Главная /  СТАТЬИ / Для мамы / Разное / Откровенный разговор: "Варя должна была стать гимнасткой, но мы учились ходить"

Откровенный разговор: "Варя должна была стать гимнасткой, но мы учились ходить"

Люди, за плечами которых множество испытаний, самые улыбчивые, ведь они знают цену счастья. Среди них героиня проекта "Откровенный разговор" Наталья Лиханина. Она поставила на ноги семилетнюю дочку Варю с ДЦП, вернула к жизни мужа, ухаживает за мамой с деменцией.  

В борьбе с трудностями Наташа не потеряла себя, сохранила семью, открыла любимое дело. Как ей это удалось? Возможно ли простить врачей, по вине которых ребенок стал инвалидом? Читайте в статье.

Наталья, давайте знакомиться, расскажите немного о себе.
Мне 42 года, я во втором браке. Старшей дочке Полине 21 год, скоро 22. Думала, родила себе подружку, а она выросла и уехала в Питер учиться. Младшей дочке Варе 7 лет.  Я много лет работаю в художественной гимнастике, поэтому ее путь был предопределен. Старшая дочка фигуристка, муж хоккеист, все на спорте. Варя должна была стать гимнасткой, но мы учились ходить. У неё ДЦП.

Когда началась история вашей борьбы?
С мужем решили, пока молоды, нужно завести еще ребенка. Беременность была запланирована, за всем следили, очень ждали дочку. Постоянно проверялась на УЗИ, знала чёткие сроки. Всё было прекрасно, но в итоге история получилась не очень хорошая. 

В 30 недель беременности у меня начало колоть живот, поехала в ЖК. Оттуда отправили в роддом перестраховаться. По УЗИ определили старую отслойку плаценты.  Четко помню, иду по коридору, подходит заведующая, берет меня под локоть и говорит:  "Ребенок маленький, но доношенный, срок большой". Не знаю, как так вышло, но она настояла, что нужно родоразрешать меня. Я так испугалась! Мужа чмокнула, вцепилась, меня буквально оторвали от него. В 9.00 пришла в роддом, в 11.20 сделали КС. Вытащили дочку, она пискнула и всё. 

Помните, что было дальше?
Реаниматологов не было, ждали же "доношенного" ребенка. Дежурный неонатолог сказала: "Боже, да здесь недель 30!".

Меня перевели в палату, часа через 3 пошла к дочке. Доктор опустил на землю: "Ребенок маленький, у него задержка внутриутробного развития, у вас такой большой срок был". Сказал, девочка фактически умерла, пока ее несли в реанимацию. Она была полностью на аппаратной поддержке: не дышала, давление, сердце поддерживали. До сих пор не могу простить себя за это. Это был удар. Начала смотреть, читать, понимала, что произошло.

Врачи объяснили вам, как они могли ошибиться в сроке и сделать КС в 30 недель?
Уверяли, что ошиблись в ЖК, но я точно знаю, что нет. Мы же ждали её, фотографий с УЗИ куча, ошибки быть не могло. 

Та заведующая подошла к вам? Что-то сказала?
Нет. Я очень долго жила с этим. Сначала думала, приду к ней, всё выскажу. Меня почти убедили идти в суд. Помню период, когда ненавидела людей, так раздражали улыбающиеся, счастливые. Вот тогда хотела уничтожить эту заведующую. Потом успокоилась, поняла - а на выходе что? Штраф дадут? Я нервы потрачу, ресурсы. У каждого врача есть свое кладбище, есть список покалеченных. Я ее не простила, нет, но стало меньше болеть. Раньше каждый Варин день рождения рыдала белугой. 

Долго были в роддоме?
Меня выписали из роддома через 6 дней. Я вышла одна. Муж заболел. Чтобы нам не контактировать, встречать не поехал. Зима, укуталась, чтобы никого не видеть, уехала к брату и прорыдала несколько дней. Пришла в ЖК разбираться, они принесли мою карту. Какие 38 недель? В каком месте? Там не было такого. 

Варя месяц пролежала в роддоме. Дочка была всё время вялой, постоянно спала. Другие малыши кричали, а она нет. 

