Главная /  СТАТЬИ / Для мамы / Разное / Откровенный разговор: "Время - наше всё. Упускать его, жалея себя, непростительно"

Откровенный разговор: "Время - наше всё. Упускать его, жалея себя, непростительно"

Шестилетняя Ася похожа на маленького ангела: светло-голубые глаза, белокурые локоны. При встрече нежно погладит вас по щеке, заглянет, будто в самое сердце, внимательно рассмотрит лицо. Она сейчас через прикосновения изучает тело и эмоции людей. У девочки аутизм. 

В рамках проекта "Откровенный разговор" её мама Юлия Полякова, директор АНО "Твой ресурс", рассказала, почему детей с РАС становится больше, как для них важно образование, когда в Кемерове появится первый ресурсный класс.

Юлия, что можете рассказать о себе, своих родных?
У нас с мужем многодетная семья. Старшему сыну Степе на днях исполняется  18 лет, заканчивает 11 класс. В 2017 году родились девочки-двойняшки Анюта и Асенька. 

Дети все долгожданные. Долго не получалось забеременеть девочками. Когда узнала, что будут двойняшки, два дня молчала, не говорила никому, сама не могла поверить в это. Муж тоже долго осознавал. Потом приняли, начали с нетерпением ждать дочек.

Очень боялась потерять девочек, мне было уже 35 лет, хотела сохранить беременность, часто ходила на УЗИ, проверяла, чтобы все было в порядке. С самых первых недель беременности начались проблемы. У Ани была диагностирована врожденная патология стопы, у Аси все сначала было в порядке. 

Девочки родились в срок?
Нет, родились на 34 неделе путем ЭКС. Это был большой стресс, дети под аппаратами, особо никто ничего не говорит, прогнозов не дает. Бегала к ним каждые 3 часа, кормила. Тяжело было, плакала. Очень хотела домрой, ждала, когда выпишут. 
Дети родились с проблемами со здоровьем. У Ани подтвердились проблемы с ножкой, у Аси выявили нарушения в работе щитовидной железы.

Что было дальше?
3 года мы работали с Анюткой, приводили стопу в норму. Если бы не справились, проявили слабину, дочери  грозила инвалидность. К счастью, нашлись специалисты, смогли все исправить без операций. Аня носила специальную обувь, которую не снимали до года вообще, даже спала в ней. Врачи сразу сказали набраться терпения.

Я человек упертый, целеустремлённый, понимала, что не могу себе дать возможность расслабиться, пустить всё на самотек. От того, как себя поведу, зависит судьба Анюты. 

Дочка сейчас танцует, поет, очень активная, подвижная. 

Когда началась история с Асей?
Решили вопрос с Аней.  Подумала, что настал  момент, когда можно расслабиться и насладиться материнством в полной мере, но к нам подкрался диагноз аутизм. Я видела разницу между девочками, но списывала все на преждевременное рождение, задержку  и особенности развития. Считала, у каждого свои интересы, кто-то строит кубики в ряд, кто-то обувь. Оправдывала все действия, отличные от нормы.

Какие это были действия?
Ася могла бесконечно качаться на качелях, по 30 минут, вставала, шаталась, пересаживалась на другую. Были стереотипные игры и действия: выставление в ряд предметов, она долго могла кружиться, подпрыгивать на одном месте, но самое главное – она не играла в ролевые игры с сестрой, не катала коляску с куклой, не разговаривала.

Потом она просто перестала меня слышать. Играла в песочнице, вдруг соскакивает и бежит к дороге. Зову её, а она не реагирует, бегу,  с меня слетает обувь, бегу босиком. Поймала, конечно, но после этого поняла, что-то не так,  на своё имя она не реагировала, на мои просьбы тоже, но я ещё не знала, что это аутизм.

Потом начались проблемы с едой, Ася стала держать пищу во рту, могла часами так сидеть. Ну и взгляд. Я пыталась заглянуть ей в глаза, зрительного контакта не было. Смотрела на дочь и всё понимала…

Сколько было Асе, когда вы стали замечать отклонения?
С 2 лет. До этого возраста она физически развивалась нормально, начинала говорить отдельные слова: "мама", "дай", "нет", "пить". Смотрела мультики, улыбалась, танцевала, до сих пор просматриваю видео в телефоне и вижу улыбающегося и смотрящего в глаза малыша. С года до двух вс1 было хорошо, думали, вот-вот заговорит. Педиатры, другие врачи не обращали внимания на звоночки.

