Новые синие автобусы каждый день перевозят тысячи кемеровчан. Мало кто задумывается, с  чем приходится сталкиваться в них Анне Самсоновой, маме двух особенных мальчиков, один из которых - колясочник. Сталкиваться там, где должна быть доступная среда для инвалидов. Об этом, диагнозах сыновей Кирилла и Богдана, своих мечтах Анна рассказала в рамках проекта "Откровенный разговор".

Анна, давайте знакомиться. Что расскажете о себе?
Мне 41 год, родилась и выросла в Томской области. Потом переехали сюда, в Кемеровскую область. По образованию я педагог начальных классов, но работала воспитателем с особыми детьми. Поэтому рождение особенных сыновей не так шокировало меня, как бывает у других мам.

Почему выбрали работу с особыми детьми?
Не выбирала, попала к ним еще до поступления в пединститут, в 17 лет. Моим подопечным было за 20 либо мои ровесники. Пришла к ним работать нянечкой, прониклась, до сих пор общаемся. 

Работала с ребятишками из детдома, многому меня научили. Показали, что особый ребенок, даже если он из системы, может жить в обществе. У меня есть такие примеры.

У всех ваших воспитанников получилось социализироваться?
Не у всех, некоторые перешли во взрослый дом инвалида, некоторых забрали. Смотришь на них, понимаешь, что раз они смогли без материнской любви, почему дети, которые растут в семье, не могут?

Ваша семья – это?
Я, мама, младший брат, мои дети Кирилл и Богдан. Сейчас им 10 лет и 3 года.

Поделитесь историей сыновей. Давайте сначала поговорим о Кирилле.
Старший ребенок – мой второй сын. С первым случилась трагедия, погиб на поздних сроках беременности, не досмотрели врачи. Поэтому вторая беременность для меня  –  это живой, и слава богу. Беременность протекала нелегко, почти сразу после рождения начала замечать проблемы, но специалисты не слушали, приходилось доказывать правоту.  Меня услышали, когда в 4 года просто оставила ребенка врачам и ушла. Он продемонстрировал им все, что мог. Тогда они согласились, что нужна инвалидность. Оформили ее с диагнозом ЗПР, в 9 лет добавилась умственная отсталость. Сейчас сдали генетический анализ, который поможет уточнить диагноз.

Что вас настораживало в развитии, поведении сына?
У Кирилла гидроцефалия (скопление жидкости в мозге), большая голова. Это первое, что настораживало. Сын не разговаривал до 4,5 лет. До 3,5 лет не ходил самостоятельно, только с опорой. Я работала с особенными детьми, поэтому знала, что есть отклонения. Знала, что "подрастет", "израстется" - это не про Кирюшу.

То есть специалистов не настораживало, что ребенок не говорит, не ходит?
Они крутили у виска и говорили: "Мама, успокойтесь". 

Это было в Кемерове?
Нет, тогда жили в Мариинске. В 4 года оформили инвалидность, около двух лет ездили на реабилитации по Кузбассу и за его пределами. Параллельно встали в очередь в садик в Кемерове, к 6 годам сына переехали сюда на съемное жилье. Он пошел в коррекционный садик. 

Кирилл у меня не дурак по развитию, ему просто все дается медленнее. Иногда это знания "здесь и сейчас", иногда они остаются надолго или просыпаются при каких-то обстоятельствах. Он танцует, рисует, занимается в театральном кружке, выступает на сцене. 

Какие были эмоции, когда поняли, что у сына отклонения?
Я была рада, что Кирюша живой. Забеременела им через год после похорон первого ребенка. Главное живой, с остальным справимся.

Сейчас Кирилл ходит в коррекционную школу?
Да, он на семейном обучении. Сама учу, ходим, сдаем аттестацию в школе.

Как у него с обучаемостью?
Учеба не идет от слова "совсем". Можно сказать: здесь и сейчас. Через то, что ему интересно, можно обучаться. У  Кирилла еще речевые диагнозы: дисграфия и все остальное с приставкой "дис". Поэтому обучение дается очень тяжело, приходится находить стимул, чтобы хоть как-то заниматься. Театралка – единственная мотивация учиться, нужно читать и запоминать роли.  