Что было после выписки?
Нас выписали, вроде бы всё было неплохо, только маленькая совсем, 2 с копеечками кг.  У нее не было пневмонии, несмотря на ИВЛ. Прогнозы давали хорошие, говорили, просто не запускать. Дочка начала потихоньку оживать. Ходили по врачам, говорили, всё даже хорошо. Варя росла, развивалась. Все говорили, какие глазки умные, какая она молодец. А я читала, мне всегда нужно во всём разобраться, не спала, углублялась в статьи, изучала нервную систему. Варя росла, как по энциклопедии. Спала всю ночь, максимально беспроблемный ребенок. Ходили на массажи, посещали стандартные для недоношенных деток процедуры. В 10 месяцев она села, через 2 недели поползла.  

Меня тревожило, что ножки в тонусе, показывала врачам дочку. Не было ни одного невролога в городе, у кого не были. Все говорили, что это нормально, мозг поврежден. Ребенок был достаточно тяжелый при рождении, счастье, что сейчас она так хорошо развивается. В 11 месяцев дочка встала и сделала первые шаги. Но я не могла расслабиться, занималась всё время.  Может, поэтому не сошла с ума.

Наташа, были периоды отчаянья?
Да. Сходили к неврологу в поликлинику. В карте написали: голова микроцефальной формы (мозг уменьшен в размере). У меня ушла земля из-под ног, накрутила себя. В итоге, мама нашла меня, когда сидела, вцепившись в Варюшу, думала, просто в окно выйду, вместе с дочкой. 

Как дальше развивалась Варя?
Первые шаги были, но она не могла ходить, стоять, падала. Когда ей было 1,6-1,7, сказали сделать перерыв в занятиях, прийти через полгода, ребенку нужно отдохнуть. Вышла, села в машину, начала рыдать, говорила мужу, что это всё. Понимала, что мы не выкарабкались.

Вы всё время в Кемерове проходили реабилитации?
Только здесь, государственные реабилитации. ПНО, "Золотая рыбка", массажи. Решили поехать в частный центр, попали к сербским специалистам. Была в шоке, мне открыли глаза. Нам ставили задержку моторного развития. Только в этом центре впервые сказали, что у Вари высокий риск ДЦП. Да, нетяжелая форма, но что-то нехорошее. И вот тут началась битва. Мы ходили ко всем специалистам, кто приезжал. Сгребали все деньги и уносили туда. Появились первые маленькие результаты - Варя начала стоять. Тогда же знакомые мамочки уговорили подавать на инвалидность.

Было сопротивление?
Да. Это ужасно - признать, что твой ребенок будет инвалидом. Меня успокаивали: нет ментальных нарушений, не самый тяжелый случай. Инвалидность все-таки оформили в 1,9.

Как вы себя в итоге смогли настроить на это?
Мне нужны были деньги. Пришла туда, так и сказала, ничего не надо, кроме денег. Мы в глубоком минусе, муж на двух работах, мои родители помогали. За 2 года потратили 1 400 000 рублей. Вроде везде по чуть-чуть, но ушло. Стало легче, когда убедила себя, что главное - мозг, а ходить научимся. Так и случилось:  Варя пошла в 2,8 от дивана до кресла.

Что почувствовали тогда?
Я рыдала, конечно. Но для меня это было "не ходит". Мы жили у реабилитологов. Вообще ничего не было, кроме реабилитаций. Это какой-то кошмар, но дало плоды. Со временем Варя пошла всё лучше и лучше.

Лекарства принимали?
Нет. Всё, что нам кололи по протоколам, помогало только во время лечения. Читая двигательных специалистов, поняла, что если нет ментальных медицинских проблем, лекарства не нужны. Тем более, есть опасность: знаю тех, у кого началась эпилепсия.

Наташа, что вас радовало в тот непростой момент жизни?
Варя начала говорить. Я так боялась, что будут проблемы с этим, много уделяла времени развитию речи. Делали логомассажи и пр. И она так чисто и рано начала говорить. Лучше старшей дочки в этом же возрасте.

Когда заговорила, стало спокойнее, что с мозгом точно все в порядке?
Да. Когда ты в этом находишься, постоянно читаешь истории особых детей. Заостряешь внимание на тех,  кто благополучно выходит из этого.

