Доброе утро, друзья!
Погода в Сибири как всегда не постоянна. То весна, то зима. Настя очень реагирует на смену погоды и осадки. Со среды Настена находится в деревне у бабушки, так как мы с Андреем ложились в больницу . Завтра поедем за нашей красавицей. Соскучилась уже по своей козе-музе.

Наша поездка на обследование и подбор терапии назначена на конец апреля!
24.04 - пишем ночной ЭЭГ видео мониторинг в клинике Мухина .
25.04 - МРТ головного мозга по эпипрограмме 3 тесла в ЛДЦ Мибс г. Санкт-Петербург. Думала поедем поездом из Москвы, но мы не успеваем. Летим самолетом.
27.04 - с результатами идем на консультация к Мухину г. Москва и летим домой.
До 24.04 необходимо сдать "Панель наследственных эпилепсий".
На все необходимо 147 900. Собрано на 03.04.2017 7 433 рублей. Осталось собрать 140 467 рублей.

Добрый вечер, дорогие гости нашей темки!
Сегодня копилочка Насти пополнилась на 31 000 рублей. Выражаю огромную благодарность Приходу Святой Троицы г. Мельбурн. Отдельное спасибо нашей фее Евгении, которая уже не первый год с нами и очень помогает нашей семье.
Хочу так же поблагодарить Даночку за перевод для Настеньки.
Здоровья Вам и Вашим близким.

Вчера ходила на приём с анализами Насти нефрологу, анализ посева не очень и так как у нас предстоит поездка, решено пропить антибиотик. Настена пока в деревне у бабушки. С сегодняшнего дня они там начали лечение, препараты мы передали. Андрей заболел, подхватил вирус в больнице, поэтому усиленно лечим мальчишку и Настю пока не везём домой, чтобы не заразить. Благо, свекровь помогает.
Сегодня позвонила в Москву, забронировала гостиницу.
Есть и хорошие новости. Бф пообещал оплатить ЭЭГ, МРТ и генетический анализ . Счета получены. Ждём оплату . Пока конечно сильно не радуемся С понедельника плотно сотрудничаем с сотрудниками фонда, искали альтернативу питерскому МРТ в Москве, но на конец апреля ничего нет. Звонила сегодня вновь в РДКБ. Вдруг кто отказался, сказали звонить каждый день и узнавать.

Еще есть не очень хорошие новости. Мы болеем с Андрюшкой. Настя пока у бабушки.
Сегодня стало точно известно, что билеты будем покупать сами. До последнего надеялась на фонд, но у них бонусные даты вылетов не совпадают с нашими, а жить там неделю мы не сможем. По прежнему придерживаюсь мнения Андрея с собой не брать. Написала в авиакомпанию с просьбой скидки на перелет, держим кулачки.

Настена по прежнему у бабушки, а мы С Андреем усиленно лечимся. На следующую неделю запланировано много важных дел.
Отчет по поступлениям 08.04.2017.
Необходимо 147900 рублей. собрано 38 433 рублей. Осталось собрать 109 467 рублей. До вылета осталось 2 недели.

Вчера забронировала билеты пока только Кемерово-Москва-Кемерово 56 000 рублей (самые дешевые, без багажа).
Билеты Москва-Санкт -Петербург в районе 26 000 будут, так как не все рейсы подходят, нам надо в Питере быть уже в 12:00.
Забронировала гостиницу самую дешевую нашла Спецсвязи в Ватутинках. Мы там ранее уже останавливались, конечно не 5-ти звездный отель, но пару дней потерпеть можно, да и там есть столовая и магазины рядом. Жить в Москве было бы раза в два дороже.

Добрый вечер, дорогие друзья. Поздравляем Вас с Великими православными праздниками Благовещение и Вербным воскресеньем. От всей души желаю Вам здоровья, успехов в работе, учебе, Ваших начинаниях. Путь все задуманное исполнится. Храните друг друга.

Добрый вечер, дорогие читатели нашей темки. Поздравляю вас с днем космонавтики.

Немного напишу про нас. Самое главное Настю на попечительство взяли фонды. (частично!)
Уже оплачен анализ генетический, но придется нам его сдавать в Москве. сегодня созвонилась с Геномедом, все проверили, подтвердили, ждут. Так же оплачено МРТ головного мозга в ЛДЦ Мибс г. Санкт-Петербург. Не оплачено пока ЭЭГ ночной-видеомониторинг и консультация Мухина К.Ю. (ее мы 100 процентов будем сами оплачивать). Отличные новости! Имя фонда пока не раскрываю, напишу когда закроем сбор.
Не очень хорошо обстоят дела с билетами.
Нам так же обещали помочь с билетами уже другой фонд. И вроде все срослось, и пришлось даже даты обследования немного сдвинуть, так как они бонусными билетами бы нам помогли. Я уже даже успокоилась, и глаз перестал дергаться. Но увы. днем сегодня пришло письмо, что бонусных миле нет. Я реально рыдала. Сразу понеслась звонить в S7, проверить бронь свою, ее уже давно сняли. И бронировать уже нет смысла, надо сразу брать. А как брать за 56 000 рублей билеты. Еще и ходатайства так никто и не написал для авиакомпании. Упросила этот фонд написать ходатайство. Написали отправила уже письмо, жду. вечером зашла на сайт аэрофлота, там о чудо промо билеты 4800 рублей на троих из Москвы в Санкт-Петербург. В общем забронировала, завтра их надо уже выкупать. Очень конечно переживаю. Никогда не покупала билеты онлайн, но в кассу не вариант, там еще с каждого билета 800 рублей сдерут. Очень надеюсь на чуткое сердце ген.директора авиакомпании.
Еще вчера за бронировала гостиницы в Ватутинках и Санкт-Петербурге. Поговорила с анастезиологом вчера. все мне рассказал, сказал сколько Насте не пить, не сеть. Главное, чтобы ребенок был ЗДОРОВ! Хочу пропоить Насте противовирусные перед дорогой. Еще сдадим ОАК, прошлый был не очень.

