Откровенный разговор: "Дети очень хотят быть как все..."
Как жить, когда тебе нельзя большинство обычной и привычной для нас еды? Мы взяли интервью у мамы такого ребенка. Целиакия – непереносимость глютена. Звучит вполне понятно, но сколько в этой истории поисков, закрытых дверей, боли и радости, читайте в интервью с Оксаной Верещагиной. Мы встречаемся в кафе и Оксана берет себе сразу 2 пирожных, улыбаясь, – дома у нас такого нет, надо успевать…
Оксана, расскажи про себя и Лизу
Немножко про себя, ну, я мама, это самое главное, а после я человек, а потом уже все остальное, как оно получится. Потом уже дочь, сестра и так далее по списку. Получилось, что мама — это самый трудный, самый тяжелый и самый счастливый момент, который случился.
Сегодня 22-е июля. 12 дней назад ей исполнилась 18. Всё, теперь большой, самостоятельный человек, который в принципе может всё решать сам. За которого теперь я в общем-то уже ничего не решаю. Наверное, именно поэтому я сейчас решилась на интервью.
В свои 18 она живет с целиакией, 5 лет официально установленный диагноз. А вообще, наверное, около 15 лет как проявлялись симптомы. И мы очень-очень долго, очень трудно, очень тяжелым путем шли к диагнозу новой жизни и к здоровью в общем-то.
Как стали проявляться симптомы?
Ребенок не ел, ну вот совсем не ел. Один огурец, две ложки каши, литр воды, немного соли. Это все. Доктора, ну вы кормите, вы не давайте ребенку еды, она и поест, что предложите. Один раз меня хватило на 36 часов, я засекала.
Я не давала ей ничего другого, а она просто не ела. Всё. Она пила воду, воду забрать было нельзя, не ела. Тогда я поняла, что это не тот путь, не наш вариант, надо искать какую-то помощь, и не только среди наших местных врачей. Путь был очень такой непростой, с препятствиями, потому что в 5 лет в 2013 году случился некроз головки бедра и Лиза села в инвалидную коляску.
Причина была неясна?
В тот момент мы занимались больше реабилитацией, лечением, чем поиском причин. Что же не так? Ну вот Лиза в коляске, Лиза ночами не спит. Она крутится, вертится, залезает в пододеяльник, снимает пижаму. Она поспит, только если ее крепко обнять, положить на нее ноги, прижать к себе. В таком положении Лиза спит, а я не сплю. И так продолжалось годами. Как справилась, даже не знаю. Молодая, наверное, была, наивная.
После того, как мы более-менее восстановили суставы, Лиза начала ходить, все хорошо. Плановая реабилитация два раза в год, без особых проблем. Я стала дальше искать причину, почему все-таки ребенок не ест, совсем не ест. Многие врачи у Лизы в основном искали глистов.
Я смотрела на Лизу, которая весила намного-намного меньше, чем должна была бы, и понимала, что они там не выживут, они просто умрут с голоду, бедные эти глисты. Но по-честному все обследования, все назначения, всё выполнялось и везде был отрицательный результат. В какой-то момент мне просто попалась статья, что может это всё-таки глютен во всем это виноват.
И я к доктору. Доктор, давайте что-нибудь делаем, обследуемся, проверим. Одним обследованием больше, одним меньше. Мы уже и так сдали на приличный томик. Амбулаторная карточка была два тома "Войны и мира" по объему. Это нереально много.
Но мне сказали, давайте идите к психиатру. И вы, и ребенок. И вам помогут. Мы по-честному сходили к нему. Он на нас посмотрел, поговорил. Сказал, нет, вам не к нам, идите отсюда. Он сказал, что по его профилю с нами точно всё в порядке.
Как же вышли на постановку диагноза?
Одна из реабилитаций у нас была в Санкт-Петербурге. И там, конечно, я стала искать врачей. Это было восемнадцатый год, сначала мы пошли к ортопеду, доктор посмотрел, говорит, идите-ка вы к генетику, что-то у вас там такое вот странное, окей, я стараюсь успеть за время реабилитации, пока мы там, попасть ко всем.