Потом перестали читать, смогли спокойно радоваться успехам дочери?
Не совсем. Фотографировала Варю со вспышкой, начиталась, что может быть онкология глаз. Проверяла. Не знаю, как тогда не развалилась наша семья. Находясь внутри такой ситуации, поняла, почему мужчины уходят, не выдерживают. Маме тяжело оставаться той же женщиной, которую он полюбил. Это и в обычном декрете сложно. А здесь труднее в разы, всё копится. Он добытчик денег, на который еще всё сливается. Про психолога даже не думала тогда.

Получается, период реабилитаций выдержали благодаря мужу?
Да. Родители очень поддерживали, помогали финансово в том числе. Старшая дочь еще очень помогла. Она была школьницей. 9, 10, 11 классы. Еще всё время младшую наряжала, пыталась компенсировать. У нас был ритуал в выходные: оставляли Варю с бабушкой и дедушкой, шли что-то покупать ей.

Это была ваша психотерапия?
Да. Потом стало легче, пришло небольшое принятие. Но заметила за собой, что у меня есть напряжение в общественном месте, ведь дочка идет не так, как все. 

Что-то еще помогло?
Я 4-5 лет назад была другим человеком, но боль всегда со мной. Иногда продолжаешь копаться в себе, анализировать. Хочешь забрать боль ребенка, но не можешь помочь, дать лекарство как от температуры, чтобы сбить её. Читая форумы, находила таких просветленных мудрых матерей. Ребёнок в хосписе, но они с такой благодарностью к миру, детям. Понимаешь - всё, что с тобой происходит, не так страшно. Ты должна не роптать, а благодарить. Что у тебя так, а не по-другому. Форумы показывали, что мы не одни, давали силы. Читаешь истории и понимаешь, что человек держится, а ты раскисла. 

Варя сейчас ходит самостоятельно?
Да. Ей поставили 2-ую степень тяжести из пяти, стремимся к первой. Ходим по лестнице, прыгаем на одной ноге, учимся на второй. Мы посещаем две подготовительные школы, потому что руки корявенькие, дочке очень сложно. В связи с повреждением мозга межполушарная связь нарушена. Он истончен. Ей сложно переписать, срисовать. Бьёмся над этим. Лучше всего скорректирована правая нога. 

Только сейчас  поняла, пора остановиться. Жизни "из реабилитации в реабилитацию" больше нет.  Время прошло. Я, наверное, сделала не всё, может, надо было ехать куда-то еще, продать что-то. Но уже как есть. 

Не было такого, что при рождении Вари друзья от вас отстранились?
Друзья были и остаются рядом, поддерживают. На работе коллектив невероятно помог. Вышла достаточно рано работать. Сделали мне удобный график. 

Вы тренер?
Нет, я администратор, серединка между тренерским составом, родителями и начальством. Работа - моя отдушина. Сначала сложно было, но эти несколько часов на работе были глотком свежего воздуха. Мне даже можно было зарплату не платить.  Ничего не надо было, просто выйти куда-то. 

Что еще помогало тогда?
Я всё-таки пошла к психологу. Мне понравилось, она помогла пережить очень сложный момент. В 2021 году всё стало более-менее, Варя пошла в детский сад. 

В обычный?
Да. Мы были на ПМПК,  специалисты посмотрели, сказали, даже не думать о садике для деток с ДЦП. Там они плохо ходят, Варя будет регрессировать, ползать  с ними. Ей нужна только обычная группа. 

У Варюши частичная атрофия зрительного нерва, было косоглазие. Предложили глазной сад. Там убрали косоглазие, дома исключили гаджеты. Садиком очень довольны, там отличная заведующая, воспитатели как вторые мамы, очень оберегают её. 15 детей в группе. Варю сразу взяли, в других садиках мялись. У дочки же еще непереносимость молочного белка. Внешне проявлений нет, но это просаживает иммунитет. Перешли на тотальную безмолочку, а в садиках всё на молоке: каши, омлеты, молочные супы. В саду пошли нам навстречу.