Сумма к сбору уменьшилась, но пока сбор открыт!

Дорогие друзья, от всей души поздравляю Вас с праздником СВЕТЛОЙ ПАСХИ! Здоровья, любви, семейного благополучия, успеха. Берегите себя и своих близких. Христос Воскресе!

+ 200 рублей в копилочку Насти от Елизаветы Михайловны Т. 17.04.2017

Добрый вечер, а может у кого уже и ночь.
Привезли мы сегодня нашу красавицу от бабушки домой в город. До поездки осталось совсем мало времени, а ещё много чего надо успеть. В среду планируем пересдать оак и оам. Ещё надо успеть сбегать к нефрологу за назначениями. Настя , пока была у бабушки, пропила антибиотик, так как анализы были не очень.
Сегодня я купила билеты из Москвы в Кемерово на 27.04. Пока бронировала , переживала. Купила билеты не дорогие тариф промо. Звонили сегодня из бф, который пообещал помочь с билетами. Вроде будут на нас билеты на Москву, но все ещё под большим вопросов! В прошлый раз так же было. И как результат билеты покупаем сами. Ещё не оплачен ЭЭГ - ночной видеомониторинг. И консультацию 8900 рублей оплачиваем сами.
Ну в в остальном вроде все.
Остаток к сбору :
12000 мониторинг + 1500 расшифровка( срочность)
27000 рублей - билеты перелёт Кемерово-Москва 23.04.
8900 консультация Мухина
Итого осталось собрать 49 400 рублей. Сумма большая.
Друзья нужна Ваша помощь информационная, молитвенная, финансовая.
Даже 10 рублей внесут огромную частичку к нашей цели!

Алена, небольшая помощь в Настину копилочку!

IrinaVas, спасибо.

Отчет за 18.04.2017
Карта Сбербанка
100 рублей
1000 рублей от Ирины Олеговны
300 рублей от Евгении Олеговны.
Яндекс деньги
было 3 перевода с период с 9.04.по 14.04 на сумму 14 000 рублей от Перевод от 41001219710410.
номер Билайн по нулям.
Спасибо огромное за доверие и помощь! Скрин Сбера завтра выложу.

Итого. Всего за время проведения сбора собрано 53 582 рублей. (с учетом вывода денег с ЯК). Необходимо было 142 700 рублей (цены на 18.04.2017)
Из низ:
1. Генетический анализ Панель наследственных эпилепсий 37 500 рублей (доставка крови курьером).
2. МРТ головного мозга под наркозом по эпипрограмме 3 тесла 17 000 рублей
3.Анализ клинический ОАК, вальпроевая кислота, гормоны 3000 рублей
4. Ночной ЭЭГ-видеомониторинг в ИДВНЭ г. Троицк 12 000 рублей + 1500 расшифровка быстрая.
5. Консультация профессора, доктора медицинских наук К.Ю. Мухина и подбор терапии. 8900 рублей
6. Билеты Кемерово-Москва-Кемерово 53 200 рублей
7. Билеты Москва-Санкт-Петербург-Москва 9600 рублей
Оплачено на 18.04 : МРТ головного мозга, генетический анализ оплачен на сумму 35 000 рублей (будем сдавать его в Москве) - оплату произвел благотворительный фонд Помоги.орг. Он не единожды помогал Настене, за что я очень благодарна сотрудникам.
Оплачен клинический анализ крови. Куплены билеты Аэрофлот Москва-Спб-Москва на сумму 9 600 рублей, куплены билеты Уральские авиалинии Москва -Кемерово на 27.04 на сумму 24 765 рублей
Не оплачено:
ЭЭГ 13 500 рублей
Консультация Мухина 8900 рублей
Билеты Кемерово-Москва на 23.04. 27 000 рублей.
Из собранной суммы 53 582 рубля потрачено 37 365 рублей. Осталось 16 217 рублей. На не оплаченные позиции необходимо 49 400 рублей. Остаток к сбору 33 183 рублей.
Спасибо.

С 18.04 по городу Кемерово будут установлены урны для сбора средств на лечение Насти. В основном это торговая сеть Фрау техника.

Здравствуйте, дорогие друзья. Завтра мы вылетаем в Москву.
С радостью хочу сообщить Вам о закрытие нашего сбора!!!
Билеты Кемерово-Москва нам предоставил благотворительный фонд Шаг навстречу ( ну как предоставил, ох я побегала же я с этими билетами). ЭЭГ -ночной видеомониторинг оплатим фонд Помоги орг. Нам предстоит только оплата консультации профессора Мухина и организационные вопросы (проживание, такси).
Всем огромное спасибо за Вашу помощь, за Ваше доверие. Боже, храни этих добрых людей. Спасибо, что вы встретились на моем жизненном пути. Подробный отчет о потраченных средствах размещу по приезду.
   

Доброй дороги вам