Девочки, у нас беда заболел ребенок буллезным эпидермолиузом в народе просто пузырчатка, еще таких детей называют дети-бабочки, нам всего 4 месяца. Может у кого нибудь есть знакомые с такими детками, болезнь очень редкая, охота узнать как проходят лечение и вообще пообщаться с родителями я ночами не сплю, скоро наверное с ума сойду.

[b]@natalya@[/b], только сейчас в контакте в группе Типичный Кемерово разместили сбор средств для девочки-бабочки, посмотрите там.

О убрали уже тот пост. Девочка-бабочка лет 9-11 из Приморья (( бедные детки, за что им это все //)))))

[quote=КрапифФфка]О убрали уже тот пост. Девочка-бабочка лет 9-11 из Приморья (( бедные детки, за что им это все ну я тоже не могла найти

[b]@natalya@[/b], из поста поняла, что семья тратит около 50 т.р. на какие-то мази и бинты. Эта болезнь вообще излечима, что вам врач говорит?

О я вам наврала, группа Подслушано ТК, пост на месте.

[b]КрапифФфка[/b], Да нечего еще не говорят, нас сначала от стрептодермии лечили, пока я с огромным пузырем не приехала, тогда взяли анализ на какие то клетки, завтра готов будет, дали направление на лядова, там вроде бы кафедра, я так понимаю они сами нечего путем не знают, даже не знала где анализ делают, позвали заведующего, разновидности болезни очень много, у нас вроде бы не сильная стадия, говорят колят гормоны, вот боюсь чтоб не справоцировали еще больше, мы пока не сильно тратимся, одна мазь и фукорцин, я совсем не бинтую, у нас только на стопах и кистях,только вот ещеодни ни успевают заживать как новые появляются

[b]@natalya@[/b], давайте ко поправляйтесь и больше не болейте! Сил вам!+<<-<-

Может вам к Светлане Михайловне на Молодежный сходить? Я знаю людей которым врачи тоже говорили - неизлечимо. Однако она им помогла.

[b]@natalya@[/b], а вы в фонд Бэла не обращались?

http://www.domashniy.ru/article/psihologiya-otnosheniy/semejnye-otnosheniya/osobye_deti_rebenok-babochka.html

Болезнь эта не излечима, так как передается только по наследству в результате мутации какого то гена, у нас в России болезнь практически не изучена,сейчас моему сыну 4 месяца колоть его гармонами я пока не дам, слава богу у нас самая легкая стадия, надеюсь болезнь не будет прогрессировать,просто нужно как можно больше узнать об этой болезни, меня пугает только то что обострятся болезнь должна только летом, а у нас началась зимой,почему? Может из за витамина д3? Пузырики тоже пока только на ручках и ножках, хотя вижу что ему больно, но он терпит, только кряхтит и не плачет, обращаться в фонд не вижу смысла у нас сейчас проблема больше психологическая и то кажется только у меня, муж в подробности не хочет вдаваться, говорит что я больше паникую, что все хорошо, я нашла одного парня с БЭ в Новокузнецке он мне звонил мы поговорили, его в детстве тоже лечили, но лечение особо не помогло, легче стало когда вырос, в армию не взяли а так все хорошо, женат детей пока нет. самое главное следить за самими пузырями не дать им гноиться,чтоб не было заражения.

За больным ребенком необходим постоянный уход, который включает в себя регулярную дезинфекцию ран и перевязки. Ранки обрабатывают оливковым маслом, растворами витаминов, мазями с содержанием антибиотиков, настоями лекарственных трав. Очень полезной для больной кожи является лечебная ванна с отваром дубовой коры, череды, ромашки или слабым раствором марганцовки. Особое внимание необходимо обращать на питание. В первые месяцы жизни грудное вскармливание обязательно. В дальнейшем пища должна быть жидкой, без соли, специй или каких-то раздражающих продуктов. После кормления ребенок обязательно должен ополаскивать рот теплой, переваренной водой — это предупредит появление пузырьков и нагноений на деснах. Обувь и одежды должны быть максимально мягкими и изготовленными исключительно из натуральных тканей. Если кости не деформированы, то ребенок должен двигаться — это поможет предупредить появление контрактур. Болезнь бабочки часто сопровождается развитием анемии, которая для больного ребенка чрезвычайно опасна. Именно поэтому необходимо постоянный контроль за состоянием крови, а при необходимости — переливание плазмы и альбуминов. Иногда в лечении используют "Токоферол ацетат" — препарат, который стимулирует выработку эластических и коллагеновых волокон дермы. Терапия проходит в несколько этапов и предусматривает несколько повторных курсов. Для некоторых пациентов именно это лечение стало спасением. В любом случае болезнь бабочки — очень тяжелое заболевание, которое нуждается в постоянном лечении.- Читайте подробнее на FB.ru: http://fb.ru/article/40115/bolezn-babochki-simptomyi-i-metodyi-lecheniya вот, немного скопировала с сайта о лечении. В фонд можно и нужно обратиться просто за информацией. Вам и малышу сил, здоровья!

[b]@natalya@[/b], в фонде также оказывают информационную помощь и психологическую, консультируют в плане лечения. Вы наверно уже заходили на их сайт? там же есть истории деток с БЭ http://deti-bela.ru/дети/письма-матерей, многие детки уже довольно большие по 13-15 лет. [quote]Если у вас есть подозрение, что ваш малыш страдает БЭ, свяжитесь со специалистами нашего фонда, и вместе мы определим дальнейшую программу действий.[/quote] К тому же фонд ведет статистику по заболеванию, это нужно чтобы болезнь была более изучена, чтобы больше врачей знали как лечить, это такой задел на будущее. И в разделе География видно, что есть дети-бабочки в Белове, Новокузнецке, из сосоедних - в Томске, Новосибирске, Барнауле. Кстати, на сайте фонда есть форум, довольно вялый, но многие участники оставляют свои электронные адреса, с ними можно связаться. читала, что самый трудный период с тяжелой степенью до 4-5 лет, потом кожа становится более плотной, и сознательность ребенка прибавляется. я думаю, у вас все будет хорошо, +<<-<- [b]DerZZZkaya[/b], вы сами столкнулись с БЭ? дело в том, что лечение корой дуба и маслом может быть опасным. Сейчас есть современные препараты, новые схемы лечения, которые реально облегчают состояние ребенка, а эти все средства - уже прошлый век к сожалению

[b]Милариса[/b], нет, я не сталкивалась лично. Вчера увидела тему, почитала про заболевание. Захотелось хоть чем-то помочь, хоть словом. Понятно, спасибо, что прокоментировали инфу из статьи. Видимо кому-то когда-то это и помогло, а кому-то и не подошло совсем. И очень радует, что современная медицина ищет методы лечения этого непростого заболевания, изучает.

Блин, как можно нашей медицине доверять, простой анализ не смогли нормально сделать, надо переделывать, консультации только в поликлинике, нам надо ждать 3 февраля, потом будут решать.Слава Богу уже целую неделю нет новых пузырей:bravo:

Для лечения детей-бабочек открыли единственное в России отделение http://doctorpiter.ru/articles/11245/