медикаментозное. Я решила, что мы просто обязаны не упустить этот ШАНС. В физическом плане у Насти скорее всего ничего не изменится, но если не будет приступов, пойдет толчок в развитие. Даже если по результатам прехирургического обследования будет ясно. что операция не возможна, мы ничего не теряем .Только еще раз обследуем ребенка более тщательно. Такого обследования Насте не делали нигде и никогда. Стоимость прехирургического обследования дорогостоящая 60000 рублей и консультация хирурга из Германии 600 евро. Буду обращаться в фонды , но сбор откроем вновь.
Спасибо Вам дорогие наши за поддержку, за доверие, за Ваши добрые сердца.