Кирюше очень нравится, да?
Да, ему нравится выступать. Были выступления на фестивалях "На крыльях", "Мы" для особенных детей. В этом году еще пошел заниматься в мастерскую в ВОИ. Спасибо большое преподавателям. У него горят глаза, рвется туда, там дисциплина, мужское воспитание. Очень много там делают для детей.

Кирилл двигательно здоров?
Двигается, но как ему это дается, знаю только я. Ходит, но у него неправильное положение стоп, при этом физически сильный. 

Анна, а как решились на второго ребенка?
Я не решалась, 7 лет ждала его, потом отпустила ситуацию, и сын сам решил прийти к маме. 

Вы были счастливы?
Очень. 

Когда поняли, что и у Богдана проблемы?
Думаю, сразу. Врачи начали бегать после родов, пытаясь что-то скрыть. Даже под наркозом услышала фразу: "Покажите, чтобы потом не было претензий". До 8 месяцев не работала правая сторона, было кровоизлияние в мозг.

У Богдаши двигательные нарушения?
У него артрогрипоз. Это редкое врожденное заболевание опорно-двигательного аппарата. У сына нейромышечные нарушения, контрактуры.

То есть плохо работают суставы, ограничены в движениях?
Не только, бывает по-разному, в том числе расслабленность мыщц. У нас много всего намешано. При этом генетики в прошлом году сказали: "Мама, что вы сделали? Ваш ребенок должен лежать пластом". Богдан ходит с опорой, при этом возмущается. Разговаривает с 2 лет, интеллект полностью сохранен. 

В чем еще выражается заболевание?
У сына дисплазия (дефекты) соединительных тканей, которая затрагивает даже внутренние органы. Он не жует, очень тяжело открывает рот, при этом много говорит.

Как питается?
Сейчас  немного "открыли" рот на логомассаже, перешел на общий стол. Теперь ложка пролазит туда.

Какие прогноз дают врачи?
Никаких. Заболевание не прогнозируемо. В нем 90% рецедива, сын может пойти, потом набрать вес и снова сесть в коляску.

А есть какая-то статистика успешной реабилитации?
Нет, это новый диагноз, туда входит много синдромов. Специалисты только набирают опыт, статистику. Даже классический артрогрипоз разный.

Какие причины болезни?
150 причин. Так же, как и диагнозов, которые находятся в этом обширном заболевании.

Анна, что почувствовали, когда поняли, что с Богданом тоже что-то не то?
То же, что с Кирюшей. Я так долго ждала младшего ребенка, поэтому хорошо, что жив. 7 лет и 7 дней надежды на рождение второго ребенка. В 37 лет это случилось.

Как Кирилл принял брата?
Очень хорошо, ждал. Это изменило его в лучшую сторону, повзрослел. Случилась и психологическая травма. Мы с Богдашей попали в ОПН, были там месяц. Это травма для Кирилла, из которой долго вылезали. И сейчас, когда уезжаю с младшим на реабилитации, операции, Кирюше тяжело.

Богдан не ходит в сад?
Попробовали в прошлом году походить. Но у нас единственный сад для детей с двигательными нарушениями на Южном. Далеко и неудобно ездить. В других садиках сын никому не нужен, хотя ребенок общительный, ему понравилось там. Может обижаться, что с ним не играют.

Почему не играют? Из-за особенностей?
Нет, в основном, общаемся в своем кругу особенных детей, который сложился благодаря старшему ребенку.  Там большие детки, им неинтересно с Богданом. В кругу нормотипичных детей не играть могут только по той причине, что сын не успевает за ними на коляске.

Вы с Богданом недавно вернулись с операции. Что было за вмешательство?
Оперировали левую ручку, чтобы лучше работала. Прошло все хорошо. 

В чем сейчас сложно с Кириллом?
Он лидер. Ему нужны педагоги, которые примут это, будут работать с сыном. К счастью, нам такие нередко встречаются. Они работают не первый год с сыном, в том числе над социализацией. Еще сложно в том, что сыну одиннадцатый год – пубертат. Ребенок цветет, воюет. 