Генетик смотрит, осматривает, спрашивает, на целиакию-то обследовались? Да толком нет. А почему? Да никто ничего не говорил, не назначал. А основная жалоба – Лизок не ест, вес не набирают. Худенькая была, я ее до сих пор могу на руках носить.
Доктор на меня так смотрит, говорит, я бы посмотрела, как вы кушаете, если у вас каждый прием пищи вызывает боль в животе.
Вы уже привыкли. Смирились. Так было всегда. Вы другого не помните. Мы точно так же бы ели. Мы обследуемся. И в результате этого обследования, кемеровские врачи нам не поставили диагноз, им было недостаточно данных.
И только через 2 года, в 2020 году, мы попадаем к лучшему специалисту по целиакии в России, Марии Олеговне Ревновой.
Нам говорят, это классическая целиакия, что вы мучаетесь? Ну вот, врачей у нас близко нет, пришлось к вам заезжать. Причем это тоже был Санкт-Петербург, у нас была реабилитация в Калининграде, мы специально все планировали через Петербург, летели в Калининград, чтобы попасть к врачу, узнать. Мария Олеговна говорит, так, строжайшая, пожизненная, безглютеновая диета, и все будет отлично. В тот момент я, пожалуй, была счастлива. Мне наконец-то сказали, что с ребенком, что делать, чтобы всё было хорошо.
Стало легче?
Конечно! И начался познавательный, сложный процесс изучения этого самого безглютенового мира. Оказалось, так много нюансов, всяких подводных особенностей, всяких таких штучек, о которых ты не подумаешь никогда, а оно вот так вот.
В тот момент помогла общественная организация "Жизнь без глютена", которая объединяла как раз людей, столкнувшихся с целиакией, с другими проблемами, связанными с глютеном, и помогающая жить. Национальная Ассоциация , членом которой я являюсь очень давно, и там ты не один, можешь понять, прочитать, узнать достоверную информацию, без всяких мифов, придумок, без всего подобного, без всяких страшилок. При целиакии можно жить долго и счастливо!
Я сейчас уже не вспомню, в каком году я стала представителем Национальной ассоциации в Кемеровской области. И началась моя интересная жизнь, моё общение с чиновниками, с депутатами, с очень разными людьми, от которых зависит решение и помощь для людей, для детей с целиакией.
Целиакия - это аутоиммунное заболевание, когда глютен вызывает очень серьезную аутоиммунную реакцию в кишечнике. Сначала повреждается сам кишечник, он становится лысеньким, нарушается всасывание, а кроме этого запускаются другие аутоиммунные заболевания: ревматоидный артрит, сахарный диабет первого типа, аутоиммунный тиреоидит, болезнь Адиссона это все ассоциировано, гены у нас все расположены рядом.
С лечением нам повезло, просто диета, нам не нужны никакие таблетки, ничего там такого супер дорогого нам не надо. Просто надо научиться жить, не кушая глютен. В Кемерово это достаточно сложно.
Почему?
Были какие-то особенно сложные, опасные моменты?
Да… (задумалась) Когда Лиза в 15 начала гулять с мальчиком, я боялась не того, что вдруг стану бабушкой. Я больше всего боялась, что они пойдут в кафешку и она поест. Как же я этого боялась, просто пойдет в кафешку с мальчиком и съест булочку… Ужасный момент. Но вроде обошлось.
При целиакии, получается, нельзя пшеничную муку и все производные?
Да, пшеница, ячмень, рожь и всё, что содержит эти продукты. Сложность в том, но у нас пшеничная мука есть много где. Например, ты знала, что нашу пшеничную муку добавляют практически во все специи, чтобы придать им вес? А специи есть практически везде в продуктах. И это существенно усложняет нам жизнь. Те производства, которые делают специи без муки (например, "Едим дома") вынуждены отказываться от производства из-за низкой рентабельности.
