Девочки, кто-нибудь сталкивался? Можно в лс

проходила ординатуру в отделении, где лечат таких детей. Много их видела и разных.

У дочери заболевание это, может, мы тут не одни такие...

Со мной в копц девушка лежала, дочке её выставили этот диагноз. Они где то в Л. поляне живут, но мы не общаемся, не знаю как у них дела.

Мы сейчас проходим обследование на постановку либо исключения этого диагноза. К сожалению пробу делают только в стационаре, до госпитализации ещё месяц ждать, пока все анализы в пользу муковисцидоза. А как вам поставили этот диагноз? Сегодня показывали в новостях что наши врачи сделали первую операцию по пересадки лёгких, для лечения МВ, я прям ободрилась.

у знакомой тоже девочка с такой проблемой, в месяц ей диагноз по пробе поставили, потом по генетическому анализу. ну ничего, лечатся. правда в школу она не ходит, на домашнем обучении. а ей хочется очень.

К сожалению знаем.
Давайте делиться ,может кто знает как пройти обследование в Москве,какие документы нужны.

КАРУСЕЛЬКА, нужно взять документы на оформление квоты в нии педиатрии в москве, в отделение генетики.Этим занимается областная болтница.Обратмтесь к зав отделением генетики, она подскажет.Мы оформляли через отделение деской неврологии в областной больнице, но у нас сложный диагноз.Думаю вас генетик отправит.Как только туда попадете, они сразу вызов на след.год дают к ним на лечение.Там очень много таких детей лежит.

Здравствуйте! Долго не заглядывала в тему, в стационаре находились. Нам поставили диагноз в месяц. У дочери внутриутробно начался перитонит кишечника, сразу после рождения большую часть кишечника удалили. Сначала нам поставили тяжелую кишечную форму, но, к сожалению легочная форма тоже присоединилась. В Москву пытались поехать, по телефону сказали, чтоб мы направили все выписки ребенка и что начнут оформлять квоту. Но, увидев, что у нас МВ отягощен СКК-отказали в госпитализации. В НЦЗД знакомые ездили, впечатления положительные, информации полезной много узнали.

Девочки, препараты все получаете без проблем? Особенно интересует креон...мы еще ни разу ничего не получали (кроме пульмозима). Инвалидность в мае установили.

Kristallik, а креон как так не выдают?

Еще бы нам эту информацию раскрывали,кто ездит)))

Надеюсь, что с открытием новой поликлиники изменится и ситуация с выдачей препаратов) Никто нам не раскроет эту информацию не приветствуются наши поездки в Москву местным Центром...проверено

Я Вам много в л/с написала Ничего время меняет,пару лет назад о нашем заболевании знать не знали,даже профессора,а сейчас всех отправляют анализ на пот делать.Так же и лечение будет совершенствоваться. Через несколько лет научаться пересаживать и у нас надеюсь,а там и лекарство изобретут.

Ссылка

Очень просим подписать петицию о детях с муковисцидозом! Мы в очень тяжело ситуации!

попробуйте выйти на фб, там есть много страниц посвященных этой проблеме, удачи вам!