А с Богданом есть трудности?
Сложные реабилитационные периоды, которые требуют финансовых вложений, медицинского вклада, которого пока не могу добиться на должном уровне.

В фонды обращались?
Пытались обращаться, но сложно собрать пакет документов с двумя особыми детьми. А еще нужно написать о своей семье, для меня это тяжело, разговаривать легче. Просто нужно до этого вопроса добраться. Когда дома, полностью посвящена детям, не могу что-то сесть и написать. Постоянно "мама-мама-мама".

По ОМС что-то получают дети?
Да, ездили в Омск на реабилитацию по ОМС. Буду пытаться попасть в Новосибирск. Но по ОМС, к сожалению, мало чего доступно. С младшим еще как-то, а с Кириллом меньше. Ему нужен нейропсихолог, например.  Это все платно.

Что покажет генетический анализ, который сдал Кирилл?
Сдали все трое. Например, у младшего отмели систему классического артрогрипоза, то есть точно не простой вариант. У старшего есть нейромышечные проблемы. Онемение связок, до 3,5 лет он был как тесто. Сейчас он 1,53 м ростом, но не может сжать мою руку, есть мышечные нарушения. 

Я жду конкретику. Когда она есть, знаешь, в какую сторону двигаться и чего ожидать. Дети, похожие на Богдана, ходят, развиваются, а мой весит 10 кг, у него замедленный рост. Никто точного ответа дать не может, что это все-таки. Как человек,  который постоянно с сыновьями, понимаю: что-то не то.

Анна, кто вам помогает?
Мама и брат. Они присматривают за страшим, пока мы в разъездах с Богданом. Помогают мамы в ВОИ, когда что-то где-то нужно забрать, привезти. Где-то я помогаю.

Как мама приняла особенных внуков?
Мама тоже работала с детками с особенностями развития, поэтому  такое не в новинку. Да, было тяжело, где-то приходилось договариваться. Объяснять, что ребенок не просто так дергается, психует. Сейчас она во внуках души не чает. Позову, приедет, поможет, уедет – отдохнет, снова едет. 

Не было нравоучений? Вопросов из серии "зачем тебе это"?
Нет. У меня даже родственники, которые изначально с негативом отнеслись к детям, сейчас приняли их и любят. Тем более они младшие внуки. Звонят, спрашивают, когда приедем.

Про папу детей могу спросить?
Да. У старшего папа умер. У младшего он есть, но не общается и не помогает.

Его родственники тоже?
Тоже не общаются. Младший ребенок нужен был мне, для папы он стал нежданным, не корю, отпустила, поблагодарила за сына.

Анна, как вы отдыхаете? Получается ли у вас вообще восстанавливать силы?
Периодически получается. Летом с Кириллом при поддержке ВОИ уже два года ездим в Яшкинский район на Тутальские скалы в палаточный лагерь "Вифлеемская звезда". Этим летом очень хочу поехать уже с двумя сыновьями. Поэтому мечтаю о качественной большой палатке, потому что каждый раз брать у кого-то неудобно.

У вас хобби есть?
Я люблю читать. Сейчас мне посоветовали Наринэ Абгарян. "Манюню" за два дня три книги прочитала залпом. Очень рекомендую всем.

С друзьями получается встречаться?
К сожалению, это получается редко, так как детей мне оставить не с кем. Это нужно, чтобы мама приехала.

Получается, после родов особенные дети не исчезли из вашей жизни?
Их стало даже больше, когда переехали в Кемерово. Попали в ВОИ, познакомилась с такими же семьями, подружилась с мамами, дети общаются. Хотя бывает разное в подростковом возрасте.

Как с детьми любите проводить свободное время?
С двумя, конечно, тяжело, но гуляем очень много, особенно, когда тепло. Эта зима не позволила нагуляться, ждем солнышка. Играем много, любим ездить к бабушке, гуляем там по лесу, ходим на речку. Каждое лето стараюсь вывозить мальчиков в Новосибирск, ходим в зоопарк, формируем новые нейронные связи.