Юлия, как узнали, что это аутизм?
Началась медкомиссия в садик, пришлось обратиться психиатру. У кабинета увидела статью про аутизм, прочитала, сделала выводы, что это он. Считаю, это коварный диагноз, проявляется в тот момент, когда ты можешь расслабиться и насладиться материнством.

А когда врачи поставили диагноз?
Окончательно диагноз "детский ранний аутизм" Асе поставили в прошлом году. Проходили врачей на переосвидетельствование по инвалидности, я настояла, чтобы поставили диагноз. 

Специалисты предлагали оставить ЗПРР, говорили, что  у дочки есть несвойственные аутизму проявления. Она общительная, доброжелательная, не боится людей, улыбается, участвует во всех активностях на улице. 

Четкого мнения о диагнозе не было. Но считаю, что если бы это была ЗПРР, то дочь уже говорила предложения из 2-3 слов. У Аси сохранен интеллект, она очень хорошо схватывает информацию, быстро обучается, в настоящее время уже читает, печатает буквы. 

По результатам тестирования аутизм был подтвержден. Если честно, иллюзий не испытываю. Главное, чтобы дочь социализировалась, умела общаться. Сейчас познаёт тело и эмоции других людей  через прикосновения, трогает лица. Понимаю, посторонним тяжело, но мы привыкли.

Помните свои чувства, когда пришло осознание, что это аутизм?
Да, помню. 
Открылось второе дыхание, стадии отрицания не было. Всегда принимаю ситуацию, смотрю на вещи объективно.

Собралась, записались к квалифицированному неврологу, он подтвердил мои опасения, начали неврологическое лечение: озокерит, физио, массаж. 

Конечно, были мысли, что если начну лечить сейчас, то выведу в норму. Об этом мечтает каждый родитель…

Потом прошли несколько реабилитаций в другом центре. Речь не запустили, но приобрели бытовые навыки. В 3 года Ася знала, где горшок, руки мыла, приборами пользовалась. 

Потихоньку двигались, пытались помочь, работали с дефектологом. Ася на лету схватывала. Затем начали заниматься АВА-терапией, нужно было двигаться дальше. Сортировать – это здорово, но это не поможет жить в обществе и понимать его.

Думали над причиной аутизма у Аси? Анюта ведь здорова.
Да, я всё-таки пытаюсь докопаться до этого. Говорят, одна из причин – образ жизни мамы. Не хочу сказать, что святая, но во время беременности вела ЗОЖ. Генетические дефекты, наследственность? Чтобы узнать наверняка, нужно заплатить много денег за генетический анализ. Потом найти хорошего врача, который расшифрует результат. 

Думаю, это следствие врожденной патологии в работе щитовидной железы. Она с рождения на гормональных препаратах. Возможно, через 2 года силы организма иссякли, и проявилось РАС.  

Юля, лечитесь с Асей только в Кузбассе?
Да. Работала по нормированному графику, ещё дети, не получалось куда-то ездить. Всё, что можем, даём ребенку здесь.
У нас в Кемерове есть реабилитации. Сейчас постоянно занимаемся с нейропсихологом, АВА-специалистом, специалистом по сенсорной интеграции. 

Считаете, что в Кемерове  чего-то не хватает для особенных детей и их мам?
Конечно. Основная часть расходов по реабилитациям, занятиям ложится на плечи родителей. В АВА-терапии мы почти 4 года. Это недешево.

То есть не хватает услуг по ОМС?
Да, проходим реабилитацию во "Фламинго", но далеко не всё там подходит для детей с аутизмом, больше возможностей для деток с двигательными особенностями. Нравится "Кузбасский центр "Здоровье и развитие личности". Хорошие педагоги, оборудование, но можем получить только 10 занятий в год (полгода) бесплатно. Это мало. Только начнут работать по методике и всё. А кто будет закреплять потом.

Ещё замечаете проблемы?
Есть проблема с дополнительными занятиями. Дети-аутисты активные, делают всё быстро. Это мешает Асе сконцентрироваться, уснуть. Она словно работает на износ, будет прыгать, бегать, пока силы не кончатся, эмоционально устает. Поэтому нужно выплескивать энергию.

