Главная /  СТАТЬИ / Для мамы / Разное / Откровенный разговор: "Мир особенных детей сильно отличается от обычной жизни"

Откровенный разговор: "Мир особенных детей сильно отличается от обычной жизни"

Савелий – мальчик с потрясающей, доброй энергетикой, словно солнышко, притягивает к себе хороших людей. Ему многие хотят помочь, ждут первых самостоятельных шагов и слов. У малыша ДЦП, частичная атрофия зрительного нерва. Его мама Дарья Лаврентьева каждый день делает все возможное для здоровья сына. 

Получается ли у нее в бесконечных реабилитациях найти время для себя? Приходится ли сталкиваться с негативом? Об этом и многом другом Даша рассказала в рамках проекта "Откровенный разговор".

Даша, расскажите о себе и своей семье.

Наша семья небольшая. Я, папа Савелия, бабушка и прадедушка. Мне 34 года. Занимаюсь в основном Савелием, с работы пришлось уйти. С 2022 года периодически  учусь. Получила диплом МГИМО "специалист "SMM". Сейчас заканчиваю обучение на "педагога-тренера по работе с детьми с ОВЗ", прошла  переобучение на "педагога-тифлологопеда". Это специалист, работающий с детьми с нарушением зрения. У Савелия частично атрофирован зрительный нерв, хотелось в эту тему углубиться.

Состою в рядах ВОРДИ (Всероссийская организация родителей детей-инвалидов), на данный момент являюсь членом Правления РО ВОРДИ Кемеровской области, региональным координатором по юридическому сопровождению, координатор Кемеровского местного отделения по ТСР с СФР. В перспективе после прохождения учебы по специальности "постуральный менеджемент", в котором много направлений, включая специалиста по подбору ТСР,  буду помогать составлять мамам программу реабилитации при подаче документов на инвалидность. Не все знают, что им положено. Буду помогать настраивать ТСР, вертикализаторы. 

Вы давно в ВОРДИ?

2 года. Мне стало интересно, потом все закрутилось. Во мне увидели силу, возложили надежды, так как ребенок маленький. А пока дети маленькие, у мамы есть силы бороться с системой.

Давайте поговорим о Савелии, поделитесь его историей?

Савелий - добрый, весёлый, жизнерадостный ребенок. На людях очень скромный, застенчивый, а дома просто ураган. Ему сложно усидеть на месте, всегда находит, чем заняться.  

Сын родился путём ЭКС, в 38 недель, резко ухудшились показатели мониторинга, мой врач принял решение о срочной операции. При рождении Сава получил 8/9 баллов по Апгар. При осмотре в роддоме не возникало мыслей, что есть проблемы. В новых заботах быстро пролетел первый месяц, потом стали замечать, что Савелий абсолютно не может лежать на животе - кричал, голова моментально падала. В то время как раз начался ковид, в больницах не принимали. Удалось вызвать на дом врача-невролога, назначили массажи и плавание. Все четко выполняли, но ровесники уже "убегали" вперёд, а Савелий все время лежал на спине, ничего не менялось. Я лишь слышала: подождите, позже начнет. 

К 5 месяцем уже наросла паника, сменили врача. Как сейчас помню, на приеме новый специалист чуть ли не закричала, почему сидим и ничего не делаем, у сына риск ДЦП.  Отправили на госпитализацию в ПНО-2. Туда мы не попали, не взяли. 

Мне написала хорошая знакомая, поинтересоваться о счастливых буднях материнства. Я поделилась, что есть проблемы, не знаем, что делать. Она дала контакты своего врача-невролога. С этого момента вся наша жизнь изменилась.С 5,5 месяцев начали заниматься у реабилитолога войта-терапией. Говорят, в Европе эти методики применяют с первых дней жизни ребёнка, удается в разы улучшить состояние. У нас же врачи будто и не знали о таком. Сава начал оживать, потихоньку утихали патологические  рефлексы. 

Как дела у Савелия сейчас?