Маленький спрос?
Да, для примера, нас в Кемерово с таким установленным диагнозом – 4 человека. В Кемеровской области официально – 11 человек. Конечно, есть еще процент недообследованных детей и взрослых, которые тоже просто не едят…
А как понимаешь, можно вам какой-то продукт или нет?
У нас в стране вообще есть международный проект "Перечеркнутый колос". Это производители продуктов добровольно решили, что они будут производить продукцию и будут её сами проверять на содержание глютена.
Если меньше 20 ppm, 20 микрограмм на килограмм, то нам это можно. Когда мы видим на упаковке знак перечеркнутого колоса с номером, мы понимаем, что это наше. Потом главное, чтобы это было вкусно, что не всегда получается.
А давай с тобой вернемся к тому периоду, когда вот ребенок растет, все нормально вроде, да? Вдруг ты понимаешь, что что-то не так. Была какая-то поддержка, помощь? Может быть, ты кому-то ходила, обсуждала, выясняла? Как ты себя чувствовала?
К докторам, в общем-то к докторам. У знакомых было такое: ну, бегает же, говорит, улыбается, ну, вроде все и нормально. А то, что веса не было, она в год весила чуть больше 7 килограмм, хотя должна было 9. На момент постановки диагноза, 20-й год, Лизе было 13, вес был 22 килограмма. Ребенок просто не ел. Теперь-то я понимаю, что ребенок не ел, потому что болело, и для нее это было нормально, обычно. Она не помнила и не знала, что может быть-то и по-другому. Что бывает питание без боли.
То есть она даже не жаловалась на это?
Она не жаловалась. Она заводится, когда совсем сильно болит, а когда вот так привычно болит, болит и болит, болит и болит... Может, так и должно быть. Все же так живут, да?
А как она себя как-то проявляла, когда шел процесс поиска причины? Может быть, какие-то срывы были, или для нее это как-то спокойно проходило?
Когда мы искали причину, у нас сначала эта било по костям, был некроз головок бедренных костей, потом пошел процесс на нервную систему. Ребенок не спал. Когда мы записывали ночью сон, там вообще не было нормального сна, ритмов сна не было. То есть фактически мозг не отдыхал. И были головные боли, которые сейчас я понимаю, что вот она покушала хлеба и у нее спровоцировался приступ боли.
Головная боль очень сильная, светобоязнь, боль не снимается ничем. Ни одна таблетка, которую бы я не пробовала ей дать, не помогала. Помогало только время. Иногда эта боль сопровождалась рвотой, тогда мы быстренько в приемное отделение исключать серьезные проблемы. В определенный момент я поняла, что нас там узнают.
Слабость была. Головокружение. К нейрохирургам ходили регулярно, потому что какой-то незначительный удар, она где-то ударилась, дети поиграли, "у меня кружится голова после удара в голову", ну всё, пошли сотрясение исключать. Я же не знаю, что и как было. Вот так вот регулярно ходили. Они смотрели, исключали. Но года через полтора они снимки перестали делать, просто делали эхо, голову проверяли, есть смещение или нет. Я еще шутила: "Ну что, пошли? Давно не видели, кто из докторов сейчас дежурит".
Ты так рассказываешь об этом. Как будто это веселое приключение.
Мне было очень страшно. А пугать ребёнка это… Как-то неправильно, что ли. Вот что я её напугаю? Чтобы она тоже была запуганная? Нет. У ребёнка должно быть детство. Пугаться будем тогда, когда будет причина для страха, а пока мама пошутит, что-то придумает, интернет открывать не будет, чтобы больше не пугаться. И просто пойдем к доктору…
Это такая, выходит, бесконечная история всего детства?
Да, все было постоянно, постоянно, постоянно. Когда в 2019 году у Лизы начал вдруг падать сахар во время приступа, мне в один из моментов просто попался на глаза дедушкин глюкометр. Ну ладно, давление я измерила, температуру я померила, давайте же глюкометром еще проверим. Чего он лежит, так на глаза попался. 1,8 тогда был сахар, это катастрофически мало.