Хотела дочь отдать в бассейн, чтобы научили плавать, тратила там свою энергию и шла спокойно учиться писать и читать. Но это оказалось дорого.

Расставляем приоритеты: занятия с нейропсихологом и по коррекции нежелательного поведения сейчас важнее. Но мы начали посещать бассейн в детсаду, о результатах пока говорить рано. Радует, что после занятий из воды выходит спокойно, без истерик.

У Аси тонкий музыкальный слух. Вижу, что интересуют музыкальные инструменты. Долго искала, куда отдать дочку развивать способности. Нашла педагога по работе с особыми детьми, сказали, мест нет. 

На всех дополнительных "кружках" только пробное занятие бесплатно. Была бы Ася одна, ходили везде. Но у меня еще дети, которыми должна заниматься. Если Ася некоторых моментов не понимает, то с Аней и Степой так не получится.

Что скажете про образование, медицину?
У многих детей с РАС очень часто имеются сопутствующие патологические заболевания. Не хватает квалифицированных медработников, которые способны разобраться в этом и назначить лечение с учетом особенностей развития таких детей.

Наблюдаемся платно, отдаем большие деньги за приемы, препараты. Ася аллергик, не все лекарства подходят.
Социальная сфера, медицина, образование - во всём чего-то не хватает.

Раз уже коснулись темы образования, давайте продолжим. В мае Асе 7 лет. Планируете идти в школу? 

В школу Аня с Асей пойдут в 8 лет. Пока вижу, что обе дочери к школе не готовы, всё-таки преждевременное рождение имеет свои последствия, и шесть недель сейчас переросли в год. 

Про Асю. Не каждая школа примет ребенка-аутиста и сможет дать ему образование. Программа коррекционной школы дочке не подходит, просто не усвоит. Находиться в классе, где будет 15 детей, для неё сложно, часто будет показывать нежелательное поведение. 

Аутистов нередко забирают на домашнее обучение. Не считаю, что это выход. Такие дети должны быть в социуме, чтобы общаться с нормотипичными детьми, брать с них пример. У особых детей ведь проблема в поведении, налаживании социального контакта.

Какое решение приняли?
Конечно, понимала, если перейдем на домашнее обучение, мне придется уйти с работы. Мы предполагаем, а судьба располагает. В апреле 2023 года ко мне обратилась  знакомая и предложила открыть ресурсный класс для детей-аутистов. 

Стали изучать этот вопрос, опыт других регионов. Удивилась, что в Новосибирской области, Омске, Красноярске уже давно функционируют ресурсные классы. Почему бы и нам не попробовать тогда?

Чтобы реализовать проект, учредили НКО, на основе которой можно организовать открытие класса. Нужен был директор, без которого организация юридически существовать не может. Предложили эту должность мне. Долго не думала, понимала, что если не сделаем мы, этого не сделает никто. А это нужно, чтобы наши дети могли учиться в нормальных условиях и по тем программам, которые им подходят.

С работы пришлось уйти?
Да, доработала до августа, уволилась, очень жалко было. Весь трудовой период проработала на одном месте. Работала на госслужбе, была начальником отдела, по образованию юрист. Всю жизнь работала, понимала, что не смогу без работы, нужно было мыслить и развиваться. 

Когда уходила, был страх, в первую очередь, остаться без денег. Поддержали мама, муж. Все понимали, что ребенком нужно плотно заниматься, но всем некогда, все работают. Никто не мог решиться сказать об этом вслух. Пришло решение как-то само собой. 

Что было дальше?
Уволилась, прошли обучение по открытию ресурсного класса. В ноябре приступили к активным действиям. 

Класс открывается на базе общеобразовательной школы. Это отдельное помещение, где находятся 6-7 детей, допускается  пребывание ребятишек разного возраста. За каждым ребёнком закрепляется тьютор. Он должен направлять, сопровождать ученика. Мама не может этого делать, потому что она - прежде всего защита. У тьютора другая цель: анализ поведения ребенка. 

Таким детям важна эмоциональная разгрузка. Поэтому должны быть зоны индивидуальных и групповых занятий в сенсорной комнате. Когда ребенок на грани срыва, тьютор замечает, берет за руку, ведет в сенсорную зону. У каждого свой способ разгрузиться. У кого-то это качели, у другого - кувырки. Успокоился, пошел заниматься дальше. 