Да, дочке сложно. Когда ты лучший среди кого-то, проще. Когда всегда последний, тяжело. В рисовании, в танцах, во всём. Ты медленнее одеваешься, по лестнице спускаешься за ручку. Мне тоже это сложно принять. 

Наташа, о каком сложном моменте вы упомянули?
Варя пошла в садик, муж стал неплохо зарабатывать, выдохнули. Однажды он говорит, голова кружится. Думали, переутомился. День, два кружится голова, ухудшилось зрение. Я вызвала скорую. Они сказали, это банальный хондроз, нужно идти к неврологу. Ругали меня, что по пустякам скорую вызываю. Мужу всё хуже, кружится голова, до рвоты. Сгребла его, поехали в больницу. Сидели около 6 часов в очереди, сделали КТ. Сказали, инсульт в стволе мозга, всё плохо. Вышла в час ночи из больницы, начала читать. Ехала домой и понимала, что это конец: выживших нет, умирают в первые 5-7 минут. Нам, можно сказать, повезло. Опять бах, и ничего нет!

Муж лежал в больнице, на третий день он перестал вставать. Подруга дала контакт знакомого нейрохирурга из Новосибирска. Он посмотрел снимки на телефоне, сказал, что это не инсульт, а образование, которое можно убрать, взялся помочь. Муж стал 24-ым в мире, кому сделали такую операцию. Прошло не без потерь: нарушилась координация, не слышит на одно ухо. Дали инвалидность, но он открыл своё дело, работает. Было страшно, что опустит руки, расслабится. Из крепкого, сильного спортсмена он стал человеком, который заново учится ходить, есть. Не могла ему позволить потерять себя, раскиснуть. Муж тоже не хотел этого. Думаю, пример Вари помог в том числе.

Как вы это всё выдержали?
Вот походы к психологу и спасли. А в целом не знаю. Сейчас понимаю, что я поизносилась. Варя идет в обычную школу в первый класс. Может сама одеться, раздеться. Не считая моторных неловкостей, всё хорошо. Муж восстановился. А я - всё. Чувствую, здоровье просело. 

Варя задает вопросы, почему у меня ножки не такие, ручки?
Да, около года назад начала. Ехали в машине, и дочка как заплачет: "Мама, ну почему я такая родилась? Зачем ты меня такую родила? Почему все здоровые, а я больная калека?"  Я зарыдала, выдохнула, начала объяснять: "Ты уникальная. Чтобы стать такой, какая сейчас, ты сделала столько всего!" Рассказала, что у каждого есть особенности. Кто-то не умеет общаться, другой плохо видит. Сейчас такие высказывания от Вари звучат очень часто, думаю, потому что она постоянно среди здоровых. Может, кто-то что-то говорит. Постоянно ей внушаю, что нужно заниматься всегда.

Как старшая дочь приняла диагноз сестры?
Это был сложно. У неё в один момент отобрали мать, внимание. Она долго боялась Варю. Как-то просила Полю забрать младшую из сада. Спросила, не стеснялась ли она, на что услышала: "Мама, ты что совсем? Я горжусь ей! Она самое лучшее, что может быть". 

Однажды старшая подошла и сказала: "Мама, ты меня любишь?" Я ответила: "Невероятно люблю. Прости меня, что получилось вот так". Часто говорю ей "прости"... 

В чем сейчас основная сложность с Варей? Кроме проблем с моторикой?
Жуткая тревога, боюсь за неё постоянно. Пытаюсь сепарировать Варю от себя, но это очень сложно. Если упадет, то это катастрофа. Она падает наотмашь. Ещё Варя характерная, сложно воспитывать. Когда двое детей, то один обычно подарочный, а другой дает жару. У Вари проявились все возрастные кризисы, думаю, и со сложностями подросткового периода столкнемся. Боюсь школы, хотя учитель хороший, спокойный, на первый взгляд. Переживаю, что дети будут дразнить Варюшу, но будем работать над этим, если что. 