Потом у нас было целое приключение, мы исключали надпочечниковую недостаточность как основную причину у детей падения сахара. Привозили из Польши препарат, чтобы провести пробу. Здесь было очень много людей задействовано, чтобы его там купить, переправить через границу от одного города в термоконтейнере, в другой.
Это ещё до пандемии было, да?
Нам повезло, это было до пандемии. Это как раз был девятнадцатый год, мы успели. В ноябре девятнадцатого мы пробу провели, если бы чуть позже, то… Страшно представить, что было бы, если бы это было позже, как бы оно случилось.
А как садик, школа, как это все было? Какие-то были сложности?
В садик она ходила, мы диагноза не знали. Ее и нянечки-воспитатели очень любили. К какому-то моменту они привыкли, что Лиза кушает только так, что рыбу ей ни в коем случае нельзя положить на тарелочку. Тогда она поковыряется в тарелочке, может быть, съест гарнир. Что там никакой подливочки не надо сверху поливать, тогда она, может быть, что-то попробует. Она не ела, в садике очень сильно переживали, о саде самые-самые светлые такие воспоминания, нам безумно с садиком повезло.
А со школой как?
В первый класс Лиза пошла на инвалидной коляске. В самый обычный класс, в самую обычную школу. Она мне сказала, я в спецшколу не пойду для опорников, я пойду в массовую, ты делай, мать, что хочешь. Это её была позиция. Да, я буду учиться с обычными детьми. Школа нам была крайне не рада.
И как это было?
Очень настоятельно нас хотели отправить в сотую школу. Во-первых, Лиза туда крайне не хотела. Во-вторых, я понимала, что школа не резиновая, и есть дети, которым нужнее, чем нам. Интеллект сохранный, всё остальное сохранное тоже. И я прекрасно понимала, что вот реально есть дети, кому нужнее. Мне было бы миллион раз проще, если бы она училась в сотой школе. Автобус забрала, автобус вернул. Все.
Но нет, на колясочке до школы. В школе на четвёртый этаж. На ручках. Там же нет подъёмников. Принесла, посадила. На обед сводила, сносила. Я полтора года провела в школе под дверью. Туда вот сходили, на рисование спустились. Слава Богу, на физкультуру нас в зал не заставляли ходить, уже всё поменьше, попроще. Все её передвижения, всё со мной, на руках.
Как с классным руководителем, с учителями сложилось?
Первый у нас, самый первый учитель у нас было не очень хорошо, где-то четыре учителя у нас за это время поменялось. Наталья Анатольевна - самый лучший учитель начальной школы. Она никогда не боялась её взять куда-то с собой. Все какие-то там походы, мероприятия, Томская писаница, что-то еще. Не боялась никогда. Хочешь пойти? Пошли. Поэтому начальная школа прям чудесная.
А дети?
А дети все по-разному, но Лиза себя поставила. У тебя вот сопли, а я вот так вот хожу.Чего еще надо? Вот так вот случилось, зато у меня соплей нет. Юмор и уверенность спасали. Когда она встала с коляски, была на костылях, там конфликты были небольшие. Ребята подножки ставили, она их костылем по попе. Еще и учителю сказала, меня обижают. При этом, когда один из мальчиков сломал руку, потом мне его мама пишет, спасибо большое Лизе, она так помогла, так поддержала. Витя очень переживал из-за сломанной руки. Я говорю, дочь, что там было? Да ничего, я просто пошутила там, что-то по-доброму и всё. Она даже не вспомнила, что она ему говорила. А поддержку так оценили.
А потом?