  

А как строится образовательный процесс в ресурсном классе?
Каждый ребенок учится по индивидуальной программе. Это не общеобразовательная программа, она со своей спецификой. Ее разрабатывают с учетом особенностей ученика. Ася, например, уже глобально читает. Она говорит, но только не с нами. (смеется) 

Педагог в классе один. За ним закрепляется еще и учитель начальных классов. Все работают под управлением куратора. Он смотрит, чтобы все было по правилам ресурсного класса. Планируем привлекать супервизию, которая будет указывать на недочеты в работе.

Цель ресурсного класса – это обучение детей с РАС по индивидуальным программам с использованием  прикладного анализа поведения, коррекция нежелательного поведения. Основной итог работы – чтобы ребятишки выходили в классы нормотипичных детей. Конечно, это не об уроках физики или химии сразу. Если ребенок на определенном этапе обучения сможет посещать уроки  физкультуры или ИЗО – это победа. 

Как сейчас развивается проект? На какой стадии?
В ноябре мы пошли по директорам школ. Столкнулись с тем, что школы переполнены, нет свободных помещений. 

Как директора реагировали?
Все относятся с пониманием, знают, что такая проблема есть, не хватает даже коррекционных классов. Мы объясняли, что нужно только помещение, ставка учителя, тьютора. Остальное сделаем сами. Наш гарант – школа зачислит наших детей. Не скрывали, что объединились на основе общих интересов и действуем ради них.

Все заинтересованы, прекрасно понимают, какие это финансовые затраты. Всех нужно обучить, оборудовать классы, вести эту работу. Это все деньги.  

Иногда приходили, а нас начинали жалеть. Так не люблю этого. Это могут сделать близкие, но жалеть, что мой ребенок особенный, неуместно. Я же не жалею никого, из-за того, что волосы черного цвета, или уши торчат. Вот так получилось, что же теперь. В жалости посторонних людей точно не нуждаюсь. 

Удалось найти школу в итоге?
В конце 2023 года поняли, что так будем долго ходить. Записались на прием к начальнику управления образования г. Кемерово. Уходили от нее в воодушевленном настроении. 

Это было 29 декабря, конец года, уже так устали от закрытых дверей. Она приняла, выслушала, видно, знает все проблемы, что мест недостаточно, что родители вынуждены забирать детей на домашнее обучение. 

Объяснили, что пришли за сотрудничеством, а не требовать. Сказали, что все сделаем сами, дайте только школу. Если будете готовы помочь, примем любую поддержку, готовы проводить инклюзивные мероприятия, события для поддержания эмоционального состояния педагогов. Это ведь тяжелая работа. Я очень довольна осталась встречей.

В итоге нашли школу, где оказались свободные классы. Директор выслушала внимательно, даже предоставила выбор из помещений, в том числе под офис организации. Мы были так рады! Лучшего окончания года не могла представить. Определились с выбором площадки для проекта.

Что будет дальше?
Понятие ресурсного класса, к сожалению, не закреплено  в нормативных правовых актах. Отсутствует методика его оборудования, требования к образовательному процессу. Подготовили соглашение о сотрудничестве со школой, чтобы все были уверены, что проект "Твой ресурс" есть, он закреплен в документе. 

Дальше переходим к стадии привлечения спонсоров. В НКО цель не получение прибыли. Действуем в интересах детей. В настоящее время все расходы ложатся на плечи родителей, дети которых участвуют в нашем проекте.

Думаю, всё получится, откликнутся предприниматели, они в Кемерове отзывчивые, социально активные.

В фонды планируете обращаться?
Еще не изучали эту специфику, они все-таки больше нацелены на здоровье – мне так кажется. Мы вступили в НКО "Аутизм-Регионы". Будем взаимодействовать с другими НКО, помогут, подскажут. Изучаем информацию, будем претендовать на получение грантов. 

Конечно, используем все возможности для привлечения финансовых средств.

Юля, а где вы планируете искать тьюторов?
Кто-то говорит, что тьютор должен иметь высшее педагогическое образование, другой, что может быть и со средним. Сначала найдем куратора, он расскажет, что делать дальше. Куратор и тьюторы будут и должны работать в связке.