Какими достижениями Вари вы особенно гордитесь?
Что она жива. Это главное. Тем, что она может делать всё, что делает. Что она принимает себя. Горжусь, что Варя вообще всё это выдержала. Ей делали миофасциальный массаж, чтобы убрать спастику. Дочь кричит от боли так, что происходят мелкие кровоизлияния. Однажды она вцепилась мне в руку зубами, как бультерьер. Это всё сложно, тяжело. Всё время боялась, что от этого всего что-нибудь ещё случится. Сердечко, например, не выдержит, хотя сейчас проблем с ним нет.  

Варя всё-таки стала гимнасткой! Ходит на гимнастику с 5 лет, выступает на соревнованиях. Судят её наравне со всеми. Было так тяжело видеть дочь среди здоровых, я была против соревнований. Вмешалась старший тренер Кемеровской области, Заслуженный тренер России: "Не смей запрещать! Она лучшая. Сколько ей нужно пахать, чтобы достигнуть такого результата.  Говорили, ходить не будет, а она выступает. Что ты глаза опустила, сиди с гордо поднятой головой". Я ругала себя, жила с виной все эти годы. Думала, а вот если бы... Врачи говорили: "Девка такая классная могла бы быть". Вроде необидная фраза, но задевало.

Просто горжусь, что она есть. Лучшая.

Наташа, что скажете о доступности среды для детей с ДЦП в Кемерове? 
Так себе с ней - её нет. Там, где обычная коляска проедет, инвалидная нет. Даже съезды вроде как есть и вроде как нет. Да, может, стали получше съезды к светофорам, но в магазинах такие пандусы, что думаешь, кто вперед полетит, ты или коляска. Мне, конечно, сложно судить, слава Богу, коляска нас миновала, но не думать об этом не могу. С доступной средой в городе, конечно, беда.

Как думаете, почему?
Потому что пока проблема не касается лично тебя, её не замечаешь. Когда ты голоден, всё твое естество направлено на то, чтобы поесть, а когда сыт, поделишься бутербродом с ближним. Смотришь на мир другими глазами. Скажу честно, если бы во власть пошла я, не уверена, что через какое-то время не изменилась бы. Когда ты там, всё мелкое не видно. Вот эти несчастные выбивания, законы, уставы. ДЦП – это не показатель для инвалидности просто по диагнозу, должна быть патология, которая затрагивает не менее 40% возможностей ребенка. Не замечаешь и не знаешь, каково это в жизни.

В ПНО видела детей с периферии. Это страшно. Можно вытащить ребенка,  а нет возможности. Я сама тоже в фонд обращалась. Как мы спасаем детей, наверху не знают.

Вы упомянули, что сейчас занялись самореализацией? Чем именно?
Я занялась фуршетами, готовлю боксы с закусками. Раньше много времени тратила на Варю, потом стало посвободнее. Прошла курсы, теперь фуршечу, кайфую. У меня получается вкусно и красиво.

А из гимнастики ушли?
Нет, продолжаю работать, график позволяет. У меня было чувство вины, что сижу дома. Хотела выйти на полный день куда-нибудь, совмещать с административной работой. Сказала мужу, а он напомнил, что скоро первый класс у Вари, моя мама заболела деменцией. Надо следить за всеми. Одна Варя в школу не сможет ходить. Бассейн и другие занятия тоже никто не отменял, реабилитации продолжаются, верю, что поедем в санаторий. Поняла, надо делать что-то своё со свободным графиком. 

Кто или что помогает вам больше всего?
Не знаю, нельзя кого-то выделить. Помогает любовь. Нельзя сказать, кто или что. Родители помогают, муж, подружка, коллеги невероятно поддерживают. Но по сути, если не сам, никто не поможет. 

У каждой мамы своя цель: у кого-то, чтобы пошел на ходунках, а у кого-то - своими ногами. Это всё невероятный труд родителей и самого ребёнка. А поможет всё это выдержать только любовь. 

Что помогает вам восстанавливать силы?
Находила отдушины всегда. Бегала на работу. Ещё была пятничка – ездила к подружке. Ведь нужно выходить из этого.

Пятничка была даже в череде реабилитаций?
Конечно. С Варей муж или бабушка с дедушкой, у меня есть несколько часов. Но это всё на чувстве вины. Уходила на кухню к подружке - и до ночи разговоры. Никакой психолог не нужен. Я выговорилась, она тоже. Было время, пристрастилась ходить одна гулять, наушники в уши и пошла. Заряжает. Болото очень затягивает, а ресурс нужен.