Богдаша в инвалидной коляске, семья у вас активная, нужно постоянно выходить, заходить в подъезд. Дом оборудован пандусами?
Снимаем комнату в общаге, пандус есть, но им невозможно пользоваться. Бордюры кругом неудобные. Город крайне не оборудован в этом плане. Не хватает скатов, чтобы заезжать на светофорах. Не хватает квалифицированных водителей автобусов, которые спокойно откроют пандус на выход и посадку.

Чего ещё не хватает в Кемерове для особых деток, по вашим наблюдениям?
Не хватает детских садов. Специалисты есть, но они заледенелые, не хотят учиться. На данный момент Богдан - единственный в области с артрогрипозом. Тяжело найти специалистов. К старшему не могут найти подход. А младшему хотят ручки помассировать 15 мин. У нас не ДЦП, это не действует, нужно работать в комплексе. 

Еще проблема Кемерова – отсутствие возможности выехать куда-то напрямую на поезде. Например, единственный поезд до Питера есть только из Новокузнецка, но туда еще нужно добраться. Для этого едем в Промышленную. Приезжаем, темно, колдобины, водители автобусов не помогают. Нужно как-то добираться до вокзала. Поэтому многие особенные родители просто никуда не едут.

А социальное такси не ездит на межгород?
Ездит, но оно дороже автобуса, бесплатно не предоставляют. 

Ваш диагноз не попадает в перечень, по которому инвалидам можно летать бесплатно?
Вроде вписали туда ДЦП, буду узнавать информацию. Для сидячего ребёнка есть разница: 4 часа на самолете или 3,5 суток в поездке. Он не может встать, потянуться. Это очень тяжело для Богдана. Хочу поднять тему, чтобы сделали прицепной вагон до Питера из Кемерова хотя бы.

В России есть специализированное отделение по артрогрипозу?
Есть, в Питере Десятое отделение в Национальном медицинском исследовательском центре детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера, руководитель - Агранович Ольга Евгеньевна. Минздрав урезал финансирование: реабилитацию, возможность находиться там. Хотя таких детей по стране немало.

Есть чаты для родителей детей с артрогрипозом?
Есть, проблема с диагностикой и лечением не только в Кемерове. Хотя детей с таким заболеванием все больше.

В чате есть мамы-активисты, которые готовы бороться за права таких детей на федеральном уровне?
У мамы должен быть папа, время. Каждый пытается, но только для своего региона. Если в области двое-трое детей с артрогрипозом, то родителям еще можно объединиться. А мне говорят: "Радуйтесь, что вам хоть поезд оплачивают". Назад из Питера в последний раз ехали в общем вагоне, чему мне радоваться? Ребенок простыл, тяжело, он после операции.

Как питаетесь в дороге?
Закупаю все заранее.  После каждого такого "путешествия" вытаскиваю сына из ямы, после последней поездки почти сутки не ел. 

Негатив от людей бывает?
С Богданом нет, он такой голубоглазый, светлый, лапочка. С Кириллом да, его много. Поздно заговорил, хочется общения постоянно, не всем нравится, пытаются успокоить. Ребенок просит отойти, он с коляской, в которой брат, в ответ: "Что ты орешь, что ты меня толкаешь". Иногда не знаешь: то ли ты, то ли все вокруг...

Помогают посторонние?
Редко, в поезде помогают. Мне Кирилл сильно помогает, занести коляску в автобус, например.

Вы часто упоминаете автобусы в контексте негативного отношения водителей к инвалидам. С чем приходится сталкиваться?
В новых автобусах должны откидывать пандусы, но водители часто уходят в агрессию, когда просишь сделать это. Система в этих автобусах не работает. Звонила, писала везде, и не только я, бесполезно. Вот я с коляской в 17 кг, плюс 10 кг ребёнок, заношу все в транспорт на руках. Что делать, например, бабушке, которая одна воспитывает внучку с ДЦП?