Верим, что после запуска проектом заинтересуются органы местного управления, и ресурсных классов с индивидуальными тьюторами в итоге станет больше. 

Как попасть в ваш ресурсный класс?
Как правило, попасть в ресурсный класс практически невозможно, так как работа по его открытию проводится командой, группой родителей, которые готовы участвовать в этом. Когда пришла идея, создали чат, проводили оффлайн-встречи. На первой было 8-10 человек. Мы объяснили, что это работа команды, не получится ничего не делать. На этом этапе часть людей отсеялась.  

В настоящее время в проекте участвуют шесть детей, родители которых принимают активное участие в работе АНО "Твой ресурс", за каждым закреплены соответствующие обязанности.

И что делать другим родителям?
Продолжают звонить мамы, спрашивают, как к нам попасть. Пока как вариант, предлагаем помощь в организации другого ресурсного класса. Можем помочь открыть НКО, знаем все нюансы, но никто не хочет этим заниматься, вкладываться. Думаю, когда проект стартанет, покажет себя, тогда люди начнут что-то делать. 

Пока даже офиса нет, встречаемся в кафе. 

Не пожалели, что ушли с работы и занялись проектом?
Нет. Давно вынашивала эту идею, думала, что-то надо делать с образованием Аси. Если детсад еще можно пропустить, просидеть дома, то со школой так не получится, это важно. 

Мы должны думать о будущем детей, понимать, что родители невечные, в какой-то момент наши особенные дети останутся одни. Какую-то профессию обязаны им дать, чтобы не на пенсию по инвалидности жили, а был какой-то доход. Работа и профессия должны быть.

У вас есть страх за будущее Аси или уже нет?
Есть. Поэтому и хочу, чтобы у нее была профессия. Для этого нужно образование, она должна уметь коммуницировать, переживаю за нее, хоть Ася не одна в семье. 

Разговаривала со старшим сыном, он умный мальчик, понимает, диагноз сестры неизлечим, рассчитывать, что произойдет чудо, не нужно. Асе всегда будут требоваться любовь, забота и внимание. Готовлю сына, как старшего брата, к этому.

Анюта тоже спрашивает, чем Ася болеет. Пока не могу объяснить ей.

Изначально как семья отреагировал на диагноз Аси?
Муж не поверил. Но он доверяет мне в плане воспитания детей, считает, что мне виднее. Делает всё, о чем прошу. 

Родители приняли нормально. Даже не обсуждала это с ними, негативных эмоций нет, Асю все безумно любят. Все трясутся над ней, потому что знают, ей нужно повышенное внимание, тотальный контроль. 

Старший сын сначала сильно ревновал, сейчас уже всё осознал, понял. 

Какие планы по реабилитации Аси на ближайшее будущее?
Летом хотим протестировать Асю в Новосибирске. У нее также стоит диагноз легкая УО (умственная отсталость), я это связываю с недостаточным временем, отведенным на тестирование. Хочу перепроверить. Она очень сообразительная, интеллект сохранен. Дочка откликается на имя, выполняет просьбы. Работа ведется, и есть результат. В норму она не выйдет, но приблизится к ней можно.

Раньше думала, вот заговорит, и все будет хорошо. Сейчас мне не важно разговаривает она  или нет, главное, чтобы понимала окружающих, а поймут ли другие Асю – их дело. (смеется)

В чем сейчас главная сложность с Асей?
Образование – масштабная сложность.

В бытовом плане не могу с ней сходить в магазин, т.к. не даю сладкое. Давала шоколад, а через час ребенку просто сносило крышу, становилась неуправляемой. Из сладкого в рационе только яблоки, варенье редко. А в магазине Ася видит изобилие сладостей, начинает распихивать в карманы, открывать, тут же начинает есть. Забираю – кричит, как сирена. И тут появляются осуждающие взгляды…

Иногда ночью просыпается, может в 3 часа открыть глаза и не спать до 6 утра. Но сейчас спокойно лежит, раньше прыгала, бегала, соседи жаловались. 

Асю нельзя оставить одну даже на 10 минут, она всегда находится в поле моего зрения. Если я одна дома с ней, не могу даже душ принять, сходить куда-то, что-то сделать по дому.
Прямо больших сложностей нет. Уже привыкли, диагноз встроился в нашу жизнь.

