Откровенный разговор: "Подходила к окну, хотела открыть и выпрыгнуть"

В кофейню зашла излучающая позитив девушка, сразу попросила обращаться к ней на "ты". За открытой улыбкой – непростая история новой героини проекта "Откровенный разговор". У Анастасии Вегнер трое детей, двое из них, четырехлетняя Катя и двухлетняя Вася, особенные. Как поломка гена может изменить всё, как принять это и жить дальше? Как от желания открыть окно и выйти в него, можно прийти к душевному спокойствию? Обо всем этом Настя откровенно рассказала в нашей беседе.

Настя, расскажи сначала о себе.

Мне 29 лет, скоро 30, вообще не ощущаю себя на этот возраст. Сейчас я не работаю. По образованию экономист, проработала почти 3 года в угольной сфере в плановом отделе. Поняла, что вообще не мое, ушла. Всю жизнь танцевала, окончила курсы по зумбе, работала тренером, кайфовала. Но у нас с мужем не получалось забеременеть, поэтому ушла с работы. Родились двойняшки Вова и Катя, больше на работу не вернулась, как меня ни упрашивали. Когда появились дети, решила, что нужно найти хобби для себя. Начала делать альбомы, планеры, сейчас еще занялась вышивкой.

Давай поговорим о твоей семье. Расскажи историю детей.

Двойняшки родились доношенными, в 37 недель, нас выписали уже на 5й день. Все время дети были со мной, никаких ИВЛ, трубочек, реанимации, ничего такого не было. Потом я заметила, что Вова развивается, а Катя нет. Он уже делает переворот, дочка - нет. Вова смеется, Катя - нет. Мы забили тревогу, пошли к врачам, начали везде ездить, все узнавать. Говорили, возможно, у Кати родовая травма, или Вова "объел" сестру: дети родились с разницей в весе 1 кг, дочь легче.

Мы жили реабилитациями. Встаешь, едешь, встаешь, едешь. Все время. В начале 2021 года летали даже на Украину. Сильно хвалили Реабилитационный центр мануальной терапии во Львове. У них особый подход к тяжелым детям, разработана уникальная методика нажатия на точки. Были случаи, когда неходячего ребенка ставили на ноги. Но нам не помогло. По России были в Оренбурге, Новосибирске. По возможности, искали всё в Кузбассе.

Врачи ставили какие-то диагнозы Кате?

Нет. Говорили, просто отстает, сейчас наберет вес и догонит. Они ничего не понимали, потому что результаты ЭЭГ, например, были чистыми, все показатели хорошие. МРТ мозга плохая, но врачи говорили, бывает и хуже, у Кати далеко не все так ужасно. Генетические анализы, которые мы сами предложили сделать врачам, тоже ничего не показывали.

Что было дальше?

Потом родилась Василиса. История повторилась: сначала все было хорошо, приехали домой. Через время поняли, что так же, как у Кати, нет прогресса в развитии. Тут у старшей дочки начались эпилептические приступы, но их очень сложно было зафиксировать на ЭЭГ. В разгаре очередных были в Новосибирске, ночью едем к врачу и, наконец, "ловим" их на обследовании. И вот так доктор предположила, что это все-таки генетика. Врач сказала, на что конкретно сдать. Пришли результаты, У Кати обнаружили генетическую поломку. Нужно было сдать анализы всей семье. Такую же поломку нашли у Василисы.

Настя, что почувствовала в этот момент?

Уже ничего. Мы обрадовались, потому что нашли причину. Нашли, в чём проблема. Уже столько всего прошли, были готовы, понимали, что всё другое уже исключили.

Появилась определенность, и стало легче?

Да. Стало понятнее.

Раз дело в генетике, значит, до этого в семье были похожие проблемы?

Нет. У меня есть этот поломанный ген и у мужа тоже, они объединились. У каждого миллион поломанных генов, вероятность, что мы встретим человека с идентичным равна 0,000000….1%. Специалисты удивились, как мы вообще могли встретиться - патология настолько редкая.

Долго длился период принятия, что Катя - особенный ребенок?

Достаточно долго. Наверное, когда Вася родилась, я уже приняла, стало легче. Ты не требуешь, не ждешь многого.

Стало легче, когда гонка остановилась?

Да, даже дети другие стали. У Катюши ушли синяки под глазами. Мы же приезжали на реабилитацию, она еще спала, уезжали уже спала. Хотим продолжать занятия, но не в таком темпе для поддержания мышц и фиксирования навыков, в гонке больше не вижу смысла.

Какие сейчас прогнозы у девочек?