За три года проделан очень большой, сложный путь. На данный момент самостоятельно сидит, ползает на четвереньках, встает у опоры, шагает за ручки, но сам не ходит. Мамкает, "ма-ма", произносит звуки животных, гласные. Не так давно выучили, как выглядит Константин Ивлев (смеется). Очень часто фоном идет телеканал "Пятница",  в шутку показывала Савелию на повара, постоянно повторяя имя. Теперь он сразу показывает Константина, когда видит.

В общей сложности на реабилитациях в других городах провели 1,5 года вдвоем. 30 декабря 2023 года вернулись домой с трёхмесячного интенсивного курса, где Савелий ежедневно занимался по 6 часов в день. Результаты есть. Конечно, не такие, чтобы встать и пойти, главное, есть прогресс, новые навыки, нет откатов. 9 января мы вновь приступили к ежедневным занятиям.

Рассматриваете другие страны для реабилитации?

Это очень дорого. Сейчас открыли Китай, многие туда поехали. Знакомые ездили, говорят, есть эффект, но делали то же, что у нас, только более методично и скрупулезно. Нам подходит реабилитация в Кемерове, и особенно в Пензе. Главное, чтобы был результат и найти своего специалиста. Я уже неоднократно убедилась, что нужно прислушиваться к ребенку: дети чувствуют энергетику инструкторов.

Помните свои эмоции, когда узнали что Савелий особенный? Что испытали?

Смутно помню, у меня мозг отторгает все плохое. До года и месяца, до получения инвалидности, надеялась на чудо. А вот после МСЭ на протяжении года состояние было неуравновешенное, жила постоянно на успокоительных. Плюсом навалилось много проблем, в том числе предательства близких людей. 

Первые 4-5 месяцев было сильное расстройство, потому что мамы ровесников сына хвастались умелками, а мы все так же лежали на спине и не двигались. В 8 месяцев один из врачей сказала: "Я бы уже сейчас вам ДЦП поставила". Конечно, были вопросы: "Почему я?" Не было понимания. До двух лет накатывали эмоции, было тяжело морально и физически. У Савелия вообще не было развития, как лежал на спине, так и лежал. Сколько бы ни занимались, что бы ни пробовали, не было результата. От этого опускались руки, все это вылилось в депрессию, бессонницу.

Мы перестали ходить в гости, на дни рождения ровесников. Было невероятно тяжело видеть здоровых, счастливых детей полных энергией, мам, которые радостно делились тем, что их дети освоили и что научились говорить.

Даша, как справились с депрессией?

Она стала уходить, как только пошел прогресс, появились умелки: сел, встал на четвереньки, встал но ножки. Начинаешь радоваться, все уходит на второй план. Жить стало легче: движемся вперед. Конечно, это все небыстро, но, главное, есть.

А к психологу обращались?

Один раз сходила, очень пожалела денег (смеется). Лучше бы подружке рассказала. С Савелием работал психолог, параллельно со мной разговаривала. Поняла, что мне нужна глубокая терапия. Это очень дорого, есть, на кого денег потратить. Я потом как-нибудь. Осенью очень сдало здоровье, прописали антидепрессанты, не помогли.

Как муж воспринял диагноз Савелия?

Муж примерно до года не воспринимал, что есть проблема, считал, что у нас обычный ребенок, нужно просто встряхнуть его. Принял ближе к двум годам. Муж работает, я по реабилитациям. Папа очень любит Саву. У них свои шутки, прикольчики. Он постоянно готовит для Савелия вкусности. Съездить за шашлыком на другой берег? Не проблема для папы, чтобы порадовать сына.

Даша, как ваша мама отнеслась к тому, что Сава особенный?

В глубине душе расстроилась, конечно, но вида не показала. Она сама долго никому не говорила. Мы вместе были у врача, которая нас отругала. Мама считает меня очень сильным человеком, который справится и поставит ребенка на ноги. Знаю, что она меня всегда поддержит и поможет.

Вы долго скрывали диагноз Савелия от семьи, близких людей. Почему?

Было очень тяжело признать и рассказать, что наш долгожданный ребенок не такой, как все, на инвалидности. Чтобы вы понимали – не знала даже семья родного брата мужа. 