Потом начался пятый класс. Ребята взрослеют, становятся подростками, меняются… А у нас не было учителя, который бы любил детей…
Задача учителя была, чтобы они на уроки пришли, и всё. Целыми-здоровыми, как бы, относительно остались. Дочь говорила: "Ты понимаешь, она с нами ни разу даже в кино не сходила, и в театр". За пять лет ни разу классный руководитель с ребятами никуда не сходил. А Наталья Анатольевна не боялась - и в Новосибирск брала с ночевкой, в Красноярск на несколько ночей. Лиза была уже на диете. Со своим чемоданчиком с едой.
Что можно есть?
Все овощи свежие, фрукты можно есть, мясо свежее. Крупы у нас будут, исключение те, которые пшеница, рожь, ячмень (нельзя манку, перловку, ячневую, булгур, полбу, кус-кус), с овсом очень осторожно - внешнее загрязнение. Нам нельзя в основном в заводское производство. То есть мы пошли, у нас макароны будут свои, вся эта продукция, все печеньки у нас будут свои, шоколадки у нас тоже будут все свои.
Как еще можно заподозрить у ребенка целиакию?
Проявлением целиакии может быть анемия. Всё, просто анемия. Можно сдать простые анализы, на антитела к: тканевой трансглутаминазе, эндомизию, к дезаминированным пептидам глиадина. В принципе, проявлений может быть очень много. Это великий мим, масок миллион. Типичная форма - маленький ребёнок, начался прикорм, а у ребёнка вдруг появился обильный зловонный стул, вздулся живот, и он похудел, он начинает слабеть. Это видно сразу, это написано во всех учебниках. Это понятно, что какая-то беда вот такая вот происходит и надо срочно в больницу. А у нас же как обычно? Газики, что-то не то съел.
Вот, например, сейчас в Кемерово мальчик живёт. Аденоиды замучали, не проходят и все. И иммунолог отправил на анализы, опаньки, а там она сама родненькая целиакия. У Влада единственным проявлением была анемия. Попил таблетки железа, вроде получил, а потом все опять падает.
У женщин симптомом может быть бесплодие. Я читала статью новосибирского доктора, у женщины – бесплодие. Сдала анализы, начала соблюдать диету и через 2,5 месяца она сама забеременела, и так бывает. Но при этом целиакия - противопоказание для ЭКО.
Проявлением может быть депрессия. Все наши товарищи, которые к психиатру ходят, начинают соблюдать диету и им становится лучше.
Если вдруг Лиза не выдержала и съела, выпила что-то не то. Бывает такое?
Бывает. Кстати, если человек долго соблюдает диету, а потом вдруг, по той или иной причине, он съел глютен осознанно или нет, может быть острый психоз. Будет вести себя, как наркоман.
Как Лиза сейчас, чем занимается?
Сейчас Лиза учится в колледже культуры, будущий библиотекарь с зелёными волосами, с пирсингом, практически везде, где только можно. Брови, нос, губа, язык. (смеется)
Как она сейчас ходит?
Прихрамывает иногда, но в общем-то нормально ходит. Большинство, если будет мимо проходить, не заметят. Внешне никак, это вообще не видно, что есть какие-то сложности. Хотя ходит с наколенником, всегда с собой обезболивающее. Внешне посмотрят на волосы, возможно на макияж. Макияж тоже яркий, по настроению. Сегодня она вообще с черными губами пошла, причем, в Театр драмы покупать билеты на спектакль.
На праздники какие-то Лиза печёт торты свои безглютеновые и относит их в колледж, чтобы было с чем чай пить. Говорить она очень не любит о том, что ей нельзя. Чаще всего она говорит, что я не хочу, не люблю, не буду. Теперь вся группа думает, что она любитель печь.
Такая ирония судьбы! Вот молодец, из лимона сделает лимонад. Какие планы у Лизы на будущее?
Все планы сейчас - закончить колледж и поступать в институт культуры в Питере, продолжать обучение.
На кого?
Библиотекарь, библиотечные информационные технологии. Категорически не хочет сдавать ЕГЭ.
Почему Питер?