Никто не дает их, сами многого не ждем. Вот Катя неожиданно села. 4 года я ничего не ждала, но она взяла и села. Мы много работали над этим. Поели, работаем, поели, работаем, но ничего не ждали.

У Васи есть прогресс?

С Васей стали умнее, не гоняем ее по реабилитациям, не сходим с ума от того, что надо всё успеть. Даем дочке развиваться в своем темпе, не хотим провоцировать приступы, знаем, что это может быть. Вот она дозрела, начала переворачиваться, держать голову, улыбаться. Радуемся, что нет приступов. Верим, что Вася тоже "дозреет" до сиденья сама. Вообще поняли: хоть что делай, бейся, но если развитию суждено идти по спирали, по своему циклу, то так оно и будет. Если суждено им во столько лет сесть, так и сядут, и хоть что делай, раньше не смогут.

Когда забеременела Васей, не было страха, что история повторится?

Нет, наоборот, думала, что появится еще один здоровый ребенок, будет веселее. Сейчас считаю, хорошо, что Катя и Вася в нашей семье, значит, что-то им можем дать.

Помнишь, какие были эмоции, когда поняла, что и с Васей что-то не так?

Я всегда думала, что молния не бьёт в одно место дважды. Оказалось, это не так. Как сказала реабилитолог: "Это же ваши дети, мы их не выбираем и любим любыми. Какие есть, такие есть". Значит, им было суждено придти в нашу семью. Значит, так надо.

Веришь, что дети выбирают родителей?

Наверное, частично верю. Возможно, не всем такое под силу. Хотя думаю, в такой ситуации, как у нас, вариантов нет жить иначе. Все родители приспосабливаются.

Настя, у тебя были периоды депрессии?

Да. Подходила к окну, хотела открыть и выпрыгнуть.

Что помогало в такие моменты?

Мысль, что я не одна такая. Нас много таких. У людей куча проблем, но как-то же живут.

Ты обращалась к психологу?

Нет. Всех знакомых с "особятами", кто бывал у психологов, просто слушали и разводили руками. Не могли настроить, помочь, поэтому я не пошла. Искала, чем занять руки, чтобы переключиться самой. Когда нашла, стало легче.

Получается, рукоделие – твоя медитация?

Да. Там ни о чем не думаешь, голова отдыхает.

А муж сразу принял ситуацию? Как воспринял сначала болезнь Кати, потом Васи?

Проще, чем я. Я загонялась, думала, пока мозг у Кати пластичный, надо всё успеть. Это ошибка. Муж предлагал график менять, останавливал в гонке. Когда начались роды с Васей, занимались с Катей до 6 вечера, приехали домой, собрали сумку, в 6 утра приехали в роддом, через два часа мне сделали КС, в 12 дня муж уже поехал с Катей на реабилитацию. Такой был график.

Муж всегда поддерживал, говорил, что многого добьемся, все сможем. Ну как есть, так есть, своих не бросают. Принимаем все, как есть, работаем, а время покажет.

Как девочки питаются?

Я кормлю нашей обычной едой. Но у Кати сейчас сложно с питанием, отказывается от еды полностью. Ей 4 года, а весит она меньше 8 кг, это очень мало. Последние 3 месяца она питается только специальной смесью. Зонда нет, не хотим ставить, пока справляемся. Вася пока ест все.

То есть жевательные, глотательные рефлексы сохранены?

Да, все в норме. Нет всяких гастростом, трубочек.

Сейчас Катя умеет сидеть, Вася переворачиваться, держать голову. Девочки говорят?

Не говорят. Катю попробовали поставить. Я владею кое-какими навыками реабилитации до ползания включительно, а о том, как учить стоять, ходить имею только представленье. Катюша встала и стоит с опорой, раньше вообще не могла. Видно, что верх корпуса окреп.

Как Вова относится к сестренкам?

Он, конечно, в силу возраста шебутной, но мы целенаправленно закладываем в него понимание ситуации. Чтобы не боялся девочек, не стеснялся, знакомил с друзьями. Не боялся сказать: "Это Катя, это Вася, мои сестренки. Они не говорят, но понимают". Стараемся на него не перекладывать заботы о девочках, но делаем так, чтобы понимал, когда девочки спят, нужно вести себя тише, например, заботиться о них.

Настя, получается уделать время только одному Вове?

Нет.

Не обижается?

Нет.

У тебя есть чувство вины?

Нет, но есть такая родительская штука, когда пытаешься впихнуть все возможное в вечернее время, чтобы уделить время занятиям Вовы. Днем все время заняты.

То есть, у тебя и Вова дома, в садик не ходит?

