В рамках проекта "Откровенный разговор" мы беседуем с мамами особенных деток. На этот раз у нас необычная героиня Анастасия Филинова. Улыбчивая, позитивная, активная. Многие знакомые даже не догадываются, что у неё редкое генетическое заболевание глаз - смешанная абиотрофия сетчатки. 

Настя честно рассказала, с какими сложностями ей приходится сталкиваться из-за болезни, почему сразу не осознала серьезности диагноза, стесняются ли дети-подростки маму с ограниченными возможностями. 

Настя, расскажи немного о себе. Сколько тебе лет? Где работаешь?
Мне 42 года, работаю бухгалтером в фирме, занимающейся оптовыми продажами медицинских изделий. У меня есть семья: муж и двое детей. Сыночек и лапочка-дочка. Вите в этом году 14 лет,  Сашеньке скоро 12.

Расскажи, какой у тебя диагноз?
Смешанная абиотрофия сетчатки. Это неизлечимое заболевание.

В чём оно проявляется?
Пропадает периферическое зрение, не вижу сбоку, не повернув головы. У меня есть только центральное зрение. Еще не вижу в темноте, и когда начинаются сумерки, будто слепая. Не различаю ступеньки, бордюры, не замечаю углов, бьюсь о них. Поэтому по дискотекам не хожу (смеется).

Какие еще есть ограничения в жизни?
Сейчас сложно даются некоторые вещи, которые раньше делала легко. Например, вышивать крестиком, выполнять какую-то мелкую работу. Не могу приноровиться после замены хрусталиков. 

Когда ты узнала о диагнозе?
Узнала случайно, когда училась на первом курсе института. Стала плохо видеть, пошла  в областную больницу на обследование. Прошла его, мне поставили диагноз в 18 лет.

Какие прогнозы дали врачи?
Сказали, к 30 годам буду слепая…

Что почувствовала  в тот момент?
Сначала напряглась, потом попала к другому врачу, который успокоил, сказал, нужно проходить постоянно обследование и лечение, чтобы поддерживать зрение. И всё будет хорошо. 42 года, я еще вижу. 

Получается, операций у тебя не было в связи с заболеванием?
Были. Две операции на сосудах, чтобы улучшить кровообращение для питания сетчатки. Положительного эффекта не было особо, но остановилось ухудшение зрения. Это важно. Все осложнялось тем, что у меня катаракта. Два года назад решилась на замену хрусталиков, так как и центральное зрение стало ухудшаться. По центру теперь вижу ярко и четко. 

Сейчас ты постоянно на терапии и проходишь лечение, верно?
Да, постоянная терапия и раз в год обследование. Сейчас нужно уже два раза в год проходить лечение, так как поле зрения сужается. Но не получается. Могу только летом пройти, так как на лечение нужно ездить утром, а зимой темно, не вижу ничего.

Сейчас какие прогнозы дают врачи? Какая мировая практика по этому заболеванию?
Честно, до интервью даже не задумывалась об этом. Раньше меня вел один врач. Он говорил, что в Кузбассе всего два человека  с таким заболеванием. В 2000 году было очень мало информации. Вчера зашла в интернет. Сейчас очень много статей, атрофию изучают. Всё-таки это генетическое. Мне и тогда сказали, что это врождённое заболевание, передаётся по женской линии, от женщины к женщине. 

А у мамы всё хорошо было?
У всех трех поколений, которые я знаю, было всё хорошо со зрением. 

Возможно, они были носителями?
Да, может быть такое.

А почему у тебя спрогрессировала атрофия?
Не знаю, не говорили причин. И обследования всегда проходила по факту: вот есть ухудшение зрения, нужно решить вопрос. 

У самой есть догадки?
Нет.

То есть теоретически у твоей дочки может запуститься заболевание?
Да, у племянницы тоже может быть. Она сейчас учится в меде, увлеклась офтальмологией. Думаю, из-за этого в том числе.

А предотвратить это можно?
Отсрочить можно точно. Лечения нет, но предотвратить раннее проявление можно. Ставить витамины, улучшать кровообращение, обследоваться. С дочкой постоянно следим за зрением, проходим обследования. 

Так получилось, что я 4 года не лечилась: беременность, роды, грудное вскармливание. В эти периоды нельзя было проводить лечение. Сильно ухудшилось зрение. Поэтому сделали операцию.