Помните, как рассказали всем? 

Конечно! Я морально готовилась к этому около месяца. За первые год-полтора ушло около 1,5 миллионов на обследования и реабилитации, врачей. Потратили все сбережения, кредитные карты в ноль. Пришлось всем рассказать, попросить о финансовой поддержке. Помню, как в полдень выставила пост в соцсетях. Все были в шоке, никто не верил, это было неожиданно. Ощутила тогда колоссальную поддержку в материальном плане, деньги приходили даже от тех, от кого не ожидала. Но моральной поддержки особо не было. Главное, не было негатива. 

Как близкие отреагировали? 

Никто не позвонил, не спросил ничего. Друзья многие даже репост не сделали с просьбой о помощи. В основном, поддержали мамы ровесников Савы, с кем я общалась.

Когда появляются дети с диагнозом, нередко друзья уходят. Получается, у вас так же случилось?

Сложно ответить, если честно. У нас мало друзей, рядом остались единицы. Среди них крестные Савелия, которые души в нем не чают, относятся как к обычному ребенку, вместе радуемся всем успехам. Недавно были 3 месяца на реабилитации, почти никто не написал, не спросил, как справляюсь. Стараюсь об этом не думать, потому что мир особенных детей сильно отличается от обычной жизни. Никому нигде не жалуюсь, привыкла всё делать сама. Мама воспитывала меня одна, всё время на работе, пришлось справляться самой. Так и научилась. У меня есть девочки, которым я могу написать, всегда выслушают, но у них свои заботы, лишний раз напрягать своими проблемами не хочу.

Специалисты предполагали причины диагноза Савы?

Уже ни один врач сказал мне, изучая анамнез, - очень интересный случай. Были даже слова: "тяжелый ребенок, бедные родители". Бессчетное количество обследований, анализов, протоколов лечения, консультации известных специалистов. МРТ не выявила отклонений, различные генетические исследования ничего не показали. Одно из предположений – микроинсульт во время беременности. Вопрос, почему так случилось, что пошло не так - открытый. Если в первые два года я усиленно пыталась распутать этот клубок, сейчас это уже не важно. Ничего не изменить, работаем с тем, что есть.

А прогнозы на развитие Савелия дают?

Врачи стараются очень деликатно говорить. Основное: Сава будет ходить, да, неидеально, но будет. Как развиваться будет интеллект, а это важно, никто не говорит. Хотя по МРТ все хорошо. Неизвестно ничего абсолютно, как получится, так получится.

Сами каким видите Савелия через 10-15 лет?

Абсолютно не думаю об этом, боюсь. Сейчас главная цель – поставить на ноги. Чем он будет старше, тем сложнее и дороже это сделать. Цены на процедуры растут с каждым годом. Хочу по максимуму успеть всё до школы. В перспективе надеюсь, что пойдет учиться.

Что Савелий любит делать больше всего?

Бегать на четвереньках за роботом-пылесосом. Сначала боялся, убегал, потом стал за ним гоняться. Стиральную машину научился включать, помогает сложить туда вещи, открывает отсек для порошка, нажимает кнопку "пуск". Любит занятия на реабилитациях, направленные на интеллект. Спокойно 2 часа занимается с любимым педагогом, старается. Дома балуется много. Из игрушек предпочитает музыкальные. Мультики не смотрит, но спокойно играет один, могу оставить ненадолго, заняться своими делами. Не сижу над ним, могу спокойно готовить, убираться. В этом году он вообще стал более осознанный, вдумчивый, самостоятельный. Будто произошел щелчок, учится новым вещам. 

Савелий – особенный человек не только по здоровью. Каждый раз поражаюсь, сколько замечательных людей встречается в его жизни, которые помогают, верят в него. Всем сердцем благодарны этим людям, всех помним и надеемся, что придет время, когда Савелий сам придет к помощникам, скажет "спасибо".

В чем главные сложности в воспитании, развитии, обучении Савы?