Да. Девочкам категорически нельзя болеть, боялись, что сын начнет приносить болячки из сада.

Вова не хочет в садик?

Нет, ему всего хватает. Гимнастика, театралка, дошкольные занятия по выходным.

Ты одна дома с тремя детьми весь день, двое из которых особенные. Как справляешься?

Порой непросто, конечно, но уже выработалась привычка и понимание порядка действий.

Как ваши с мужем родители отнеслись к диагнозам девочек?

Поддержали все. Не было советов, наставлений. Была просто сильная поддержка, следили, чтобы мы ели, попили чай, посидели, пока они играют с детьми.

Вдвоем с мужем бабушки отпускают вас?

Стараются, но пока нечасто получается. Все достаточно молодые, работают, у всех свои планы, графики. Сами всегда стесняемся просить их об этом лишний раз. Только по необходимости.

Если честно, устаешь от детей?

Конечно, но я компенсирую это своим хобби, делаю что-то руками. Не могу оставить девочек, с ними никто не справится, кроме меня. Все боятся. Страшно, что не купируют приступ, не смогут накормить, если Вася ест, то Катя не всегда. Катя может начать громко плакать навзрыд, только мы с мужем можем успокоить, знаем, где нажать на животик, пощекотать, чтобы она переключилась. Поэтому пока не оставишь.

Многие особенные мамы рассказывают, что при рождении ребенка с диагнозом исчезают друзья. Как у тебя с этим?

Так же. Ты выпадаешь из жизни, одни мысли в голове. Не все друзья это могут понять, перестроиться, помощь предложить. Ты уже не на одной волне, а со своими тараканами, живешь по одному ритму жизни, они по-другому. Это все вносит свои коррективы. Мы, например, мобильные, но все равно многое изменилось.

Но кто-то остался с вами?

Да, и много новых людей появилось.

Настя, от одиночества не страдаешь?

Нет. Был период, когда мы были в одних реабилитациях, потеряли все, что могли. Потом понимаешь, что жизнь долгая. Надо жить.

Что сейчас самое сложное с Катей и Васей?

Порой нет эмоциональной отдачи от них, и ты выгораешь. Не могут, как обычные дети, ответить зрительным контактом. Слава богу, смеются, мы очень этому рады. Это нас заряжает. Сложно, что нет контакта… Еще не знаешь, что будет дальше. Сегодня все нормально, а завтра у Кати приступ и откат, в основном, в еде.

Девочки узнают вас? Понимают, что вы мама и папа?

Кажется, да, но до конца не можем быть уверены. Они успокаиваются с нами.

Тебе удается делать что-то для себя за день?

Да, выкраиваю время, спокойно могу сказать: "Всё, я с вами всё переделала, много времени посвятила, ничего, что сами полежите, поиграете, а я позанимаюсь". Делаю альбомы, расстилаю коврик, занимаюсь.

Какие занятия тебя больше всего наполняют?

Альбомы, планеры, тренировки. Очень люблю пилатес.

Ты продаешь свои изделия?

Сейчас уже да, вот тапочки в Татарстан уехали. Я очень много дарила и до сих пор дарю. Это узкая сфера, всегда по-разному.

Сейчас есть желание выйти на работу?

Есть мечта вырваться, сделать что-то для себя. Слава богу, сейчас много чего онлайн, можно обучаться дистанционно. На работу по образованию точно не хочу, а к зумбе, возможно, вернусь, но пока нет времени. Если бы была помощь в виде няни, например, тогда да, но и это сложно.

Совсем одной получается выйти из дома?

Пока нет, но мы идем к этому (смеется).

Как считаешь, чего не хватает в Кемерове, Кузбассе для особых детей?

Считаю, вообще не хватает государственной лояльности к инвалидам. Общаемся с девушкой из Германии, присылает видео машины, в которой установлены специальные кресла, они полностью выезжают из машины. И ты пятнадцатилетнего ребенка не на себе тягаешь, а спокойно сажаешь в кресло, нажимаешь на пульт, и оно заезжает в машину. Это все входит в страховку. У них есть государственные такси для инвалидов. Нужно отправить ребенка в школу или еще куда-то, вызываешь, приезжает с сопровождающим, который поможет твоему ребенку. Думаю, такой структуры у нас не хватает, но вижу, что начинает все меняться. Мир перестраивается, люди стали добрее. Уже не смотрят на тебя с выпученными глазами.

То есть вы с негативом не сталкиваетесь?

Нет. Люди умиляются, не понимают. Девчонки хорошенькие, когда сидят в коляске, выглядят как двойняшки, это умиляет. Думаю, с возрастом это может измениться.