В Питере есть ресторан. Ресторан, который участвует в проекте "Едим не дома" (один из множества проектов национальной ассоциации "Жизнь без глютена"), где сотрудников обучают, как работать с безглютеновыми продуктами, им рассказывают все, им все показывают. В ресторан, в который она может прийти, как мы сегодня пришли сюда. И просто поесть, не опасаясь боли. Такие простые мечты. Там с ее диагнозом жить будет проще, налажена сеть питания, в магазинах больше безглютеновых продуктов.
Поедешь с ней?
Навряд ли. Если переехать, то я скорее всего перееду в Калининград, мне там нравится больше. Мы когда там были на реабилитации, там нежный мягкий климат, там все такое какое-то спокойное, умиротворенное…
Правильно слышу, ты, по сути, готова отделить Лизу, жить отдельно, а как же переживание?
Я буду все так же переживать, но она достаточно большая. Это ее болезнь, это ее ответственность, это ее жизнь. Я делаю то, что зависит от меня, я ее учу. Я не хочу с этим жить, потому что за нее её жизнь я прожить не могу. Я свою живу, какая уже получилась, а у неё своя, поэтому моя задача как мамы научить её жить совсем с этим.
Какая мудрая позиция… Что скажешь про психологическую поддержку в Кемерово? Она была?
Её нет. По первости ходили к психологу, попробовали с Лизой сходить к психологу, потому что соблюдать диету было трудно. Особенно когда тебе волшебные 13 лет. Было разное, и "ты зачем меня такую родила, откуда у меня эти боли, да я пойду наемся!".
Сначала я одна подошла к психологу, переговорила, объяснила особенности диеты, о том, что это действительно очень строго, на самом деле, очень строгие ограничения. Всё хорошо, мы приходим с ребёнком, и психолог в какой-то момент: "ну вот ты понимаешь, многие знаменитости придерживаются диеты, и у них всё хорошо". Мой ребёнок посмотрел, встал, подошёл к двери, обернулся на психолога, говорит: "Знаете, они соблюдают эту диету, потому что хотят. Завтра они могут её перестать соблюдать. Начать соблюдать любую другую. А мне её надо соблюдать, чтобы жить".
И вышла. Это всё. До свидания. Просто они до конца не понимают особенности заболевания и насколько это сложно. Когда ты берешь бутылку молока, можно взять и прочитать - может содержать следы глютена. Там, где ты не ждешь, не ожидаешь, читаешь каждую этикетку. Очень часто у тебя ситуация, когда тебе очень хочется поесть, а всё свое закончилось, ты всегда стоишь перед выбором – съесть и переносить боль или остаться голодным.
Ты уже не можешь эти бананы несчастные есть, потому что банан у нас самый безопасный продукт, что Лиза может купить и съесть сразу. То же яблоко, его надо вымыть. Банан как-то попроще. Дочь чаще остается голодной.
Ты сказала, в Кемерово психологической помощи нет. А вообще, какую-то помощь по своему диагнозу вы получили в Кемерово от врачей, от общественности, от каких-то людей или всё где-то там, за пределами Сибири?
Помощь та, что была в Кемерово, в общем, очень адресная. Я обратилась - нам помогли. Депутаты подключались. А вся социальная помощь у нас на общих основаниях. Большинство не проходит под критерии оказания помощи.
Что имеешь в виду?
То есть у нас там доходы определенные, какие-то еще условия наши не подходят.
Помощь зависит от уровня дохода?
Да. А то, что, например, для наших детей хлеб стоит в 10 раз дороже, это никто не учитывает. Вот в пятницу купила в "Ленте" хлеб - 469 рублей за 250 граммов. У нас в Кемерово мало что можно купить в магазинах.
Чиновники, они обещают, обещают. Да, да, надо. Действительно, трудно, сложно, но ничего не происходит. При этом есть области, в которых есть помощь. Есть помощь как детям, так и взрослым. Саратов вообще всем по 8 тысяч, у кого установлен диагноз, ежемесячно платят. Поэтому хочется, чтобы и Кузбасс до этого дорос, дожил.
