Главная /  Форум / Особые дети / Детки с ДЦП. Часть 3

Детки с ДЦП. Часть 3

Откровенный разговор: "Самый большой кайф – видеть, как мир ребенка приобретает краски и смысл"
« 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 > [25]
 
#
X
23.12.2012 01:03
Дата регистрации: 13.03.2012
Дней на сайте: 4420
Авторитет: 0
offline
Девочки, подскажите, пожалуйста, хорошего массажиста и инструктора лфк на дому в одном лице. Слышала, что есть в кемерово очень хорошая женщина которая это все делает на дому, но к сожалению ни имени ни фамилии не знаю.....
Ответить на это Цитировать
 
#
X
23.12.2012 14:00
Дата регистрации: 03.10.2010
Дней на сайте: 4947
Авторитет: +13
offline
Angel25s, да нет ну нас хороших инструкторов в Кемерово:-(, единственный выход обучаться самой.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
30.12.2012 18:05
Дата регистрации: 03.10.2010
Дней на сайте: 4947
Авторитет: +13
offline
ВСЕХ мамочек особых деток поздравляю с наступающими новогодними праздниками! Пускай 2013 год будет лучше, чем уходящий, пусть глазки сияют, пусть деточки и близкие будут здоровы, пусть не будет слез и бед, пусть окружают только добрые и отзывчивые люди!!!!!!!!!!!!!!!*:-)
Ответить на это Цитировать
 
#
X
06.01.2013 19:54
Дата регистрации: 09.04.2011
Дней на сайте: 4760
Авторитет: +4
offline
Здравствуйте! Мы были на консультации у детского невролога в Новосибирске в Центре Новых Медицинских Технологий. Нам там дали в электронном виде книгу "Ребенок с церебральным параличом. Помощь, уход, развитие". Очень полезная книга. Если кому надо, пишите эл. адрес в личку - скину.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
09.01.2013 14:32
Дата регистрации: 03.10.2010
Дней на сайте: 4947
Авторитет: +13
offline
Если кто-то в обозримом будущем поедет в ЦНМТ стукните пож-та в личку, если не сложно, нужно Лене кое-что передать. @}-> -
Ответить на это Цитировать
 
#
X
09.01.2013 19:27
Дата регистрации: 09.04.2011
Дней на сайте: 4760
Авторитет: +4
offline
пушистик
Девочки, поделитесь опытом кто ставил диспорт!? С чего начинать (рекомендации врача есть) ? Где ставят? Какие результаты? Кому помогло? Напишите и отрицательные отзывы.

Мы ставили диспорт в ноябре 2012г. По два укола в каждую ногу. Мышцы на ногах расслабились на следующий день. Но уже через три недели тонус стал возвращаться. Самое ужасное, как оказалось, что диспорт нам ставить нельзя. Об этом мы узнали в ЦНМТ в Новосибирске. У сына левый коленный сустав не сохранен и диспорт и метод Ульзибата нам противопоказаны. А также стоять, ходить на ногах ему тоже пока нельзя, а мы его старались водить по-больше, приседали и т.д. по совету кемеровских неврологов. А ведь прежде, чем ставить диспорт нас смотрела невролог из областной поликлиники(бывшая заведующая неврологического отделения Областной больницы), невролог, которая ставила диспорт - Глебова И.В., никто на это не обратил внимание и разрешили ставить диспорт. Вот как так? Куда они смотрят?> -( Так что будьте на чеку!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
21.01.2013 23:28
Дата регистрации: 16.08.2011
Дней на сайте: 4630
Авторитет: +13
Показать на карте
offline
Мы тоже ставили диспорт. Нам совсем не помогло, хотя активно занимались. Тоже в областной больнице, нам врачи говорили, что диспорт-это то,что нам нужно. Позвоните в больницу, там все скажут, с чего начать.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
21.01.2013 23:30
Дата регистрации: 16.08.2011
Дней на сайте: 4630
Авторитет: +13
Показать на карте
offline
Подскажите, пожалуйста, лазерное подрезание мышц? Где и кто делают в Новосибирске? Какие результаты?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
24.01.2013 20:02
Дата регистрации: 07.03.2010
Дней на сайте: 5157
Авторитет: +14
offline
ссылка
Книга Тамары Черемновой "Трава, пробившая асфальт". У автора ДЦП.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
26.01.2013 13:32
Гость (95.190.*.*)
rozab, прочитала, спасибо!@}-> -
Ответить на это Цитировать
 
#
X
29.01.2013 23:43
Гость (95.190.*.*)
Павел Астахов, уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка:

"Я был в 52 домах-интернатах для детей с поражением центральной нервной системы и т .д. Видел детей без ног,без рук, без глаз, вместо лица у которых просто дырка, отверстие. И такие дети есть, они разные. Но мы никогда не спрашиваем откуда эти дети. А они оттуда, от нашего общества,от наших людей, которые пьют, наркоманят, ведут асоциальный образ жизни. Почему к ним никогда эту претензию не направляют, почему все время говорят: государство, а что ты сделало.А что вы сделали,почему вы таких детей рожаете."