Юля, упомянули косые взгляды, соседей. Сталкиваетесь с негативом?
Да. Иногда заходим домой с истерикой, могут отпустить замечания: "какая невоспитанная девочка", "ты маму позоришь", "как тебе не стыдно".

Отвечаете?
Нет, молчу.

Был случай, женщина начала говорить в автобусе Асе, как себя вести. Сказала, что дочка не понимает, а она в ответ: "Нужно объяснять, чтобы понимала". За нас заступился другой пассажир. 

Не стала больше отвечать никому, объяснять всем про аутизм не хочу. Пока общество не принимает таких детей и называет их всех всем известным оскорбительным термином "дебил". Так говорю, потому что лично неоднократно слышала от людей такие сравнения, конечно, они не знали, что у меня дочь с нарушениями в ментальной сфере. 

Замечаете, что люди мало знают об аутизме?
Они не то, чтобы мало знают о диагнозе, просто пока тебя это не коснулось, и в твоей жизни не появился такой малыш, вряд ли будешь интересоваться этим вопросом.

Считаете, это можно изменить?
Это зависит от человека. Пока лично не столкнется близко с таким ребёнком, не поймет. Нужен личный опыт. Тоже раньше думала, что дети с аутизмом не способны к обучению, что у них отсутствует интеллект. Не считаю, что дело в отсутствии информированности. 

Как Ася ладит с детьми в садике?
Мы ходим в специализированный детсад.

Сначала посещали обычный. В яслях все было нормально, но при переходе в другую группу, требования изменились. Попросила воспитателя быть чуть внимательнее, отказала. 

Ушли в частный сад, бабушки помогали. Так было полгода. Потом перешли в сад для детей с ЗПР и РАС. Очень повезло с педагогами, там индивидуальный подход к каждому ребенку. Ася ходит туда с удовольствием, общается с детьми, не боится их. 

Как считаете, почему детей с аутизмом становится все больше?
Считаю, такие дети были всегда. Стало больше, потому что мамы стали более пробивные, информированные, поэтому специалисты чаще диагностируют аутизм. 

Представьте, ребенок с аутизмом родился в 2000 году, интернета нет. Откуда брать информацию, в библиотеке? Из газет? Мамы шли к неврологу, тот отправлял в психдиспансер. Там перед ребенком раскладывали тест, который он не сделает никогда без предварительной работы у дефектолога, логопеда, АВА-инструктора.

Вот всем и ставили умственную отсталость. 
Сейчас стали чаще ставить диагноз РАС, появились тесты, методики для диагностики, но в системе есть недоработки. Мамы сами настаивают на постановке диагноза. 

Летом поедем в Новосибирск, так поступают  многие родители, в частный медцентр, чтобы дочь качественно проверили по тесту Векслера в том числе.

Что это за тест?
Это тест, который определяет границы интеллекта. Там балльная система, Ася не добрала 3 балла, в итоге хвостом идет диагноз легкая УО. Она даже не стала выполнять все задания, потому что надоели ей черно-белые картинки, "фишки, жетоны" никто не дает, не хвалит.

Это тест 70х годов. Требуется, чтобы ребенок отвечал так, как помечено в тесте. Например, ребенок отвечает, что мама покупает хлеб в "Ленте", а нужно сказать "в магазине". Ответ не засчитывают, но разве это неправильный ответ?

В Новосибирске более лояльно относятся к тестированию, проводят его в течение нескольких дней.

Юля, давайте поговорим о вас. Как любите отдыхать? Где черпаете силы?
Мне кажется,  я не отдыхаю. (смеется)

Очень люблю читать. Когда уволилась с работы, стало больше времени на это. Если дома одна, читаю. Посижу, отдохну, желательно в тишине, даже телефон выключаю. Считаю, заслужила 40-60 минут, чтобы побыть просто с самой собой без раздражителей.

Этому научил педагог, который проводил обучение по ресурсному классу.  Могу позволить себе немного дневного сна, 30-40 мин. Они меня заряжают. 

Очень люблю лето, период с мая по сентябрь дарит мне энергию. У нас в деревне свой дом, туда уезжаем. Просто свежий воздух, и я полна ресурсов.