Каких-то программ, ничего такого нет?
Системной поддержки никакой нет, несмотря на всё то огромное количество обращений, которое было.
Получается, ты эти годы ухаживаешь за Лизой. А есть работа, какая-то занятость?
Работать, бесспорно, надо. У Лизы инвалидности на данный момент нет. Никаких пособий. Поэтому спасает только работа. Берешь и работаешь, чтобы ребенку заработать на хлеб за 469 рублей. Других вариантов нет.
Почему не дают инвалидности?
Новый приказ вышел, где определённые критерии, а если ребёнок на диете и целиакия в ремиссии, то ребёнок-то здоровый. Он просто в ремиссии, ну да, его продукты там дороже, хлеб дороже в 10 раз, макароны в 7 раз, печеньки, смотря какие, могут быть в 5 раз, а могут и в 15 раз быть дороже. Но ребенок здоров. Ремиссия - значит показания к инвалидности нет.
Я сейчас вспомнила один из самых ужасных моментов. Апрель 2020 года. Пандемия только разгорается, мы учимся жить в новых условиях.И у меня всё заканчивается для ребёнка. Я не могу купить. Интернет-магазины не работают, у меня нет еды для ребёнка. Даже простых макарон, которые ей можно. У меня просто нет еды для ребенка, мне нечем ее кормить!
После этого у меня теперь шкаф макарон. Два мешка.
И 2022-й год. Летом 22-го, в первом променаде захожу в ленту, хочу ребёнку купить печеньки, и вижу, что мне нечего купить. Нет ни печенек, я не могу ребёнку ничего купить такого, чтобы она съела сейчас. Я стою так, и тогда, наверное, один из немногих раз, когда я расплакалась. Двадцать первый век, областной центр, у меня даже деньги есть, а я не могу ребенку купить печенье… Печенье, не машина, не квартира, печенье не могу купить, такое чувство беспомощности иногда накатывает… А потом мы просто научились печь.
Как еще изменилась жизнь касаемо кухни?
Я уже не люблю готовить. Потому что готовить приходится всё. И если что-то там такое вот простое, то это понятно, когда готовят все. Но я готовлю всё. Начиная от тех же самых пельменей (фарш тоже домашний), которые ребёнок очень любит, заканчивая мороженым. А еще томатную пасту, майонез, йогурт и даже сгущенку. Магазинного нельзя, а ребёнок хочет. А ещё больше ребёнок хочет идти по Парку Чудес и есть мороженое.
В Кемерово его не купить. Итальянское производство, в Питере возможно купить. В Питере она его ест, довольная, счастливая. Февраль месяц, ледяной ветер, мокрый снег, она идёт по улице и ест мороженое... Вот такое вот простое детское счастье, мороженое поесть. Очень большой вопрос лекарств, потому что у лекарств тоже может быть глютен, и они тоже могут навредить.
Как же смотреть-то, есть там глютен или нет?
Вступить в национальную ассоциацию, прочитать, как выбирать и расслабиться. Там очень много лайфхаков, помощи. И там успокаивают. Кроме всего этого, у них есть встречи с психиатрами, с психологами, разными врачами. Именно там я первый раз от психиатра услышала: нарушать диету для подростка - это нормально. Это не я плохая мама. Это не я не слежу за ребенком. Это нормально, слава богу, нормальный ребенок.
Я плохая мама, не могу накормить, не могу сделать то, не могу следить. Я слышала от наших врачей, это очень часто. Мы сами много не понимаем.
Когда, как ты отдыхаешь? Есть ли моменты такие, когда ты отключаешься от этих всех историй?
Я не помню такого момента. Потому что ребенку кушать надо всегда. Каждый день.
Чего ты боишься? Есть такое, чего ты боишься и не хочешь даже о таком думать, если готова ответить?
