Главная /  Форум / Особые дети / Детки с ДЦП. Часть 3

Детки с ДЦП. Часть 3

Итоги опроса: "Любите кататься на велосипеде?"
[1] « 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 > [25]
 
#
X
06.07.2013 21:39
Дата регистрации: 23.05.2012
Дней на сайте: 2935
Авторитет: +49
offline
вот бы в жизни каждого больного ребенка случилось чудо...
Ответить на это Цитировать
 
#
X
08.07.2013 09:18
Дата регистрации: 30.11.2011
Дней на сайте: 3110
Авторитет: +12
offline
динь, после письма в администрацию сама звонила, а сейчас нет. Вот и говорю, что надо напоминать о себе
Ответить на это Цитировать
 
#
X
08.07.2013 19:03
Дата регистрации: 16.10.2008
Дней на сайте: 4251
Авторитет: +57
Победил в конкурсе Состою в клубе
offline
Консультант
Решилась здесь написать-я коляску с документами покупала на компенсацию,а нам она по ИПР не положена. Если у кого-то и коляска есть,и положена она по ИПР,пишите,документы отдам ;)
Ответить на это Цитировать
 
#
X
08.07.2013 23:24
Дата регистрации: 27.07.2009
Дней на сайте: 3967
Авторитет: +43
Показать на карте
Состою в клубе
offline
Все люди с эпилепсией имеют право на льготное(бесплатное) обеспечение лекарственных средств.Закон Правительства Российской Федерации №890 от 30 июля 1994года"О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшения обеспечения населения и учереждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения".Закон сохранил свою силу с учетом внесенных в него изменений, утвержден перечень групп населения и категорий заболеваний,при амбулаторном лечени которых лекарственные средства и изделия отпускаются бесплатно по рецептам врача.Эпилепсия входит в этот перечень."Все бесплатные средства" сведены в ЖНВЛП 2012-2013гг.Пока печатала увидела лазейку для отказа в бесплатном обеспечении - у нас крайне мало больных с Эпилепсией, у нас пациенты с эпилептическим синдромом или симптоматической эпилепсией, если укажут на несоответствие диагноза, тогда возможно и откажут в выдаче препаратов, но это то же надо заметить.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
08.07.2013 23:37
Дата регистрации: 27.07.2009
Дней на сайте: 3967
Авторитет: +43
Показать на карте
Состою в клубе
offline
N03 противоэпилептические препараты

N03A противоэпилептические препараты

N03AA барбитураты и их производные бензобарбитал таблетки

фенобарбитал таблетки

N03AB производные гидантоина фенитоин таблетки

N03AD производные сукцинимида этосуксимид капсулы

N03AЕ производные бензодиазепина клоназепам таблетки

N03AF производные карбоксамида карбамазепин сироп;
таблетки;
таблетки пролонгированного
действия;
таблетки пролонгированного
действия, покрытые оболочкой

окскарбазепин суспензия для приема внутрь;
таблетки, покрытые пленочной
оболочкой

N03AG производные жирных кислот вальпроевая кислота гранулы пролонгированного
действия;
гранулы пролонгированного
действия для приема внутрь;
капли для приема внутрь;
капсулы мягкие;
раствор для внутривенного
введения;
раствор для приема внутрь;
сироп;
сироп для детей;
таблетки;
таблетки, покрытые
кишечнорастворимой оболочкой;
таблетки пролонгированного
действия, покрытые оболочкой;
таблетки пролонгированного
действия, покрытые пленочной
оболочкой;
таблетки с контролируемым
высвобождением, покрытые
пленочной оболочкой

N03AX другие противоэпилептические леветирацетам концентрат для приготовления
препараты раствора для инфузий;
раствор для приема внутрь;
таблетки, покрытые пленочной
оболочкой

прегабалин капсулы

топирамат капсулы;
таблетки, покрытые оболочкой;
таблетки, покрытые пленочной
оболочкой

прошу обратить внимания - топамакс - топирамат( могут навязывать индуский ,так как хим название), с депакином - выход назначать хроносферу, у дженериков ее нет,леветирацетам-кеппра, есть в растворе и таблетках, сукцинимида этосуксимид капсулы- суксилеп, кто его недавно видел в аптеке?