ссылка
Ответить на это Цитировать
 
#
X
30.01.2013 00:16
Дата регистрации: 30.07.2011
Дней на сайте: 4647
Авторитет: +62
Разместил рассказ об отпуске
offline
LEON, *zlob**zlob**zlob* чо тут со звездочками-то писать низззя?...
Ответить на это Цитировать
 
#
X
30.01.2013 01:41
Дата регистрации: 15.02.2010
Дней на сайте: 5178
Авторитет: +93
offline
У меня вот просто смех от прочитанного, идиот что еще сказать.... Пойду подумаю на досуге, что я сделала и почему я родила такого ребенка... Авось чего надумаю :)
Ответить на это Цитировать
 
#
X
30.01.2013 10:47
Гость (78.41.*.*)
:-/ Что сказать? ... "Глыбако" мыслит товарищ! И таких чиновников "от детства" я уже встречала... Обыватели с узким сознанием управляют государственным кораблём. В своём глазу бревна не замечают, а виноватых ищут...
Ответить на это Цитировать
 
#
X
01.02.2013 23:47
Дата регистрации: 25.01.2013
Дней на сайте: 4102
Авторитет: +12
LKV
offline
Консультант
Уважаемые, родители и коллеги!
(формирующие и читающие данный раздел форума)

Прочел вашу переписку относительно "насечек Ульзибата", и не могу остаться безучастным к обсуждению данного вопроса.

Позвольте мне, высказать собственное мнение по поводу методики доктора Ульзибата.

Метод разработан Валерием Борисовичем Ульзибатом в Институте клинической реабилитологии (г. Тула).

Суть метода - рассечение рубцов в мышцах специально сконструированным скальпелем, конструкция которого позволяет выполнять операцию без обширного кожного разреза. Операция малотравматична, что позволяет выполнить эти оперативные вмешательства сразу на нескольких рубцах в мышцах.
*То есть, в отличии от всех известных ортопедических операций, в данной методике используется только «особый» специально сконструированный нож — скальпель. (*здесь и ниже примечания автора).

Эффект: «... По сравнению с традиционными методиками, данный метод дает возможность резкого снижения продолжительности послеоперационного восстановления (от 1 дня до 2 недель в зависимости от локализации контрактур) и сведения до минимума вероятности рецидивных процессов».
* В течении 2 недель теоретически должны заживать раны нанесенные любым хирургическим инструментом.

«Насечки Ульзибата» - миотомии применяются не только Ульзибатом В.Б., они более широко распространены, особенно на постсоветском пространстве. Придя более четверти века назад молодым хирургом, в клинику детской хирургии г. Кемерово, мне пришлось принять участие в достаточно большом количестве подобных операций. Мягко говоря, его "метод" не нов и авторство (за исключением нового ножа) спорное.

Неужели Вы думаете, что единственный разумный доктор работает в Туле, а все остальные во всем мире - это дураки и не могут додуматься до простейших истин и не пользуются "эффективнейшим методом". Если бы это было хоть чуть-чуть эффективно, то этим бы пользовались уже все в мире.

Во всем мире с различной степенью успеха, давно и широко используются ортопедические операции - корригирующие артродезы, тенодезы, сухожильно-мышечные транспозиции, нейро-, мио-, тенотомии.
Статей много, подробнее можно читать например здесь: Eduardo A. Zancolli. Surgical management of the hand in infantile spastic hemiplegia//Hand Clin 19 (2003) 609–629 -"Surgical procedures most frequently indicated are: muscle release, tenotomy, fasciotomy, tendon lengthening, tendon transfer, capsuloplasty,tenodesis, arthrodesis, osteotomy, and neurotomies".

А чем производить операцию тено-мио-фибротомию - специальным скальпелем, лазером или электроножом и т.д. - особого значения не имеет - это все, простите, может быть, в действительности не каким-то супер-достижением а просто рекламой.
В "пионерстве" метода Ульзибата, применяются модификации общепринятых ортопедических методик. Конечно, именно поэтому, и категорически отвергать этоти методы лечения не стоит.
К ним, как к любой подобной операции есть свои жесткие показания и противопоказания.

Но вот то, что миотомии (насечки Ульзибата) эффективны - очень сомнительно.
По крайней мере доказательной базы эффективности не существует. Более того есть масса свидетельств об обратном. Если говорить очень общим языком, то после каждого разреза, даже лазерным скальпелем, возникает рубец. После иссечения одного рубца через определенное природой время будет новый.
В связи с этим, данная методика может давать только временный частичный эффект, целесообразность которой должна быть обусловлена абсолютными показаниями, например грубые спастические контрактуры, не поддающиеся другим методам консервативного лечения. Скажем, с позиции врача невролога при неврологическом генезе процесса это вообще абсолютно бессмысленно, а с позиции ортопеда — если невозможно устранить контрактуру другими методами — устраняй ее хирургически.