Тогда, в 2000 году что помогло не впасть в депрессию?
Я была молодая, училась на первом курсе. Не осознавала всей серьезности, даже лечение игнорировала. Потом, со временем, года через два, поняла, что не очень комфортно стало, тогда всё осознала. На тот момент, я еще видела в сумерках. Плохо начала видеть лет 10 назад. Сейчас дома сижу по вечерам.

А сейчас накатывает? "Почему?", "За что?"…
Да, бывает обидно, все гуляют, а я не могу.

Как отвлекаешься от этих мыслей?
Честно, включаю кино.

Помогает?
Да. Я в кино погружаюсь, отключаюсь и всё.

А еще что-нибудь делаешь?
С детьми играем. 

Настя, когда познакомилась с мужем, сразу сказала о диагнозе?
Да.

Как он отреагировал?
Нормально, я еще зрячая была (смеется). Даже ездили в другие города. Когда сказали делать операцию, сомневалась. Поехали в клинику в Новосибирск. Там всё подтвердили, сказали нужно делать и не бояться. Муж поддержал меня.

Ты только в Кемерове лечишься и обследуешься?
Да.

А Москву, Питер не рассматривала?
Я даже не задумывалась об этом. Почитала, что атрофия лечится только одним способом, питанием сосудов. Не думаю, что скажут что-то новое. Здесь меня вел хороший врач Гончаренко. 

Когда ты решила стать мамой, врачи что сказали?
Сказали, можно рожать.

Беременность, роды – стресс для организма. Сама не боялась?
Сначала были страхи. Обследовалась, дали добро. С таким диагнозом можно рожать.

Дети знают о диагнозе?
Знают, но не до конца понимают, что это.

Как поддерживают тебя?
Мне нравится ходить с сыном. Он меня берет за ручку и везде ведет. С ним чувствую себя уверенно и спокойно. Дочка тоже недавно начала. Но не вижу, что в лужу ее толкаю, например. Ругается (смеется).

Раздражения в твою сторону от детей нет?
У дочки было. Сейчас нет.

У тебя оформлена инвалидность, 3-я рабочая группа. Легко ли смогла получить её?
Первые 3 года каждый год подтверждала, несмотря на то, что это генетика. В 2016 дали пожизненно. В прошлом году обследование показало сужение полей зрения. Врачи рекомендовали подаваться на 2-ю группу. Собрала документы. Могу сказать, нет слаженности в поликлинике, долго всё делали. На МСЭК посмотрели, оставили 3-ю. Сказали, всё нормально, а ночами ходить и не нужно. Подала апелляцию в Москву. Всё оставили без изменений.

Чего не хватает в Кемерове для инвалидов?
Именно по зрительным диагнозам есть социальные программы, выдают трости. Есть психолог в центре, можно позвонить, записаться. Считаю, всё неплохо организовали.

Специалистов хватает?
Хватает, но сейчас нельзя пройти нормально лечение по ОМС. Если раньше по месту жительства были медсёстры, которые могли поставить укол под веко правильно, то сейчас нет. Можно было в Областной больнице лечиться  на дневном стационаре бесплатно. Года 3-4 назад сделали платно, причем недешево. Ладно я, сейчас могу это себе позволить. А как пожилым людям? У них ведь нет возможности. Убрали дневные отделения при поликлиниках по месту жительства. Люди могли прийти пролечиться, сейчас нет. А ведь со зрением всё больше проблем…

Думаешь, это может поменяться?
Думаю, нет.

Грустно?
Да, но пока есть возможность платить - нормально, потом не знаю, как будет.

А с записью к офтальмологу есть проблемы?
Есть. Но сейчас мне нужен только дневной стационар. Платно нет проблем с этим.

В целом отмечаешь, что сложнее стало попасть к офтальмологу?
Да, есть такое, к сожалению.

Настя, по работе есть ограничения из-за диагноза?
Важно, чтобы рабочее место было хорошо освещено. Компьютер нужен большой. Сижу около окна. Зимой прихожу позже, ухожу раньше из-за короткого дня.

Работодатель лояльно относится?
Да, главное, чтобы работа была сделана. Мы сразу обо всем договорились. Планирую так, что успеваю выполнять свои обязанности.

