Главная /  Форум / Архив форума / Многодетная семья в трудной ситуации

Многодетная семья в трудной ситуации

Сборная Кузбасса завоевала серебро Национального чемпионата "Молодые профессионалы"
[1] « 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 > [23]
 
#
X
08.06.2020 09:26
Дата регистрации: 24.11.2017
Дней на сайте: 1036
Авторитет: 0
offline
ИнниСолнце
Юрист1, дело в том, что по словам докторов, у нас нет показаний капать препарат! Наши анализы рассматривают как носительство. А на рекомендации доктора наук профессора Альбек Кеннета из Вашингтона махнули рукой

Полагаю потому, что разные стандарты оказания медицинской помощи в Соединённых Штатах Америки и в нашей Российской Федерации. В последней эта помощь больным Эпилепсией детям оказывается в соответствии с Приказом от 29.12.2012 № 1695н
Ссылка
в котором отсутствуют при этом заболевании какие-либо противовирусные препараты. То есть всё лечение сводится к устранению конкретных приступов у конкретного ребёнка.

А не указанные в Стандартах медицинской помощи препараты можно назначать по решению Врачебных комиссий медицинских организаций в соответствии с частью 15 статьи 37 Федерального закона от 21.11.2011 № 323-ФЗ
Ссылка
Ваша задача - добиться от этой Комиссии Протокола, разрешающего применять к Вашему ребёнку-инвалиду лекарственные средства, не означенные в этом Стандарте. Тогда ими будут лечить Вашего сына бесплатно.
Отредактировано Юрист1 08.06.2020 09:32
Ответить на это Цитировать
 
#
X
08.06.2020 10:53
Дата регистрации: 27.06.2014
Дней на сайте: 2282
Авторитет: +1
Показать на карте
offline
Юрист1, так как нам не оказывали помощь в препарата по инвалидности для лечения Эпилепсии (кеппра, топамакс и др дорогостоящие), я отказалась от лекарственного обеспечения несколько лет назад. Чтобы получать хотя бы какую-то доплату к пенсии. Потому что ни лекарства, ни денег!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
08.06.2020 13:57
Дата регистрации: 27.06.2014
Дней на сайте: 2282
Авторитет: +1
Показать на карте
offline
ИнниСолнце,
Перевод 3000р от ЮРИЙ КОНСТАНТИНОВИЧ Т.
Баланс MIR-3160: 6200р
Большое спасибо!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
08.06.2020 16:38
Дата регистрации: 27.06.2014
Дней на сайте: 2282
Авторитет: +1
Показать на карте
offline
Юрист1, у меня есть заключение Главного эпилептолога области, что назначен препарат Кеппра, и замене он не подлежит. После того, как закрыли горздрав, мы ни получили ни одного флакона. Зато дома у меня горы чеков на кеппру! А после стала скупать по объявлениям подешевле. Заключение сейчас предоставлю. А то что выдают бесплатно леветирацетам нам не подходит. У моего сына Синдром Драве, страшнее диагноз не придумаешь. Поэтому прбираемся. К счастью, в прошлом году фонд Счастье детям подарил нам 5 бутылок кеппра раствор.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
08.06.2020 16:47
Дата регистрации: 27.06.2014
Дней на сайте: 2282
Авторитет: +1
Показать на карте
offline
ЛАНA, у вас некомпетентные осведомители! Ваше обвинение требует принятия мер со стороны полиции! Кеппру мы принимаем с 17 года! И если вы знаете, такие препараты жизненно необходимые. Их нужно принимать постоянно! У сына 8 лет Эпилепсия! Напишите пожалуйста свои данные, я завтра же напишу на вас заявление в прокуратуру о защите чести и достоинстве! Изо всех сил борюсь за здоровье сына! Как вам не стыдно!
Вы такая же мать. В контакте в нашей группе Драве 209 мам, многим часто меняют терапию. Остаются препараты, по своим стараются продать. Кто-то продаёт кеппру, топамакс и тд. Меня Наташа просила продать депакин, остался после лечения, Настя просила продать кеппру, я у неё взяла нам 2 флакона по 2000 рублей. Остальные она продаёт. Если вам нужна кеппра, я могу дать номер телефона. Я лично ничего не продаю.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
08.06.2020 17:13
Дата регистрации: 27.06.2014
Дней на сайте: 2282
Авторитет: +1
Показать на карте
offline

Анализы по ЦМВ.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
08.06.2020 17:14
Дата регистрации: 03.03.2011
Дней на сайте: 3494
Авторитет: +13
offline
ИнниСолнце
Юрист1, дело в том, что по словам докторов, у нас нет показаний капать препарат! Наши анализы рассматривают как носительство. А на рекомендации доктора наук профессора Альбек Кеннета из Вашингтона махнули рукой! Мол мы все знаем, и без ваших заучек! Поэтому выкупаем препарат и капаем в условиях дневного стационара! Какой ещё есть выход?