Единственная причина, по которой лично я рассматриваю операцию как вариант - сделать то, что мы не можем с помощью консервативных методов, ребенок растет, контрактуры однозначно формируются, и только лфк и массажем не всегда возможно этот процесс остановить.
В зависимости от конкретной клинической ситуации есть показания или противопоказания к тому или иному методу ортопедической операции.
То, что использует доктор Ульзибат является одним, причем самым простейшим, вариантом из большого арсенала ортопедического пособия при лечении больных с ДЦП. Все эти насечки – тенотомии, фасциотомии, миотомии - ортопедами делаются давно и с разной степенью положительного эффекта. И, конечно, если направо и налево всем без разбора делать только одни и те же операции, то тогда возникают множество неудачи и осложнения. Но если это делать с умом, с учетом клинических ситуаций, то ничего криминального в этом нет.

Больше всего настораживает и смущает, что у Ульзибата берут всех — потоком, хотя специалистам должно быть понятно метод не может быть панацеей. Что то сильно попахивает коммерцией...

ДЦП — это на всю жизнь... хотим мы это признать или нет. Вылечить нельзя, можно реабилитировать и облегчить жизнь ребенку.
Поэтому - лфк, массаж, психолог, логопед, бассейн и т.п., и.... один курс любой терапии ничего не даст - этим действительно надо будет заниматься постоянно. Эффект от терапии есть, он конечно минимален, зачастую малозаметен для человека, который постоянно с пациентом. Но он есть! Сравните за несколько месяцев, лет и увидите. Конечно всегда хочется всего и сразу. Быстро и эффектно, но это не та ситуация... Терпение и терпение!

А в отношении подсечек - это только способ зарабатывания денег, к сожалению за Ваш счет.
На мой взгляд уж лучше потратить эти средства на ту же ТКМ — традиционную китайскую медицину, эффект лечения ДЦП которой признается во всем мире.

Общий вывод моего повествования такой – ДЦП в зависимости от клинической картины требует комплексного лечения как консервативного, так и хирургического, но для последнего должны быть АБСОЛЮТНЫЕ показания.
Всех больных лечить либо только ЛФК, массажем, бассейном, или только скальпелем – неправильно.
Лечение должно быть комплексным и главное систематическим, а так же должно проводиться под постоянным динамическим наблюдением специалистов и что лично я ставлю во главу угла - с учетом постоянной работы над пробуждением резервных возможностей организма, в чем так преуспели наши китайские коллеги.

С уважением, всегда ваш
доктор Лютов К.В.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
02.02.2013 00:58
Дата регистрации: 16.08.2011
Дней на сайте: 4630
Авторитет: +13
Показать на карте
offline
LKV, спасибо вам за вашу точку зрения о методе Ульзибата. Вы, конечно, правы. Но некоторые платят гораздо больше денег на лечение в Китае и приезжают абсолютно без результатов. Мы были на массаже у китайского специлиста, результата нет. Мнения всех врачей очень разные, трудно определиться. операция - очень серьезный шаг, взвешиваешь все за и против, только потом решать - стоит или не стоит.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
02.02.2013 08:59
Дата регистрации: 25.01.2013
Дней на сайте: 4102
Авторитет: +12
LKV
offline
Консультант
ТЕВ, Дело не в деньгах, не в том сколько и где стоит лечение. Дело в самом подходе к сути заболевания, китайцы лечат не массажем, одного китайского массажиста не достаточно. ТКМ это СИСТЕМА которая понимает - суть данного заболевания лежит в том, что одни нервные клетки к сожалению погибли и не смогут выполнять возложенных на них функций и учитывая это необходимо дать возможность организму приспособиться к новым реалиям и помочь переориентировать эти эти утраченные функции на другие здоровые клетки... Надо научить другие отделы мозга брать управление над органами и тканями которыми эти участки ни когда не управляли... Другой минталитет у китайцев, нам его не понять, очень не понятны нам европейцам Инь и Янь и жизненая энергия Ци, а они знают как взять её в том месте где избыток и направить по меридианам туда где недостаток... Задумаешься ерунда какая-то, а они живут с этим тысячи лет и их уже 2 млрд. а нас с нашей медициной и отношеним государства к здоровью граждан 140 млн., а скоро будет еще меньше...
Ответить на это Цитировать
 
#
X
02.02.2013 10:40
Гость (95.190.*.*)
LKV, я с Вами полностью согласна!:bravo::bravo::bravo:
Удивлена, что такие мысли у Доктора! и много вас таких в Кемерово8-D огласите весь список, пожалуйста!