Я боюсь… Больше всего, наверное, боюсь, что ребенок пойдет в отказ от заболевания, как делают некоторые, как уже был опыт у знакомых, у дальних, что подросток, которому в детстве поставили диагноз, он соблюдал диету, было все хорошо. Он был здоров в ремиссии. В подростковом периоде что-то сломалось, он начал нарушать диету, перестал ее соблюдать, ушел в депрессию, и потом покончил жизнь самоубийством. И вот это - целиакия. Это клиника целиакии. Дети очень хотят быть как все.
Это ужасно…
И в такие моменты очень хочется, чтобы была помощь. Чтобы был человек, который скажет. Человек, организация, специалист. Неважно. Вот так нормально. Вот это ненормально. Вот здесь надо действовать.
А ты не узнавала, есть ли какие-то анализы, допустим, на этапе беременности, узнать, что у ребенка будет такое заболевание?
У нас это невозможно, есть генетическая предрасположенность. Да 30% населения имеют эти гены. Сработает или не сработает, мы не знаем. Но если ты не слишком тревожная, то, в принципе, генетический тест знать можно. И просто ты будешь понимать, у тебя есть предрасположенности. Если что-то пошло не так, то надо сдать на антитела, сделать биопсию, и тогда ты уже будешь знать, можно ли тебе дальше кушать глютен или нет, или лучше последить за состоянием.
Оксана, а чем мечтаешь?
Что бы ты сказала родителям, которые вот только-только узнали про этот диагноз?
Самое первое, самое главное, - вступать в национальную ассоциацию "Жизнь без глютена". Там будет только нужная, только проверенная информация. Там не будет ничего лишнего, там не будет страшного. Там не скажут - духовку поменяйте, кастрюльки меняйте, всю кухню меняйте, мебель поменяйте, всё напрочь. Ко всему надо подходить разумно и поменять только то, что надо поменять.
А то встречала в интернете советы искать безглютеновую тушь. Это ерунда. Глютен опасен только тогда, когда его съешь.
Всегда у человека есть выбор. Жить или ныть. И только от человека зависит, какой он сделает. Мы решили жить. В тех условиях, которые есть. В таких исходных данных, которые есть.
Оксана, спасибо за такое глубокое интервью… Что скажешь нашим читателем напоследок, какой совет?
Если вам кажется, что с ребёнком что-то не так, один, второй, третий, восьмой доктор сказал, что всё нормально, а вам всё равно кажется, что что-то не так, то надо до конца искать своего доктора, который разберётся. Потому что очень часто врачи, особенно в государственных клиниках, у них не хватает времени, где-то не хватает знаний, не хватает возможности посмотреть и понять.
Когда я рассказывала Марии Олеговне, как себя чувствовала моя дочь, у нее были глаза такие, а вас что, раньше не отправили? А вас почему раньше не отправили на анализы?
Я не знаю, мы же честно ходили к докторам…Поэтому, себя надо слушать, мамино сердце редко ошибается.
А ещё вспоминаю, когда Лиза что-нибудь там чудит, особенно в детстве, я говорила "что же с тобой делать?". Ответ всегда был: "любить, просто любить"
Мудрая девочка. Прямо как мама. Это же не каждый так ответит
Да, просто любить. Вот я перед тобой, давай, начинай меня любить. Что ты мне будешь наказывать? Меня любить надо.
Это большая твоя заслуга.
Мне кажется, она всегда такой была. Ну, может, я просто не помню чего-то. Главное, не убить этот порыв, это же поддерживалось, это все принималось. Можно было затюкать ребенка, он бы никогда потом так не сказал…
Оксана, спасибо! Счастья тебе и Лизе!
Беседовала Екатерина Казарина
Фото Елены Шестаковой и из семейного архива
Хотите стать героиней следующего интервью? Пишите kemdetki@gmail.com
Распечатать
Другие статьи на эту тему
Специалистами отделения организована комплексная реабилитационная и профилактическая деятельность, направленная на разрешение проблем женщин
Подробные условия