можно уточнить, вас этот профессор лечит?
Ссылка
Ссылка
Ссылка




Ответить на это Цитировать
 
#
X
08.06.2020 17:15
Дата регистрации: 27.06.2014
Дней на сайте: 2282
Авторитет: +1
Показать на карте
offline
Юрист1, кеппра не входит в перечень бесплатных препаратов, был ответ мне. Аналоги нам не подходят. Нет смысла.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
08.06.2020 17:18
Дата регистрации: 27.06.2014
Дней на сайте: 2282
Авторитет: +1
Показать на карте
offline

Главврач Журавлика, инфекционист Воронина Е. Н. Сегодня консультация.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
08.06.2020 17:20
Дата регистрации: 27.06.2014
Дней на сайте: 2282
Авторитет: +1
Показать на карте
offline
манюля, да. И Воронина Елена Николаевна. Я сегодня показала все его консультации Ворониной! Главврач с ними согласна! Нужно проводить противовирусное лечение! Срочно! Тел 642003. Сан Журавлика. Приём по пн до 12.00. Очень советую!
Отредактировано ИнниСолнце 08.06.2020 17:22
Ответить на это Цитировать
 
#
X
08.06.2020 17:30
Дата регистрации: 18.03.2012
Дней на сайте: 3113
Авторитет: +9
online
Юрист1
ЛАНА, здравствуйте.
ЛАНA
Препараты на лечение эпилепсии все выдают без проблем, только производители разные.

Верно, при сохранении в натуральном виде социальной услуги по лекарствам.
ЛАНA
Ваша тема вызывает недоумения лет 6 точно идет постоянный сбор на разные обследования. это что бы быть постоянно на виду .у меня ребенок намного тяжелее и я вас не понимаю совершенно. для чего собирать не нужные обследования причём дорогостоящие и совершенно не лечить ребенка от основного диагноза.

Хочу тоже это понять, потому что
ЛАНA
эпилепсия лечится постоянно препаратами, а не забегами в реанимацию.

Верно.
ЛАНA
Семье в первую очередь нужна помощь психиатра

Особенно матери, которая
ИнниСолнце
я отказалась от лекарственного обеспечения несколько лет назад.

ЛАНA
Ребята помогатели. помогите маме окажите психиатрическую помощь. ребенку нужна защита от такой мамы. мамаша убивает Вашими руками или деньгами ребенка.

С учётом этого, полагаю, нужно прекращать на форуме сбор денег этой семье.

Не поняла, а вы здесь кто??? вершители судеб? Не вам решать что делать матери ребенка.
Отредактировано Arina123 08.06.2020 17:32
Ответить на это Цитировать
 
#
X
08.06.2020 17:38
Дата регистрации: 27.06.2014
Дней на сайте: 2282
Авторитет: +1
Показать на карте
offline

2018 год. Фонд Счастье детям! 9 мл в сутки. 1 флакона хватает на 1 месяц. Это единственный препарат, на котором ушли дроп атаки и абсансы. Слава Богу!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
08.06.2020 17:39
Дата регистрации: 06.11.2009
Дней на сайте: 3976
Авторитет: +37
offline
Узнайте у лечащего врача, нам при герпесе назначали панавир (поднимает иммунитет), он недешевый. У меня есть абсолютно новая упаковка. Если нужно, отдам вам.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
08.06.2020 17:43
Дата регистрации: 18.03.2012
Дней на сайте: 3113
Авторитет: +9
online
Юрист1, эксперимент - сходите и получите. А мы посмотрим когда и как это у вас получиться......ключевое слово "когда"
Вы вообще когда-нибудь получали бесплатно лекарство в поликлинике или вы на другой планете живете? Попробуйте, мы посмотрим сколько времени у вас на это уйдет....
Ответить на это Цитировать
 