ТЕВ, а про результаты - тут каждому свое. Мы прошли 6 курсов по 3 месяца в Китае и кто-то скажет: "Нет у них результатов".
Я их пойму, им просто не видно. А мне видно.
Это каждодневный труд и еще зависит от поражения головного мозга (к примеру, не стоит предполагать, что от 1 курса ТКМ лежачий ребенок научится сидеть). ИМХО
Ответить на это Цитировать
 
#
X
02.02.2013 16:16
Дата регистрации: 12.03.2010
Дней на сайте: 5153
Авторитет: +10
offline
LKV, спасибо Вам, что не остаетесь равнодушным к нашим проблемам!!!
Очень хотела бы лично с Вами встретиться, для получения консультации. У нас тоже остро стоит вопрос об операции. Операцию советовали еще год назад . Я боюсь решиться... (у нас их уже две было по установке и замене шунта). Вот и начала собирать инфо, рассматриваю и операцию по методу Ульзибата. Надеюсь, что поможете нам определиться!
Как с Вами связаться? Еще не очень поняла какая у Вас специализация? У меня еще проблема с ребенком, переодическая рвота, может посоветуете к кому обратиться. Невролог посылает к нейрохирургу, а нейрохирург говорит, что шунт работает...что делать???
P.S. В Китае реабилитация действительно на высоте и главное она постоянная. У нас 2-4 недели и все, говорят нельзя ребенка перегружать. Лично я не видила "тяжелого" китайского ребенка!!! Все "тяжелые" наши. Это наводит на грустные размышления...
Ответить на это Цитировать
 
#
X
02.02.2013 23:52
Дата регистрации: 16.08.2011
Дней на сайте: 4630
Авторитет: +13
Показать на карте
offline
Да,беспорно, все правильно. Вот и ищем свое. Задала в теме вопрос про этот метод, так как он нам показан (спастическая диплегия),чтобы определиться - делать или нет. Если можете, то помогите, посоветуйте. Одни врачи говорят, обязательно нужно делать, другие говорят-не надо. Наши ежедневные занятия и постоянные курсы лечения, конечно немного расслябляют мышцы, но потом все возвращается. Есть положительные отзывы - уходит перекрест, перестают ходить на цыпочках.
Деньги вообще никакого значения не имеют, главное, чтобы помогало.
Ответить на это Цитировать
« 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 > [25]

Назад в раздел

 

Дни рождения
Пользователей(54)
Olga@3110,
lidovna_87,
TATOOCHAN,
Nekra,
tusa2004-,
Yana@,
olenderdg,
нина1966,
anmaiya,
Ирина_Ждан,
Евгений4242,
Рыжик14,
kirillka,
lisa1983olesya,
Лапушка.,
Катейка87,
evoytina,
Murr,
сергеевна,
АНТАРА,
спутник,
Ольгамама,
Gordaya,
Tiana2004,
Кира,
Ната_Гольцева,
marina2004,
Lerchik666,
svetlana3139,
инна2004,
лисичка1711,
Marisabel,
Елена__шугаринг,
Ritusik20,
playoff87,
natalia-krasnikova,
OlgaI1981,
Lisa-Alisa,
777al1983,
natstom,
nuysha422,
KaterinaV,
iriska87,
Mila99,
Леесек,
Gluk@,
Lyubov99,
BHECZ,
Максим19,
Rosha68,
Pansy,
olyuschka79,
Le_gur,
disfox
Деток(31)
Арсений (Мама eka6646),
Диана (Мама Ane4ka),
Данил (Мама annett),
Агата (Мама Monchik),
Наталья (Мама svetlanchik42),
Ванюшка (Мама van),
Тимофей (Мама elf),
Ярослав (Мама NaStAsYa),
Дима (Мама Катюш@),
Ася (Мама Valery),
Артем (Мама irinamat),
Даня (Мама Понга),
Максим (Мама ekaterina1903),
Софья (Мама Hoffa),
Ангелина (Мама lina06),
Владислав (Мама Танюша0604),
Александр (Мама Юлианна),
Сыночек (Мама Фея-02),
Ульянка (Мама july74j),
Elena (Мама evoytina),
Лидия (Мама cherry),
Виктория (Мама An@stasia),
Сергей (Мама angor30),
Гордей (Мама Kitticnka),
Марк (Мама алекс),
Катюша (Мама Света.Е),
Екатерина (Мама ирчик),
Максим (Мама ШмидтНаталья),
Максим (Мама КсСтантер),
Саша (Мама Lenook),
Никита (Родитель Мария2002)
Все пользователи
Кто онлайн
Пользователей (28)
Гостей: 308
Мама и малыш

Все для мамы и малыша в одном месте!

Подробные условия