Все-таки, что бы ты добавила в Кемерове для особых детей?

Пандусы. Не хватает их, а те, что есть, не приспособлены для мам с детьми.

Настя, а в плане финансовой поддержки?

Сколько не дай, будет не хватать. Это колоссальные траты, всегда найдется, на что потратить. Дали столько – купишь вертикализатор, еще – мобильное кресло в машину. Все равно не хватит. Даже в Германии с отличной страховкой не хватает.

Как вы финансово вытягиваете все? Сами или обращаетесь в фонды?

Пока все сами. Хотя сейчас у девочек нет хороших вертикализаторов, стульчиков для кормления. Никуда не обращаемся, кажется, кому-то помощь нужнее.

Как любите проводить время всей семьей?

Стараемся путешествовать хоть немного.

Как девочки переносят дорогу?

Прекрасно. Они с трех месяцев в машине проводили по полдня, а Вася вообще с недель трех начала. Проехали уже за свою жизнь тысяч сто километров. Прошлым летом впервые ездили на Алтай, вообще спокойно перенесли. Хотим теперь подальше съездить, вглубь Алтая. Очень понравилось там, всей душой отдыхаешь. Не хуже Австрии, Германии, где мы побывали до рождения детей. Мечтаем на море всей семьей поехать.

О чем еще мечтаешь?

Чтобы мир был, чтобы меньше детей болело. Откроешь соцсети, расстроишься и закроешь.

А для себя лично?

Попутешествовать, объездить Алтай. Хочу, чтобы было больше времени у меня. Всегда не хватает его на рукоделие. Грандиозных планов куча, а времени на реализацию мало.

Знаю, ты начала вести блог в запрещенной сети. Долго решалась?

Мы не вели открытый образ жизни, не демонстрировали ее в соцсетях. Но они очень помогли с детьми. Подумали, тоже можем кому-то помочь, что-то обсудить, поделиться, рассказать. Поэтому решили делиться частичкой своей жизни.

Вова - здоровый носитель гена. Ты будешь рассказывать ему об этом?

Конечно. Нет таких родителей, которые пожелают детям того же, что проходим мы. Да, все справляются, но никому не пожелаешь такого. Генетика - это сложно, очень, столько не изучено еще.

Катя с Васей изменили вас с мужем?

Мы стали сильнее во всём: духом, физически, морально. Стали более счастливыми, нам уже не надо другого счастья. Для нас счастье – дочки улыбнулись, поели. Ужас был, когда Катя не ела, кормили со шприца по 3 мл. Какая там погода на улице, ураган, дождь, без разницы, потому что счастье уже внутри. Поели – слава богу.

Мы все уйдем. Какие у тебя мысли на этот счет как у особенной мамы?

Это самый большой страх. Когда сильно устаешь, думаешь - всё. Последние годы больше задумываемся, что нужно максимально поддерживать здоровье, чтобы как можно дольше прожить с ними рядом. Поэтому и сыну мы стараемся заложить важность семьи с малых лет. Чтобы понимал: он не один, есть сестры. Мы не перекладываем на него ответственность, не лишаем детства, это для того, чтобы у него было понимание. А страх есть, но наперед не заглядываю.

Настя, бывает, жалеешь себя?

Уже нет. Если начинаешь себя жалеть, всё катится не туда. Вот несешь их двоих в машину, жалеешь, и все, день потерян. Лучше не начинать, проще не жалеть себя. Так легче жить, передвигаться, чувствовать себя хорошо. Да, отваливается спина, но если начну жалеть, не встану (смеется).

А другим позволяешь себя пожалеть?

Стараюсь, нет, мне от этого некомфортно в душе.

Считаешь, что особенное материнство не отличается от обычного?

Не совсем согласна с этим. Не кричу везде, что у меня особенные дети, но и в кафе уже просто так не придешь, нужны специальные стульчики. Пищу для девочек надо проблендерить, официанта об этом каждый раз не будешь просить. Мы не можем всей семьей ходить в театры, на спектакли и т.д. Другие родители ходят, даже с особенными детьми, но мы не можем себе этого позволить. Так же, как и спать ночами. У девчонок сильные проблемы с ЖКТ, как одно из проявлений генетической патологии, - боли, газообразование, рефлюксы, запоры . С мужем постоянно дежурим ночью. Вообще не спим.

Значит, это от диагноза зависит?

Скорее, да. Стараемся выходить в кафе, но это сопровождается криками, после еды у девочек начинаются боли из-за газообразования. Нужно походить с ними, приносят заказ – ем уже холодным. С особенными детьми жизнь перестраивается.