Воспитания как такового нет, он всё-таки многого не понимает. Сложно, что нужно много терпения. Как пример - повернул кран в ванной, обжёгся, в следующий раз может повторить то же самое, говоришь, объясняешь, но...  Строжишься - смеётся и делает опять. Привык, что мы никогда на него не ругаемся, строгую интонацию воспринимает как игру.  За последние месяцы он стал очень активным, любознательным, везде встает и не всегда оценивает свои силы. Встать - встал, а обратно сесть уже боится, каждый раз переживаю, что не догляжу, упадет.

В обучении сложность - деньги. Сын воспринимает меня исключительно как маму, которая оберегает, всегда рядом, поддерживает, играет и развлекает, а как учителя – нет. Поэтому вся основная работа ложится на специалистов, которые могут заинтересовать, с ними учится новым умелкам, а это очень дорогое удовольствие. Развитие тесно связано с обучением. Но и здесь пришла к пониманию, что всему своё время, потихоньку учится, запоминает, повторяет, думает, значит, мозг работает, но просто в своём темпе. 

Вообще, быть мамой особенного ребенка очень сложно. В голове нужно держать всю информацию касательно диагнозов, обследований, расписания занятий. Когда идет протокол лечения, а там примерно 20 препаратов, нужно что-то по времени дать, что-то только перед едой или во время. Пришлось даже научиться ставить уколы.

Как Савелий спит ночью? У вас получается выспаться?

Это, наверное, моя награда: сын ест и спит. Может проспать по 12-14 часов, особенно когда много занятий. И днем может 2-3 часа поспать, есть время передохнуть. Несмотря на безглютеновую, безмолочную диеты, ест тоже хорошо. 

Считаете, диета нужна?

У нас от молочки непонятные приступы, врачи не могут объяснить, поэтому исключили полностью.

Кто вам помогает с Савелием? Бабушка может с внуком посидеть?

Как бы ни звучало громко: сама себе помогаю чаще всего. Кто кроме меня? Конечно, помогает муж в нерабочее время. В большей степени он готовит еду, а Савелий много ест, нужно как минимум три разных блюда на день. В теплую погоду они гуляют вдвоём, я не особо люблю. Моя мама также помогает по мере возможности, сейчас уже не прошу, потому что маме нужно ухаживать за моим дедушкой, ему 90 лет, он сильно сдал после нашего отъезда осенью. На выходных в основном у неё бываем, помогаем, чем можем. По вечерам бабушка укладывает Савелия спать, со мной он засыпает час, с ней 20 минут. В это время сижу в тишине. 

Вы считаете, дети выбирают родителей?

Часто слышу это высказывание, но считаю, Сава мог посильнее маму выбрать. Всегда думаю, что-то не успела вовремя, не додала, упустила. Куда-то не сходила, не записала на занятия. Стала часто себя корить, особенно за первый год, пока не осознали весь масштаб проблемы. Хотя не всё от меня зависело, из-за пандемии даже УЗИ толком сделать не могли.

Даша, чего не хватает в Кемерове для особенных детей и их родителей?

Если конкретно по ДЦП - специалистов. Буквально несколько хороших, к которым очереди на несколько месяцев вперед. 

Многие мамы отвечают, что пандусов?

Мне сложно судить, постоянно на машине, Саву ношу на руках. На коляске, когда знаю, что смогу спокойно заехать. Моя больная тема – парковки для инвалидов. Обычно они заняты обычными людьми. Писала в прокуратуру, администрацию. Отвечают, что всё хорошо. Не хватает сознательности у людей.

А в плане господдержки детей-инвалидов что скажете?

Надо знать законы, что тебе положено. Многого не додают, не информируют. Сейчас ситуация ухудшилась, даже памперсы нужно ждать несколько месяцев. 

Как считаете, возможно изменить систему?

Возможно дать знания родителям. Мамы добиваются дорогих хороших колясок, но на это уходит до полугода. Они бойцы, восхищаюсь ими. 

С Савой были в театре, цирке?