С негативом приходилось сталкиваться?
От обычных людей в жизни нет. Сталкиваюсь, когда прихожу на обследование проверять поля зрения. Нужно говорить, когда видишь огонёк сбоку в специальном аппарате, а я его не вижу, на меня начинают кричать, почему молчу. Проводят обследование медсестры, врач потом объясняет им, что я и не должна видеть. Вот с таким, да, сталкиваюсь.

А если кого-то заденешь случайно?
Ой, я сейчас часто врезаюсь в людей в магазинах. Извиняюсь, все спокойно реагируют, никто не знает и не понимает, что я не вижу.

Настя, ты очень активный общительный человек. Как отдыхаешь, восстанавливаешь силы?
Раз в год ездим на море.

А из ежедневных ритуалов что-то есть?
Сериалы или фильмы. Люблю по вечерам часок уделить себе. Все знают, маму трогать нельзя в этот момент. Шоу иногда могу какие-то посмотреть. Это уже всей семьей.

Что еще любите вместе делать?
Готовить любим. Дочка нас заставляет (смеется).

Когда готовишь, проблемы со зрением не мешают?
Честно, я не готовлю почти. Готовит, в основном, муж. Ему нравится это, мне повезло. 

В целом ощущаешь себя счастливой? Нет чувства неполноценности из-за диагноза?
Я счастлива. Но всё равно напрягаюсь, когда зовут вечером пойти куда-то с девочками. Вот летом, да, можно и вечером погулять. 

Кто тебя поддерживает больше всех?
Дома я не чувствую, что со мной что-то не так. Врежусь в угол, мясо замороженное принесут приложить, успокоят (смеется).

Можно сказать семья - твоя опора?
Да, еще свекровь у меня замечательная.

Настя, детей еще хотелось бы?
Сейчас уже нет, раньше хотелось.

Диагноз остановил?
И диагноз, и возраст.

Когда узнала, что у тебя дочка, а заболевание передается по женской линии, не было страха?
Когда рожала, еще этого не знала. Не читала сильно, тогда особо и нечего было. Даже и не стремилась больше узнать. Врачи начали спрашивать, кто у вас еще болел, так как передается по женской линии. Сразу позвонила племяннице. Следим за дочкой. Верю, что все будет хорошо.

О чем мечтаешь?
Так банально: чтобы был мир во всем мире. Хочу, чтобы дома было спокойствие, чтобы никто никогда не кричал, не ругался, и все были здоровы. 

Бывает?
Конечно, особенно когда уроки делают (смеется).

Настя, для себя все-таки чего хотелось бы?
Для себя… В санаторий хочу с программой для похудения (смеется). Была один раз в жизни в санатории, мне понравилось. Просто спала, ела и проходила различные процедуры. 

Что можешь посоветовать женщинам с заболеваниями, инвалидностью, которые хотят стать мамами и не решаются?
Здесь нужно смотреть индивидуально. Если не так все страшно, нечего бояться, беременеть и рожать. 

А если это генетика? Возвращаясь назад, если бы знала, что у тебя генетическое заболевание, родила бы?
Да, очень хотели детей. Нужно прислушиваться к себе, обязательно согласовать с врачом и не бояться. Когда знаешь о заболевании, ты уже вооружен, знаешь, что ждать, куда идти, что делать. 

У тебя есть жизненный девиз?
Наверное, прожил сегодняшний день – хорошо, завтра будет новый. Всё будет хорошо.

Что пожелаешь нашим читательницам?
Все-таки уделять внимание себе любимой, хотя бы час каждый день на сериал (улыбается). Любить себя и свою семью. Это главное. Семья оберегает, здесь ты можешь поговорить, посоветоваться. 

Настя, почему решилась принять участие в проекте?
Я читала статьи, стало интересно. Понравилось, что человек, прочитав, может подумать, что не так всё страшно в его ситуации. Что люди живут с такими проблемищами, справляются, значит, возможно всё. Человек может понять, что не один в своей беде, выход есть всегда. Может, и моя история кому-то поможет.

Настя, благодарим за откровенный разговор. Спасибо, что поделилась своей историей. Ты пример позитива, энергии, радости, жизнелюбия. Сохрани это в себе! Крепкого здоровья, счастья тебе и твоей семье.

Распечатать

Другие статьи на эту тему

Ответы психолога (проект "Гармоничное восстановление после родов")

Бумажные куколки с одеждой

У какого застройщика купить квартиру?