evga77, мы к 1,там полная жопа,извините,но именно так

barhotka, позвони в фармуправление. Обычно по обращениям быстро работают.

Читаю и все больше обидно за деток....взрослым могут и дюфалака литр(!!!) каждый месяц выписывать...спириву и серетид ОДНОВРЕМЕННО (деньгами в рознице около 4000).... а деткам жмут :,(

Квазик, эти заболевания, которые Вы перечислили относятся к основному заболеванию инвалида, или нет?
Ведь не должно же быть так, что одним инвалидам выписывают все, а другим очень ограничено. Закон то один. Может во взрослых поликлиниках уже привыкли, что требуют лекарства выписывать, и выписывают без проблем, а в детских мы плохо с них требуем, потому что не знаем что нам положено?

Я вот толком не знаю, какие лекарства я могу потребовать. Как- то в начале года мне невролог сказала, что я могу попросить Магне В6 в поликлинике по адресной помощи, так в кабинете, где выписывают рецепты на меня такие круглые глаза сделали! Что мне пришлось им это доказывать.

динь, да не важно по какому заболеванию инвалидность. Если узкий специалист назначил-некоторые будут до победного. И уже выписывают лишь бы отстали.
Думаю надо чаще обращаться в департамент и к заведующим поликлиник.

Про лекарства-вот такой перечень есть ссылка

Я постараюсь на неделе все тонкости узнать про лекарства. И напишу.

Литр дюфалака-человеку с психиатрическим диагнозом.

я куда только не звонила толку ноль

barhotka, Вообще топамакс есть в федеральной льготе, и раньше его давали по федералке, потом тендер выиграло другое лекарство, более дешевое, и не помогающее, а в ПНО2 вообще о нем не слышали. Мы сразу отказались от него, нам начали давать топсавер, мы его какое-то время пили, но приступы были, и перешли на топамакс. А врачи в ПНО2 написали, что заменять нельзя. И с этим"диагнозом"-"заменять нельзя", нам стали выписывать по адресной помощи. Вообще-то все лекарства должны выписывать, какое есть в базе данных. Я хотела выписать когитум, но его просто нет в компьютере у них, а от руки же они не могут выписывать. Вам надо идти к зав. поликлиникой и просить по адр. помощи. Они же эту помощь могут тратить не только на лекарства, но и на саму поликлинику, на ремонт, на канцелярию и т.д. а то, что у них всегда есть деньги, это точно. Все зависит от зав. А топамакс дорогой, так что требуйте.

я знаю сколько стоит топамакс,мы его третий год пьем,нам рецепт выписывают,а аптека не дает,и писали,что не заменяем и Москва писала и заболевание у нас орфаное,в списке редких,на арочной раз в год дают и все,нет говорят у поставщика,идите хоть куда жалуйтесь

ссылка

Девочки! Так трогательно...

вот бы в жизни каждого больного ребенка случилось чудо...

динь, после письма в администрацию сама звонила, а сейчас нет. Вот и говорю, что надо напоминать о себе

Решилась здесь написать-я коляску с документами покупала на компенсацию,а нам она по ИПР не положена. Если у кого-то и коляска есть,и положена она по ИПР,пишите,документы отдам ;)

Все люди с эпилепсией имеют право на льготное(бесплатное) обеспечение лекарственных средств.Закон Правительства Российской Федерации №890 от 30 июля 1994года"О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшения обеспечения населения и учереждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения".Закон сохранил свою силу с учетом внесенных в него изменений, утвержден перечень групп населения и категорий заболеваний,при амбулаторном лечени которых лекарственные средства и изделия отпускаются бесплатно по рецептам врача.Эпилепсия входит в этот перечень."Все бесплатные средства" сведены в ЖНВЛП 2012-2013гг.Пока печатала увидела лазейку для отказа в бесплатном обеспечении - у нас крайне мало больных с Эпилепсией, у нас пациенты с эпилептическим синдромом или симптоматической эпилепсией, если укажут на несоответствие диагноза, тогда возможно и откажут в выдаче препаратов, но это то же надо заметить.

N03 противоэпилептические препараты

N03A противоэпилептические препараты

N03AA барбитураты и их производные бензобарбитал таблетки

фенобарбитал таблетки

N03AB производные гидантоина фенитоин таблетки

N03AD производные сукцинимида этосуксимид капсулы

N03AЕ производные бензодиазепина клоназепам таблетки

N03AF производные карбоксамида карбамазепин сироп;
таблетки;
таблетки пролонгированного
действия;
таблетки пролонгированного
действия, покрытые оболочкой

окскарбазепин суспензия для приема внутрь;
таблетки, покрытые пленочной
оболочкой