Да, но в цирке нам нужно брать первый ряд, чтобы Савелий хорошо видел. Сначала ему нравится, но из-за громких звуков, перепада света, под конец сын устает, начинает плакать, и мы уходим. В Москве были в океанариуме. Потрясающее место! Я до потолка прыгала от восторга, и Сава с удовольствием разглядывал рыб. Были в зоопарке, но там плохо видно животных, и у него интереса почти нет.

Не гуляем практически, Савелию не нравится сидеть в коляске. Сейчас в новой, надеюсь, сможем летом гулять, выезжать куда-то, хотя бы на Московскую площадь сходить. В гости не ходим, Сава замыкается в себе из-за шума, уши закрывает, сидит со мной. Грусть, печаль, тоска получается. Это смущает окружающих, родителям приходится успокаивать детей, чтобы вели себя тише.

С негативом сталкивались?

Никогда. Наоборот, нам встречаются хорошие люди, даже в самолете помогают пассажиры на соседних креслах. Просто улыбнутся, поговорят с Савой, пытаются отвлечь, продавцы в городах, где проходим реабилитацию, поддерживают, разговаривают с ним, мужчины всегда помогают открыть дверь. Косых осуждающих  взглядов не вижу. Большинство людей  относятся к нему, как к обычному ребенку, несмотря на то, что видят особенности.

Даша, о чем мечтаете?

Выспаться) Мечтаю о банальном - поездке на море. Хочется солнца, моря, на время выпасть из этого круговорота бесконечных реабилитаций. О работе, где поменьше людей (смеется). До беременности у меня было две работы, с основной ушла на третьем месяце, со второй попрощалась в год Савелия, так как не смогла в полной мере совмещать свои обязанности и реабилитацию. 

Большая мечта – обучиться, открыть кабинет сенсорной интеграции. Это дорогое обучение, есть мысли получить грант. Сенсорная интеграция хорошо помогает особенным деткам. Хочется жить нормально, не ограничивать себя. Сходить в ресторан и не думать, что эти деньги могла бы потратить на реабилитацию. 

Какие у вас планы на ближайшее будущее?

Все планы пока касаются только Савелия. С июня 2023 ходим в садик, в спецгруппу для детей с нарушением ОПДА. Савелий находится там три часа, до сончаса. Как раз это идеальное время для работы, но пока подходящих вариантов нет. Да и сейчас по-максимуму нужно все вложить в сына, а потом подумать о себе. Главное, чтобы было не поздно. 

Даша, что вас радует?

Ничего уже не радует, если честно. Ставишь цель, идешь к ней и всё. А чтобы прям ВАУ, порадоваться, такого нет. Но копаться в себе не хочу.

Выходные тяжело даются. В будни садик, занятия, по субботам ходим в музыкальную школу в группу с обычными детьми, педагог не хочет отделять особенных. Савелий на фортепьяно играет, старается повторять за педагогом. В выходные нужно его развлекать, это сложно, нужны силы. А ты за неделю так выдохся, что хочешь сидеть и не двигаться. Летом проще, можно в огород вывести его с игрушками. Казалось бы, что сложного отвезти на занятия? Но помимо того, что я ношу его на руках (очень сильно болит спина), присутствую практически на всех тренировках, потому что со мной сын и ведет себя лучше, и чувствует поддержку. Не могу лишить его этого.

Что вас наполняет? Как отдыхаете?

Мое восстановление начинается, когда сын засыпает в ночь. Могу заниматься своими делами, либо просто сидеть и бесцельно смотреть телевизор, не думая ни о чём. В последние полгода практически все вечера уходили на учебу. 

Ритуала какого-то особенного нет? Хобби?

На хобби не хватает терпения. Наши дни на 80% состоят из режима. Все расписано на несколько месяцев вперед. Встаем в 7, едем в садик, забираю, едем домой спать, полдничаем, едем на занятия. Иногда дорога домой занимает 1,5 часа по пробкам. Приезжаем, ужинаем, играем, моемся, ложимся спать. Для чтения книг не могу переключиться, параллельно изучаю профильные чаты, полезные для меня и Савелия. 

Вы хвалите себя?

Нет. Когда кто-то говорит, что я молодец, отвечаю: "Вы по-любому сделали бы больше". Все могут, если нужно.