#
X
08.06.2020 17:44
Дата регистрации: 27.06.2014
Дней на сайте: 2282
Авторитет: +1
Показать на карте
offline
Alise2222, спасибо большое! Сейчас свяжусь в скайп! Но я так понимаю, что нужно именно внутривенно введение! По словам иммунолога Черевко, д. н. при нашем поражении кишечника препараты там не усваиваются. Или очень небольшое количество. Поэтому лечение перарально не даёт результатов. Мы при пили курс валтрекс по схеме Кеннета. Но тирты ЦМВ в крови не ушли. Лечение длительное, более полугода. Каждый препарат может вызвать привыкание. Поэтому сейчас целесообразно проводить капельницы.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
08.06.2020 17:50
Дата регистрации: 27.06.2014
Дней на сайте: 2282
Авторитет: +1
Показать на карте
offline
Юрист1, нам как-то выдали Топамакс, через 8 месяцев после ходатайства Главврача 2 поликлиники. Но нам он уже не пригодился, так как нам его отменили и назначили кеппру! Ругаться и тратить нервы, когда их и так нет, совершенно не хочется. И опять повторюсь, что и писала вам в личку, препараты выдают только те, которые положено давать по диагноз Эпилепсия! Но иммуноглобулины, противовирусный, противогрибковые, пребиотики и тд никогда нам не дадут бесплатно! А эта 1120 руб к пенсии хоть какой-то покой дают. Я ищу сроковые препараты. Они в аптеках за копейки. Мы все равно быстро выпьем. Вот ещё одна рекомендация Галиевой! Так же можно позвонить Антоновой Наталье Анатольевне, главврач. Она помогала выписывать на нас адресную помощь на кеппру. 641492 тел.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
08.06.2020 17:50
Дата регистрации: 24.11.2017
Дней на сайте: 1036
Авторитет: 0
offline
Арина, Arina123, здравствуйте.
Arina123
Вы вообще когда-нибудь получали бесплатно лекарство в поликлинике

Получал бесплатно, в день обращения, правда в настоящее время отказался от этой социальной услуги по другой причине - отсутствия нужды в каких-либо постоянно принимаемых препаратах. Моё лечение сводится к дневному стационару 1 (Один) раз в год и физическим методам.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
08.06.2020 17:54
Дата регистрации: 27.06.2014
Дней на сайте: 2282
Авторитет: +1
Показать на карте
offline

Перевод 500р от ОКСАНА АЛЕКСАНДРОВНА Т.
Баланс MIR-3160: 6700р
Большое спасибо за помощь Максимушке!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
08.06.2020 17:55
Дата регистрации: 20.08.2011
Дней на сайте: 3324
Авторитет: +59
Показать на карте
offline
Юрист1, нам отказали а аптеке,по бесплатному рецепту ребенку просто сказали нету. Пошли и купили на свои )
Ответить на это Цитировать
 
#
X
08.06.2020 17:56
Дата регистрации: 27.06.2014
Дней на сайте: 2282
Авторитет: +1
Показать на карте
offline
Юрист1, скажите пожалуйста, какие препараты вы получали? Дорогостоящие? Которые по комиссии? Я сегодня спрашивала про кеппру, так как нам осталось на 2 месяца.
Ответить на это Цитировать
[1] « 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 > [23]

Назад в раздел

 

Дни рождения
Пользователей(43)
LennyMorozz,
ОксанаКиселева,
Котя23,
Анастасия5343,
elena6,
Molly2012,
Инеска,
Волейболистка,
zaez,
cmorodina,
KUZALENA,
tihonov86,
Атира,
swetljazok,
Ксюшечка,
Hitman,
anasinka,
tekonik,
mamedova_ira.86@mail.ru,
Katerina789,
Хайди,
londa260989,
sinaida,
INAP,
Yla,
nasty,
Ма_,
yaoa4172,
timati,
IrinaSM,
zaaz,
N@t@ly@,
samanta,
Алексей@добрый,
Файрик,
KemAlt,
oksana260976@,
KarinochkaT,
Мила86,
Zi-Zi,
my_name,
nayzoff,
BondKem007
Деток(18)
Данила (Мама natashik),
Алиса (Мама Rosesd),
Сашулька (Мама Nattka),
Константин (Мама 2711FURTUNA),
Илюша (Мама maria.v.130978),
Лизавета (Мама tormall),
Аделина (Мама M@rin@20),
Максим (Мама krasyaolga),
Дарья (Мама Syskinas),
Ярослав (Мама Svetlanka),
Ирина (Мама Nataly85),
Илья Владимирович (Мама diana-paritet),
Варвара (Родитель alex1dra),
Даша (Мама мама_Яши),
Ксения (Мама Alina_L),
Паша (Мама Сладослава),
Злата (Мама semzladar),
Дарья (Мама Катерiшка)
Все пользователи
Кто онлайн
Пользователей (35)
Гостей: 62