Что говорят водители, почему отказываются?
Они не отказываются, просто на тебя не реагируют. Пытаются доказать, что я не права, даже смотря камеры. Говорят: "Вы что деньги получаете, что пытаетесь нас очернить". Коллективные обращения тоже делали, не помогают. Многие смиряются, живут, как есть, у других машины. Да, попадаются хорошие водители, но это редко. 

Дороги чистят так, что с коляской невозможно спуститься на проезжую часть.

Анна, о чем мечтаете?
О своем доме, жилье. Дети растут, у младшего много ТСР, нам мало места. Хотим частный дом, Кирилл мечтает сажать растения, он земной ребенок. Богдану тоже нужен простор.

По соцнайму что-то можно получить?
Мне сказали, вставать в очередь семисотой.

А еще есть мечта?
На данный момент мечтаем о четырехместной палатке, надеюсь, что желание сбудется.

Бывает, что жалеете себя?
Нет. Бывает тяжело, больно, но чтобы жалеть нет. Я счастливая, у меня растут дети. Общаюсь с женщинами, которым бог не дал ребятишек, вот их мне жалко. Я действительно счастлива. Приезжаю домой, могу отдохнуть. Выстроила так с детьми отношения, что могу дистанцироваться иногда.

То есть получается отдыхать от детей?
Отдыхаю от детей вместе с ними. Один в телек, другой в телефон, и час маму не трогаем. Ребята к этому приучены. Сегодня с дороги спокойно отдыхала, младший смотрел мультики, никуда не уползает. Воспитываю их одна, понимаю, нужно беречь себя. 

Боитесь за будущее детей?
Конечно, страшно. Тем более, в нашем мире такое отношение, страх, непринятие. Хочется социализировать, помочь раскрыться им. Боюсь за их социализацию, каково им будет в обществе.

Анна, представляете, какими мальчики будут взрослыми или нет?
Когда родился старший, начала жить по принципу минимума. Вот давайте вылезем из этого, потом поставим следующую планку. Если ставить далекие планки, не дай бог, ступенька провалится, падать больно. А так потихоньку, не спеша поднимаешься, ставишь цели.

Что думаете о собственной самореализации?
Как педагог я реализуюсь с детьми, со своими и чужими. Все-таки мечтаю о стабильной платформе в виде жилья, чтобы лет через 10 уже было, тогда будет спокойнее. 

Как обычно проходит ваш день?
Завтрак, занятия старшего, младший в коляске с нами всегда, ужин. С Богданом дома занимаемся, разрабатываем суставы.

Это же больно. Как он справляется?
Никак. Его никто не спрашивает, просто надо и все. Результаты есть.

Мальчики хорошо спят? Удается высыпаться?
Слава богу,  с ночным сном никогда не было проблем. Сыновья спят отдельно с рождения, только если болеют, могу спать с ними.

Вы когда-нибудь обращались к психологу?
У меня какой-то пунктик, еще из советского воспитания, видимо. Тяжело разговаривать с психологами. Мое спасение – арт-терапия для мам в ВОИ. Работаем с психологом, есть арт-терапевт. Прихожу, рисую, выплескиваю все, становится легче.

Мальчики спрашивают, почему они не такие, как все?
Кириллу объяснила, что он другой, инвалид. Не боюсь этого слова, с этим нужно жить и справляться. Он должен держать себя в рамках. Имеет право сесть в автобусе, не может долго стоять. На тот момент нормально принял. 

Всякое бывает. На площадке Кирилл дерется с мальчишками. Если это в рамках детской драки, позволяю взаимодействовать с другими ребятишками таким способом. Драка - это один из способов общения. Вмешиваюсь, если общение переходит рамки детской игры.

А Богдан задает вопросы?
Он не понимает еще. Для таких детей норма, что рука не сгибается, не видят себя со стороны. Не воспринимают это как нечто особенное. Сынок быстро заводит друзей. 

Дети не видят проблем, они у взрослых в голове. Кирилл сам передвигается по городу, ездит на автобусе, контролирую по  телефону, главное, чтобы его не трогали. Ему тяжело, когда в личную зону входят без разрешения.

