Никогда не думаешь,что такой случится с твоими близкими людьми...Максим и Настя вместе уже почти 10 лет.Добились всего сами,работали еще студентами,далее покупка квартиры, свадьба и наконец долгожданная беременность и доченька! Далее со слов мамы доченьки "ИЮНЬ 2016, 33 неделя беременности, 3й скриниг и страшный диагноз..
Каждого скрининга (узи ребенка) мы ждали с нетерпением, с желанием поглядеть на кроху, посмотреть, как изменились очертания головки, да и другие немаловажные места. Ни один родитель даже мысли не допустит, что на таком сроке могут всплыть какие-то серьезные патологии, при том, что на 1м и 2м узи все было замечательно!
На момент 3го скрининга доче исполнилось уже 33 недели, узист показал глазки, носик, даже 3д картинку личика...но, уже спустя пару минут встревоженно замер..увеличен животик..
Поставили нам группу риска ВПР ЖКТ (врожденный порок развития желудочно-кишечного тракта), многоводие и риск преждевременных родов и отправили домой. Сказали смотреть будем в динамике, через 2 недели придете снова.
"Группа риска" -это ведь не диагноз, думали мы, тем более в интернете писали, что в большинстве случаев, это заканчивается хорошей клизмой при рождении или небольшой операцией, где удаляют только завороток, препятствующий проходимости кишечника..ждали и надеялись, что на повторном узи скажут, что это ошибка и животик выглядит нормально.
Но.. не тут то было(
Спустя 3 дня после узи отошли воды и через сутки наступили стремительные роды, появилась Викуля на свет (45 см, 2700кг)
Диагноз подтвердился..животик был вздут и клизмой мы не отделались.
В тот же день ребенка увезли на срочную операцию в ДКБ №5"
10 июня 2016 года на свет появилась Виктория,доченька. В этот же день ей поставили диагноз ВПР ЖКТ (врожденная кишечная непроходимость). Требовалась срочная операция (по итогу их было 4), так как тонкий кишечник был почти полностью поврежден (не правильное формирование повлекшее перфорацию и частичный некроз тонкой кишки, в следствии чего в брюшной полости образовался перитонит). После операции у Вики осталось лишь 10 сантиметров тонкой кишки, что негативно сказывается на всасывании, необходимых организму, полезных веществ из поступающей пищи. Поставили диагноз короткой тонкой кишки.
Спустя пару дней, после проведения операции, хирурги вызвали нас на беседу, где заявили, что такие дети не живут.
Три месяца провели в отделении реанимации новорожденных Детской Клинической Больницы №5 в г.Кемерово, долго находиться мы там не могли так как Вика уже не считалась новорожденной, без улучшения состояния, перевели в отделение педиатрии в этой же клинике, в течении двух недель, проведенных в отделении, Вике становилось все хуже. Позже опять оказались в реанимации, но уже детского отделения, в которой провели две недели, малышку пытались стабилизировать.
06.10.16 родители получили ответ от РДКБ (Российская Детская Клиническая Больница) г.Москва. Нужно было срочно, уже к 10.10.16 прибыть в столицу и начать лечение. Заказав билеты прибыли в Москву вовремя (Огромное спасибо коллективу компании EFES RUS, а именно Западной Сибири). Врачами было принято решение установить подключичный катетер BROVIAC и перевести ребенка на полное парентеральное (через вену) питание.
12.10.16 Операция по внедрению катетера прошла успешно, в данный момент восстанавливаемся после наркоза и врачи будут учить Настю пользоваться данным катетером. После установки катетера встал вопрос, о его содержании и питании через него дорогими медикаментами, в домашних условиях в течении года!
После установки катетера встал вопрос о его содержании в домашних условиях в течении года!
В расходы входят:
Покупка инфузомата: Шприцевого насоса (135 240р) и Волюмического насоса (158 245р). (Инфузомат – это прибор, представляющий собой помпу для дозированного введения растворов и препаратов при проведении интенсивной терапии и анестезии. Работа аппарата контролируется электроникой.)
Ежемесячное пополнение медикаментов на сумму 100 000р в течении года (на общую сумму 1 200 000р), просим оказать помощь медикаментами или денежными ср-ми, т.к для нашей семьи это очень большая, неподъемная сумма.
Ждем выписку из больницы с точными суммами на оборудование и препараты.
Мы просим вас о оказании любой помощи (финансовой, медикаментозной, связями, добрым словом...), просим дать малышке шанс жить полноценной, нормальной жизнью. Это возможно!
Все подробности в группе
Ссылка
Карта Сбербанка 4276260021043541 (либо по номеру +79235353538) держатель карты Дружинин Максим Александрович
Пожалуйста, максимальный репост, если есть возможность - размещайте в группах.