Отдыхать уже ездили с Савелием?

Мы ездили в мой родной город Муром на майские праздники. Ездили на машине из Пензы, погуляли по Мурому, побывали во Владимире, Суздале. Посетили музеи, храмы. Савелия приложили к мощам Ильи Муромца, который до 33 лет болел. Сын хорошо выдержал путешествие.

Даша, что бы вы пожелали мамам, которые только что узнали о диагнозе ребенка?

Бежать, искать специалистов. Мне самой в тот момент не хватило информации, чтобы кто-то сказал: занимайся, занимайся, занимайся. Чатов, знакомых не было. Не хватило совета: до года вкладывать всё, что нужно. Хотя мы и тогда много, что делали…

Главное, чтобы поддержка в семье была. Радует, что меньше стало разводов. Много полных семей с особыми детьми. Вижу пап на занятиях, реабилитациях. Семьи рожают еще детей. 

Научиться принимать помощь, просить о поддержке. С такими детьми становишься по-настоящему взрослым. 

Можете сказать, что сейчас полностью приняли ситуацию?

Нет, с таким невозможно смириться, по крайней мере сейчас.  Возвращаешься назад, думаешь, где что не так сделал, почему. Эти вопросы всё равно в голове. Раньше не ценила то, что мне даётся, теперь радуюсь таким простым вещам. Научился дуть и сморкаться чудо! Для особых мам всё это – огромное достижение. Знаю, как плачут мамы, когда дети самостоятельно сделали свои первые шаги. Очень жду этого.

В чем ваша сила?

Я недисциплинированная вообще, но ответственная. Если можно перенести на послезавтра, вообще отлично (смеется). Наверное, сила в принятии, что жизнь другой уже не будет. Знаю, что кроме меня никто не сделает. Нужно делать. Сложно думать, что будет потом, стараюсь вообще не делать этого. В 2023 году за 5 месяцев у нас с Савелием  было 10 полетов на самолете, мне кажется, теперь уже ничего не боюсь и со всем справлюсь.

Даша, у вас есть девиз по жизни?

Всё сама (смеется).

Что пожелаете всем мамам?

Терпения и веры. Это и мой девиз, кстати, стал. Главное, верить и быть терпеливыми.

Благодарим Дарью за откровенный разговор. Желаем ей побывать на море, открыть кабинет сенсорной интеграции, а Савелию скорее сделать самостоятельные шаги, сказать первые слова, оставаться таким же позитивным активным мальчиком!

Беседовала Анна Киндер

Фото из семейного архива

Хотите стать героиней следующего интервью? Пишите kemdetki@gmail.com

Полезна: 13 голосов Не полезна: 0 голосов

Другие статьи на эту тему

Aglaya 11.02.2024 22:43
Даша, пусть всё к чему вы стремитесь сбудется, здоровья Савелию. А ещё вы очень красивая.

veter 15.02.2024 01:02
Спасибо за поддержку мы очень стараемся и справимся

Galyvim 06.02.2024 15:07
Сильная девочка пусть все будет хорошо

veter 09.02.2024 21:09
Спасибо большое

Гость 05.02.2024 16:11
Дарья, у вас все обязательно получится!
Вот увидите!

veter 09.02.2024 21:09
Спасибо за поддержку

Yulia_Sh 02.02.2024 08:56
Даша, ты супер мама!

veter 04.02.2024 22:11
Спасибо

Матрешка24 01.02.2024 14:33
Дашенька, ты невероятная Савелий самый добрый и позитивный ребенок, которого я знаю! Сил вам, терпения и побольше поддержки окружающих!

veter 04.02.2024 22:12
Спасибо большое дальше - только лучше

Откровенный разговор: "Мир особенных детей сильно отличается от обычной жизни"

 

Голосуем!
Из какого вы города?
82% Кемерово
0% Новокузнецк
1% Ленинск-Кузнецкий
1% Прокопьевск
1% Анжеро-Судженск
6% Другой в Кемеровской области
10% Другой, в другом регионе
Мама и малыш

Все для мамы и малыша в одном месте!

Подробные условия