N03AG производные жирных кислот вальпроевая кислота гранулы пролонгированного
действия;
гранулы пролонгированного
действия для приема внутрь;
капли для приема внутрь;
капсулы мягкие;
раствор для внутривенного
введения;
раствор для приема внутрь;
сироп;
сироп для детей;
таблетки;
таблетки, покрытые
кишечнорастворимой оболочкой;
таблетки пролонгированного
действия, покрытые оболочкой;
таблетки пролонгированного
действия, покрытые пленочной
оболочкой;
таблетки с контролируемым
высвобождением, покрытые
пленочной оболочкой

N03AX другие противоэпилептические леветирацетам концентрат для приготовления
препараты раствора для инфузий;
раствор для приема внутрь;
таблетки, покрытые пленочной
оболочкой

прегабалин капсулы

топирамат капсулы;
таблетки, покрытые оболочкой;
таблетки, покрытые пленочной
оболочкой

прошу обратить внимания - топамакс - топирамат( могут навязывать индуский ,так как хим название), с депакином - выход назначать хроносферу, у дженериков ее нет,леветирацетам-кеппра, есть в растворе и таблетках, сукцинимида этосуксимид капсулы- суксилеп, кто его недавно видел в аптеке?

прошу обратить внимания - топамакс - топирамат( могут навязывать индуский ,так как хим название), с депакином - выход назначать хроносферу, у дженериков ее нет,

Это не совсем выход. Когда печатают рецепты в арене (программа такая),то выбор идет по торговому названию. Печатается МНН (международное непатентованное наименование). В аптеке смотрят по нему и дают,что есть. При наборе депакина хроносферы в рецепте все равно будет вальпроевая кислота :-/ и дадут не известно что. Будет хорошо,если эпилептолог напишет не просто депакин хроносфера,а добавит почему-при приеме дженериков для стабилизации состояния необходимо увеличение дозы препарата,что ведет к токсическому действию...(конкретно-на депакине показатели такие,а на конвулексе такие). И уже с этим к заведующим,чтоб под конкретных деток в заявке указывали депакин хроносферу.
А ситуация с топамаксом неясна-в одной аптеке получают,в другой нет *qustions**qustions**qustions*

дело в том,что препарат можено заменить,если на него например аллергие и есть на это подтверждающая справка,а если например у нас на топамаксе ребенок ремиссию имеет,а с топироматота и топсавера приступы не купируются,это ни кого не волнует,мы это все проходили,но готова объявить им войну,на днях этим и займусь;)

Читала сегодня приказ №1175Н от 20.12.2012. В силу вступил с 01.07.13
ссылка из консультанта не работает(((

Нас касается часть 4. Там ни слова нет о выписки препаратов только по основному заболеванию.

barhotka, обозначила вашу проблему человеку,который у нас занимается ДЛО. Что-нибудь прояснится-напишу. Вроде были проблемы с регистрацией у топамакса. Но раз Радуга получает-они решились. Несколько месяцев назад создавался единый реестр больных с орфанными заболеваниями. До сих пор это не работает:-(

Девочки, я в начале июня писала, что у нас состоялся Суд, и он постановил обязать ФСС удовлетворить наше требование – обеспечить моего ребенка опорой для сидения и стояния, которые вписаны в ИПР. Я думала, что ФСС обязательно будут подавать на апелляцию в областной Суд, так сказала их юрист. А сегодня мне позвонили из ФСС и сказали мне прийти и написать заявление на эти опоры и они откроют заявку на их обеспечение. Т. е. будут выполнять решение районного суда. Я так поняла, вот почему они не будут подавать на апелляцию в областной Суд: дело в том, что у мамочки Викушечки из нашей Кемеровской области совсем недавно состоялся Областной Суд, по темже опорам, который оставил решение районного суда без изменения, т.е. постановил удовлетворить требование. И наверно, поэтому им уже смысла нет подавать туже самую апелляционную жалобу по тем же самым опорам в тот же самый Областной Суд. Поэтому дело у нас ускорилось немножко.
Съездила сегодня в ФСС и написала заявление. Мне сказали, что заявку на опоры они откроют, а закупать будут, когда будет финансирование. А финансирование когда будет – говорят неизвестно.

И еще вопрос есть-в ИПР вписаны костыли опорные. но они бывают подмышечные и локтевые. Деревянные и металлические. Могу ли я выбирать какие нужны,а не просто взять имеющиеся? Например у нас есть подмышечные металлические,но у них опора для кисти расположена не удобно для ребенка и еще такая же пара мне просто не нужна.

Квазик, Вам скорее всего должны были вписать в ИПР какие конкретные костыли нужны Вашему ребенку. Но скорее всего, в то время вы и сами не знали какие именно нужны будут костыли.
Вы же можете сами приобрести костыли, какие Вам надо, и часть денег Вам возместит ФСС. Примерную сумму возмещения можно посмотреть здесь: ссылка скачайте файл Ex. А лучше позвонить в ФСС и все узнать.
А если хотите, чтобы Вам предоставили конкретные костыли придите в ФСС и напишите заявление на конкретные костыли с объяснением почему именно эти, приложите распечатку из интернета с характеристикой . Но ждать может придется долго.