Наташа, а ежедневно что приносит вам радость?
Утро, когда я могу посвятить только себе 20-30 минут. Дочку в садик, муж на работу уехал, ранних заказов нет. Включаю сериал или шоу, сажусь и завтракаю одна. Это такой кайф! Моё время, когда не нужно готовить, убираться. А если еще куплю булочку и пирожок свежий – вообще восторг. Это моя отдушина.

О чем мечтаете?
Чтобы все были здоровыми. Хотя бы дети. Пусть лекарства, методы, способы лечения будут доступны. Чтобы не приходилось родителям проходить 33 круга ада, дабы доказать бюрократической машине, что твой ребёнок тоже нуждается.

А именно для себя?
Чтобы я была здоровой. Потому что когда совсем плохо, что-то болит, сил нет, с ногами проблемы, муж говорит:  "Ты не смей, не умирай. Ты наше всё!" В периоды отчаянья были нехорошие мысли. Думала о детях. Варя маленькая, Полина возьмет на себя функции мамы. Я сломаю жизнь обеим. Поэтому не имею права заболеть, умереть. Это стимулирует, но до обследований пока не дошла. 

Ваша жизнь сейчас – это…?
Хочется верить, что наша жизнь - это уже приятная ежедневная рутина, такая, как у всех. Без запаха больниц, криков детей в очередях, поиска очередных 50-60 тысяч рублей. Она такая спокойная и размеренная, не без тревог, конечно. Она легкая, в ожидании приятного. Варя идёт в первый класс, Полина заканчивает университет. Как будто бы отложенное счастье пришло.

Сейчас можете назвать себя счастливой?
Да. Сейчас, когда я начала заниматься фуршетами, - особенно. Даже Варю начала отпускать от себя. Она не засыпала без меня вообще, сейчас начала. Хотелось бы еще жильё свое, конечно.

Наташа, ваш совет мамам, которые недавно столкнулись с диагнозом ребенка?
Не отчаиваться, не замыкаться, искать пути, не опускать руки, не сдаваться – только вперед. Есть много крутых специалистов, найти их, работать. Не живите так, будто мир рухнул, не проваливайтесь в постоянные "всё плохо". Находите силы выбираться из этого. Помните, ребёнок уже есть. Да, с особенностями, но вы любите его, он любит вас. Это ваш мир, ваша жизнь. Сейчас будет сложно, но нужно помнить всегда, что за тёмной ночью приходит рассвет. 

Молодым мамочкам на реабилитациях говорю: "Не смей плакать здесь. Будешь это делать у мужа на плече, ночью в подушку, подружке. А тут ты должна делать. Жалеть себя, говорить, что ты несчастная, не нужно. За что? Почему? Всё потом, потому что время уходит". Если сложный диагноз, нужно жить в моменте, как бы это цинично ни звучало. 

Наталья, благодарим за откровенный разговор! Желаем, чтобы ваше дело развивалось, приносило доход, а на душе от этого было по-радостному трепетно. Варюше желаем достигнуть максимальной компенсации, чтобы она выросла здоровой и счастливой. Пусть жизнь вашей семьи будет той самой приятной желанной рутиной.

Беседовала Анна Киндер

Фото: Анастасия Тапочкина, из личного архива

Хотите стать героиней следующего интервью? Пишите kemdetki@gmail.com

Полезна: 13 голосов Не полезна: 0 голосов

Другие статьи на эту тему

Откровенный разговор: "Варя должна была стать гимнасткой, но мы учились ходить"

 

Голосуем!
Из какого вы города?
79% Кемерово
1% Новокузнецк
1% Ленинск-Кузнецкий
1% Прокопьевск
1% Анжеро-Судженск
5% Другой в Кемеровской области
12% Другой, в другом регионе
"Портал-42" - центр активных развлечений

"Шпионский", "Пиратский", "Жуткий лабиринт", "Among Us" - в центре представлены квесты на любой вкус, как для детей от 6 лет, так и для ребят постарше. Выбирайте тот, что вам по душе!

Подробные условия