Ответить на это Цитировать
 
#
X
09.07.2013 10:36
Дата регистрации: 16.10.2008
Дней на сайте: 4251
Авторитет: +57
Победил в конкурсе Состою в клубе
offline
Консультант
прошу обратить внимания - топамакс - топирамат( могут навязывать индуский ,так как хим название), с депакином - выход назначать хроносферу, у дженериков ее нет,

Это не совсем выход. Когда печатают рецепты в арене (программа такая),то выбор идет по торговому названию. Печатается МНН (международное непатентованное наименование). В аптеке смотрят по нему и дают,что есть. При наборе депакина хроносферы в рецепте все равно будет вальпроевая кислота :-/ и дадут не известно что. Будет хорошо,если эпилептолог напишет не просто депакин хроносфера,а добавит почему-при приеме дженериков для стабилизации состояния необходимо увеличение дозы препарата,что ведет к токсическому действию...(конкретно-на депакине показатели такие,а на конвулексе такие). И уже с этим к заведующим,чтоб под конкретных деток в заявке указывали депакин хроносферу.
А ситуация с топамаксом неясна-в одной аптеке получают,в другой нет *qustions**qustions**qustions*
Ответить на это Цитировать
 
#
X
09.07.2013 12:40
Дата регистрации: 23.05.2012
Дней на сайте: 2935
Авторитет: +49
offline
дело в том,что препарат можено заменить,если на него например аллергие и есть на это подтверждающая справка,а если например у нас на топамаксе ребенок ремиссию имеет,а с топироматота и топсавера приступы не купируются,это ни кого не волнует,мы это все проходили,но готова объявить им войну,на днях этим и займусь;)
Ответить на это Цитировать
 
#
X
09.07.2013 19:15
Дата регистрации: 16.10.2008
Дней на сайте: 4251
Авторитет: +57
Победил в конкурсе Состою в клубе
offline
Консультант
Читала сегодня приказ №1175Н от 20.12.2012. В силу вступил с 01.07.13
ссылка из консультанта не работает(((

Нас касается часть 4. Там ни слова нет о выписки препаратов только по основному заболеванию.

barhotka, обозначила вашу проблему человеку,который у нас занимается ДЛО. Что-нибудь прояснится-напишу. Вроде были проблемы с регистрацией у топамакса. Но раз Радуга получает-они решились. Несколько месяцев назад создавался единый реестр больных с орфанными заболеваниями. До сих пор это не работает:-(
Ответить на это Цитировать
 
#
X
09.07.2013 23:06
Дата регистрации: 09.04.2011
Дней на сайте: 3346
Авторитет: +4
offline
Девочки, я в начале июня писала, что у нас состоялся Суд, и он постановил обязать ФСС удовлетворить наше требование – обеспечить моего ребенка опорой для сидения и стояния, которые вписаны в ИПР. Я думала, что ФСС обязательно будут подавать на апелляцию в областной Суд, так сказала их юрист. А сегодня мне позвонили из ФСС и сказали мне прийти и написать заявление на эти опоры и они откроют заявку на их обеспечение. Т. е. будут выполнять решение районного суда. Я так поняла, вот почему они не будут подавать на апелляцию в областной Суд: дело в том, что у мамочки Викушечки из нашей Кемеровской области совсем недавно состоялся Областной Суд, по темже опорам, который оставил решение районного суда без изменения, т.е. постановил удовлетворить требование. И наверно, поэтому им уже смысла нет подавать туже самую апелляционную жалобу по тем же самым опорам в тот же самый Областной Суд. Поэтому дело у нас ускорилось немножко.
Съездила сегодня в ФСС и написала заявление. Мне сказали, что заявку на опоры они откроют, а закупать будут, когда будет финансирование. А финансирование когда будет – говорят неизвестно.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
09.07.2013 23:36
Дата регистрации: 16.10.2008
Дней на сайте: 4251
Авторитет: +57
Победил в конкурсе Состою в клубе
offline
Консультант
И еще вопрос есть-в ИПР вписаны костыли опорные. но они бывают подмышечные и локтевые. Деревянные и металлические. Могу ли я выбирать какие нужны,а не просто взять имеющиеся? Например у нас есть подмышечные металлические,но у них опора для кисти расположена не удобно для ребенка и еще такая же пара мне просто не нужна.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
10.07.2013 02:10
Дата регистрации: 09.04.2011
Дней на сайте: 3346
Авторитет: +4
offline
Квазик, Вам скорее всего должны были вписать в ИПР какие конкретные костыли нужны Вашему ребенку. Но скорее всего, в то время вы и сами не знали какие именно нужны будут костыли.
Вы же можете сами приобрести костыли, какие Вам надо, и часть денег Вам возместит ФСС. Примерную сумму возмещения можно посмотреть здесь: ссылка скачайте файл Ex. А лучше позвонить в ФСС и все узнать.
А если хотите, чтобы Вам предоставили конкретные костыли придите в ФСС и напишите заявление на конкретные костыли с объяснением почему именно эти, приложите распечатку из интернета с характеристикой . Но ждать может придется долго.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
10.07.2013 10:02
Гость (95.190.*.*)
Девчонки,есть такие, кто параподиум получал?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
10.07.2013 14:19
Дата регистрации: 23.05.2012
Дней на сайте: 2935
Авторитет: +49
offline
:lol::lol:LEON, вы верите в чудеса?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
10.07.2013 14:26
Гость (95.181.*.*)
barhotka
:lol::lol:LEON, вы верите в чудеса?