Хочется в отпуск поехать, но проблематично даже вчетвером, дорого. На речку выехать не можем из-за Аси, опасно и люди со своими осуждающими взглядами кругом. 

С друзьями встречаетесь?
Иногда проще оградиться и жить своей семьей, ничего никому не доказывать и не объяснять. Из-за этого и со многими друзьями перестали общаться. Они ушли не потому, что ребенок такой, а из-за того, что у нас времени мало. Просто перестали общаться.  Есть подруга, которая уехала в Калининград, общаемся онлайн. 

Мне хватает общения, кроме всего прочего, состою в родительском комитете класса сына, готовимся к выпускному. Одинокой себя не чувствую.

Юля, о чем мечтаете?
Я сейчас живу проектом "Твой ресурс". Направляю туда все силы, хочу, чтобы успешно реализовали его. Моя мечта – чтобы в Кемерове было несколько ресурсных классов, в идеале в каждой школе. 

А так, уже тот возраст, что уже не мечтаю, реально смотрю на вещи, объективно оцениваю свои возможности. Если по-детски – мечтаю съездить отдохнуть на море всей семьей. Белый песок, голубой океан. (улыбается)
Хочется и на фитнес ходить, но времени нет. 

Что пожелаете особенным мамам?
Не отчаиваться. Верить в своего ребенка, он в любом случае порадует результатами. Верить и любить. Когда малыш это чувствует, то расположен к вам, находит опору.

Самим искать поддержку. Если нет финансовой возможности для реабилитации, можно обратиться в фонды. Видите,  можно что-то сделать? Сделайте! Лучше сделать и пожалеть, чем потом думать, что могло бы быть. На ошибках учатся, пробовать надо. 

Знаю, многие мамы долго не принимают диагноз ребенка, а это потерянное время. Не надо себя жалеть. У вас хватит сил, срабатывает инстинкт. Все задают вопрос, и я задавала: "Ну почему я? За что это мне? Почему у неблагополучных родителей здоровые дети, над которыми они издеваются, а ты обожаешь своих ребятишек, и тут такое?" 

Потом приняла ситуацию, но все равно в голове "За что?". Потом поменяла формулировку на "Для чего?", стало проще. Прочитала книгу "Мама, ау". Это откровения мамы аутиста. Каждый ребенок, особый или здоровый, приходит в семью для чего-то. Возможно, чтобы вы что-то пересмотрели, изменили. Решила думать так. 

Потом появился проект, изменила жизнь в 42 года. Сейчас я в умиротворении с собой. Я сделаю все, чтобы ресурсный класс был, даже если получится открыть только один. Запускаем класс в 2025 году. 

Юля, можете назвать себя счастливой?
Наверно, не совсем. Чего-то не хватает для счастья, но чего, пока не могу сказать. Мелкие бытовые моменты подрывают ресурсное состояние.

Хотя считаю себя счастливой во многом, потому что иду в правильном направлении. Счастлива, что есть дети, мой ребенок, хоть и болен, но жив. Я оптимист, верю в лучшее. В депрессию не впадаю. Загнать себя в нее может только сам человек, но выйти из этого состояния не получится самостоятельно. Время - наше все. Упускать его, жалея себя, непростительно. 
Счастлива, что рядом с семьей и занимаюсь тем, что сейчас нужно и необходимо.

Юлия, благодарим за откровенный разговор! Желаем, чтобы ваш проект "Твой ресурс" получилось успешно реализовать, и ресурсных классов в Кузбассе стало как можно больше. А Ася пусть обязательно станет социализированной, получит образование и профессию!

Беседовала Анна Киндер

Фото из личного архива

Хотите стать героиней следующего интервью? Пишите kemdetki@gmail.com

Полезна: 7 голосов Не полезна: 0 голосов

Другие статьи на эту тему

Откровенный разговор: "Время - наше всё. Упускать его, жалея себя, непростительно"

 

Голосуем!
Из какого вы города?
80% Кемерово
1% Новокузнецк
1% Ленинск-Кузнецкий
1% Прокопьевск
1% Анжеро-Судженск
6% Другой в Кемеровской области
11% Другой, в другом регионе
Friends, центр изучения английского языка

Качественно исправляем школьные пробелы, учим уверенно говорить и понимать на английском и все это в дружелюбной домашней атмосфере.

Подробные условия