На новогодних каникулах удалось сходить с детьми куда-нибудь?

С девочками катались с горок, им очень понравилось, балдели, смеялись. Катя оценила гирлянды, она и на люстру всегда смотрит. Сильно ярко не делаем, боимся спровоцировать приступы. С Вовой ходили на елку, очень понравилось.

Девочкам Дед Мороз принес что-то под елку?

Да, принес сладости. Они, может, этого и не поняли, но мы хотим, чтобы Вова видел, что и ему, и девчонкам Дедушка принес подарки.

Загадываешь желание под бой курантов?

Раньше да, сейчас нет.

У самой получилось отдохнуть в каникулы?

Да, вообще все отменили. Никуда не ходили, потому что весь год бегали. У Вовы вечерами занятия гимнастикой с 20.00 до 21.30. Ему очень нравится.

Как обычно проходит ваш день?

На самом деле, рутина. Встать, всех накормить, напоить, дать кучу-кучу лекарств, потом стараемся много играть, девчонки быстро устают, спят, а мы пока с Вовой занимаемся. Потом обедаем, опять играем, поспим, вечером приезжает муж. Стараемся много гулять, куда-то съездить. У нас очень режим "нережимный". Многие скажут, так нельзя жить, но по-другому не получается. Стараемся все, что можно сделать вечером. В выходные много гуляем, девочки очень любят ездить в коляске.

А что еще любят?

Смотрят картинки. Сейчас заказали диафильмы, не знаю, понравится или нет, но засматриваются. Катя с Васей очень контактные, могут все время сидеть на руках и смеяться, больше ничего не надо. Любят игрушки, шуршалки. Читаем Вове, девочки тоже слушают.

По чему ты больше всего скучаешь в жизни до деток?

По времени на себя. Просто заняться чем-то, хотя и выкраиваю его. Когда появляются дети, себе не принадлежишь.

Настя, какая ты в быту?

На все смотрю проще. Разбросанные игрушки? Здорово, пусть дальше лежат. Немытый пол? Пусть дальше такой будет, завтра помою.

Вова помогает?

Очень, приносит памперсы, игрушки. Помогает давать лекарства девочкам из шприца под моим присмотром, коляску катит на улице.

Какими ты видишь девочек через 15 лет?

Не мечтаю и не вижу. Представлять, что Катя могла бы сейчас бегать, играть, стихи учить, не вижу смысла. Девочки в принципе не такие, зачем себя терзать. Живу сегодняшним днем, не думаю, что будет завтра. Ты сегодня проснулся, думаешь, что Катя сейчас поест, а она не делает этого. И ты уже тоже не можешь поесть. День идет по-другому.

Детей со СМА, например, спасает укол, а девочкам может что-то помочь?

Нет, по нашему диагнозу даже ничего не изучено. Случай очень редкий. Есть похожий в Норвегии, но патология отличается на одну цифру в названии. Пытались выйти на семью, но не получилось. Там все в возрасте, ходят, говорят. Похоже, не наш случай все-таки.

Какие три слова характеризуют твое материнство? Что помогает?

Помогает то, что не выпадаю из жизни. Чищу зубы – включаю аудиокнигу. 10 минут, но прослушаю. За 2023 год послушала около 40 книг. Считаю, это рекорд при моем темпе жизни. А так, мое материнство – это бешеный темп.

Что бы ты посоветовала мамам, которые только что узнали, что у них ребенок особенный?

Не отчаиваться, не опускать руки. Если они подходят к окну так же, как я, думают открыть, вспомнить, что не одни. Нас много таких, куча. Все это остепенится, осядет. Жизнь заиграет, раскроется другими красками, ты уже будешь по-другому на все это смотреть, как бы сейчас не было тяжело. И еще пусть родители, которые сталкиваются с диагнозом ребенка, не допускают гонки, не нужно бежать, пытаться объять все необъятное. Хотя это не сразу приходит, и не всем подойдет.

А что пожелаешь всем мамам?

Душевного спокойствия. Главное, чтобы внутри была гармония. Когда она есть, тебя хватит на все. Ну и не жалеть себя. Опять же, кому как, все разные. Кто-то скажет: я себя пожалела, выпрямила плечи, встала и пошла.

Сейчас у тебя в душе спокойно?

Да.

Мы благодарим Настю за откровенный разговор, желаем, чтобы все её мечты сбылись, объездить весь Горный Алтай, а Кате и Васе еще много-много раз удивить родителей прогрессом в развитии!

Беседовала Анна Киндер

Фото из семейного архива

Хотите стать героиней следующего интервью? Пишите kemdetki@gmail.com

Распечатать