Какие у вас основные принципы в жизни? Есть девиз?
Просто жить. Жить полноценно. Смотрю на многих ребятишек в ВОИ, которые за три года достигли многого. Жизнь идет, нужно жить. Иногда срываешься, обнимешь, наревешься и дальше жить.

Что вас может довести до слез?
Истерики Кирилла. У младшего тоже бывают концерты. Врачи, которые выставляют меня недоматерью. Педагоги, которые иногда не понимают, что у старшего рабочее время 15 минут, больше не тянет, иначе будет срыв. 

Вы не даете таблетки Кириллу. Почему?
Было пройдено немало препаратов, это плацебо либо провокатор, у ребенка истерики до отката. Врачи говорят, такого не может быть. У них не поставила прививку – ты плохая, поставила, и произошел откат – опять ты плохая. 

Приходишь к врачам за помощью, за развитием ребенка,  а ты плохой. Это очень тяжело. Каждый раз приходится отстаивать свои права. Мне даже говорят: "Ты гордишься, что у тебя ребенок-инвалид. Что ты кичишься этим?" А это моя боль, камень, который я несу. Если я не буду об этом говорить, выставлять, бороться, общество их не примет. 

Как считаете, в 2024 году общество стало более лояльным к инвалидам?
Расти и расти еще до лояльности. Начинать надо с Минздрава, Минобразования, Минтранспорта. Когда они дорастут  до того, что в обществе есть инвалиды, тогда и социум подтянется. Нет понимания наверху. Даже личный опыт таких людей из Министерств не помогает. Власть ломает, меняет людей. Родители особых детей, когда приходят к власти, меняются. 

Есть вера, что система может поменяться?
Может, если объединятся родители.

Почему они этого не делают?
Не знаю…

Как сами думаете, какие черты характера помогают вам справляться со всеми трудностями?
Я упертая. Нет ощущения, что делаю что-то сверхъестественное, просто живу. Всю сознательную жизнь я с особыми детьми.

Анна, что бы вы пожелали мамам особенных деток?
Объединиться. Сделать детей-инвалидов системой. Нас никто не услышит, мы никому не нужны. Сейчас мамы принимают коляски, которые не подходят детям. Я "посмела" к 3 годам Богдана выбить активную коляску. Она положена, но нужно требовать, вместо этого мамы носят детей до 8 лет на руках или возят в детских колясках. Нужно не терпеть, объединяться.

А что посоветуете мамам, которые только что узнали о диагнозе ребенка?
Держаться рядом со специализированными организациями, чтобы была помощь, поддержка. Принять то, что ребенок не такой, как все. Найти, где помогут именно с вашей проблемой. Прореветься, много говорить. Обязательно нужно проговорить. Посадить папу, маму, подругу и выговориться. Когда не стало первого сына, спасла работа, вернулась к детям, поняла, не так все плохо. 

Читаю чаты, мамы пишут, в 3,4, 5 лет поставили диагноз, не могу это принять. Не понимаю, что значит, ты не можешь принять ребенка, он у тебя есть уже. Тяжелее всего будет в 16 лет, ребенка нужно отпускать. Наши дети очень мобильны, самостоятельны. Могут многое, очень многое. Когда начали с сыном практиковать самостоятельные поездки по городу, постепенно начала отпускать. Понимала, что с коляской всегда не смогу быть рядом с Кириллом. Он подросток, который должен знать город, уметь курсировать. Нужно отпускать. Когда по жизни всегда с мамой, это страшно. Нужно дистанцироваться, больно, тяжело, но им жить. Мы невечные. 

Вы учите Кирилла заботе о брате?
Он знает об этом, понимает. Видел много разных деток на реабилитациях. Это нужно принять и с этим дальше жить.

Что пожелаете нашим читателям?
Любить своих детей. Не навязывайте подросткам то, что нужно вам. 

Анна, благодарим за откровенный разговор! Желаем,  чтобы мальчики успешно реабилитировались, пошли в самостоятельную жизнь. Пусть у вас обязательно появится свой дом и четырехместная палатка!

Распечатать

Другие статьи на эту тему

О еде, психологии и жизни

Причины нарушений сна у беременных

5 самых интересных тренажеров по чтению для детей