конечно! иначе, как можно сохранить позитив и адекватность:-D!

ладно, по-другому сформулирую: кто-нибудь пробовал получить?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
10.07.2013 14:45
Дата регистрации: 04.01.2011
Дней на сайте: 3440
Авторитет: +9
offline
Мы в благотворительный фонд обратились. Так и получили свой пароподиум. Хотя читала на форуме, что он вроде как входит в бесплатный перечень ТСР.
В Москве вот и Мотомед можно получить через социальную защиту, когда интересно и в регионах будет такое? И на реабилитацию их отправляют на Украину (центр Козявкина, ЕДКС)...
А у нас, писала письмо в администрацию, на то, чтобы помогли с авиабилетами в Трускавецк, ответили, что зачем Вам туда на реабилитацию, у нас в Кемерово все есть для реабилитации таких детей, правда не написали что есть...
Ответить на это Цитировать
 
#
X
10.07.2013 15:48
Дата регистрации: 05.02.2013
Дней на сайте: 2677
Авторитет: +2
offline
Asya1979, [quote][u][i][b]у нас в Кемерово все есть для реабилитации таких детей, правда не написали что есть...... Все есть-это Искорка. Ей они и отписываются. Мне Цой отвечал на мое обращение, что в Искре все оборудовано для реаб. детей с Дцп. Правда сейчас с июля месяца работает врач из Кузни, делает обкалывание по Скворцову. И это единственное, что там есть.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
10.07.2013 15:52
Дата регистрации: 05.02.2013
Дней на сайте: 2677
Авторитет: +2
offline
Квазик, Елси у вас написаны костыли опорные, а не конкретно , где опора. то вы сами выбираете. какие вам надо. У нас так ходунки написаны, я просила на МСЭ, Опора для ходьбы, нам надо типа манежа , они нам предлагали . чтобы держаться за них и ходить. Я отказывалась, вот ждем тоже, когда будет финансирование.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
10.07.2013 15:52
Дата регистрации: 05.02.2013
Дней на сайте: 2677
Авторитет: +2
offline
Квазик, Депакин хроносферу уже дают по федералке без проблем
Ответить на это Цитировать
 
#
X
10.07.2013 17:35
Гость (95.190.*.*)
Asya1979, а какой конкретно у вас?
еще такой вопрос: параподиум не дублирует опору для стояния и опору для хождения?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
10.07.2013 17:38
Дата регистрации: 03.10.2010
Дней на сайте: 3533
Авторитет: +13
offline
LEON, можно сказать, что дублирует, 2 в 1 флаконе.
Ответить на это Цитировать
[1] « 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 > [25]

Назад в раздел

 

Дни рождения
Пользователей(63)
dobraj666,
WokkaLokka,
anutochka,
sweta-muxa,
Женичка,
Olga1989-malaya,
Юля06,
иринав159753,
ЯроСеня,
Черника,
AO_Nagieva85da,
korobkina_42,
marina_zibrova,
zdorovie,
Valerikruss,
natalka@sh,
natalinka0606,
не_Чехова,
Strannaя,
muo58,
Darya_si_vi,
ЛинаМа,
Bhbyf,
Big_Vredina,
СветланаГрибче,
timoxa42,
Ndemi,
vera03D09S,
gorin,
БНС,
happy_ mouse,
салага,
melisenta999,
МамЮля,
bogdanova_nata,
Golden_,
leno4ka_42,
helen74,
shnigir,
blvsvt,
Nasty60684,
Valentina_baal,
kruchinina,
ellens,
Katarink@,
Darya870606,
vikki,
lapochka_uo@,
Лили-Я,
rayshcore,
olesya060696,
ТЕВ,
АнастасиУсачева,
осяна,
Крися,
Nadya001,
tvolay,
June_June,
английский1,
Леля4,
Анякоротенко,
Игорь12,
sexdraiv060698
Деток(18)
Кирилл (Папа Gavrosch),
Сашенька (Мама maria-rud),
Леонид (Мама cherry_sun),
Денис (Мама птиц@),
Виталина (Мама Юлика),
Кира (Мама ksenija1805),
Анюта (Мама kiseko),
Екатерина (Родитель Terra),
Паша (Мама Горчица),
Аленка (Родитель 81Ирина81),
Арина (Мама Танчикова),
Настенька (Мама Кетрин),
Марк (Мама viera_86),
Иван (Мама TanyaD),
Леонид (Мама Yana74),
Тимофей (Мама Marussia),
Владислав (Мама Людмилаst),
Максим (Родитель Maксим)
Все пользователи
Кто онлайн
Пользователей (86)
Гостей: 78
Friends, центр изучения английского языка

Качественно исправляем школьные пробелы, учим уверенно говорить и понимать на английском и все это в дружелюбной домашней атмосфере.

Подробные условия