Главная /  Форум / Особые дети / Иммунодефициты. Синдром Луи Бар.

Иммунодефициты. Синдром Луи Бар.

Управление образования Кемерова - контакты и часы приема
 
#
X
08.04.2019 19:40
Дата регистрации: 22.11.2011
Дней на сайте: 4510
Авторитет: +1
offline
Здравствуйте, особенные мамочки! Хотелось бы найти и общаться с семьями, у которых есть дети с диагнозом "Иммунодефицит. Синдром Луи- Бар". Нашу девочку Катю мы взяли из роддома, когда ей было 17 дней всего. До этого детей не было 12 лет. До года все было нормально. А потом переболели стоматитом с жуткой температурой и тогда все и началось. Часто болели ангинами. Стала хуже ходить, падать, заваливаться. Пошли по врачам. Толком никто ничего не говорил. Поставили диагноз ДЦП и дали инвалидность. Два года, до трех лет, практически носила ее на руках, занимались в реабилитационных центрах - костюм Адели, тренажеры, массажи и т.д. За счет компенсаторных сил организма походка практически восстановилась, люди, которые нас не знали, даже и не подозревали о диагнозе. А потом как гром среди ясного неба, на ровном месте, не болели, ничего, просто была поздняя весна, приехали с дачи, Катя вышла с машины и уже больше не встала. Опять врачи, больницы, анализы. Никакого толкового диагноза кроме "это не похоже на ДЦП". Попали в Томск в генетическую клинику, там и подтвердили и приговорили - синдром Луи-Бара, мозжечковая дегенерация.. В общем за три летних месяца Катя совсем перестала ходить, стала ползать. Именно в этот момент исполнилось 6 месяцев второй нашей доче, на этот раз "самоделочной". Наверное, правда, где-то Бог забирает, где-то дает. Теперь то я понимаю, что просто так ничего не происходит. Если бы не Катя, не было бы Маши. Не было бы Маши, не было бы меня. Когда нам сказали диагноз и объяснили, что это значит и к чему готовиться, жить не хотелось. Думала сесть в машину с Катей и ... все. Но нам, особым мамам расслабляться некогда, мы нужны нашим детям, так что "попу в горсть и вперед". Опять массажи, капельницы иммуноглобулина, таблетки, уколы. И так два года. Потом заметили, что в нашем случае все лечение не только не дает положительный результат, но и наоборот становится хуже. Физические нагрузки нас просто выматывают, физиолечение дает обратный эффект. Врач с Питера вообще запретил нам что-либо делать, только симптоматическое лечение, стандартная медикаментозная терапия при ДЦП. Вся проблема в нашем мозжечке, он деградирует, засыхает. Теперь дочь оставили в покое, массаж не делаем, на физио не ходим, от иммуноглобулина толку нет, да и вены совсем плохие. Лежание в больнице с неходячим ребенком отдельная песня. Школа на дому, 5 класс, последний год адаптивная программа. На сегодняшний день имеем следующее: сама не ходит, передвигаемся в коляске, сидит с трудом, ползает, но в процессе часто заносит, падает, ударяется. Не пишет, корявенько, но рисует, лепит. На компьютере уже не набирает, в первом классе набирала тексты. Читать сама тоже не может, расплываются буквы из-за слабости мышц глазных и сложности в фокусировании. Сама не ест, кормлю с ложки, пьет с бутылочки. Вот как то так происходит у нас. Учимся преодолевать бытовые сложности, приспосабливаемся. Очень бы хотелось услышать от Вас, как у вас все происходит. Так же резко как у нас или нет? какие особенности. Буду рада, если кто-нибудь напишет.
Отредактировано 060606 08.04.2019 21:02
Ответить на это Цитировать
 
#
X
27.07.2021 09:07
Гость (128.72.*.*)
Здравствуйте. Понимаю публикация давняя… но как бы с вами связаться
Ответить на это Цитировать
 
#
X
14.08.2021 03:54
Гость (78.26.*.*)
И у моей приемной дочки такой диагноз вылез, 7 лет, как можно связаться с Вами?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
14.08.2021 03:57
Гость (78.26.*.*)
Гость (128.72.*.*)
Здравствуйте. Понимаю публикация давняя… но как бы с вами связаться
гость, и у нас та же беда, только обнаружили, напишите мне katris@i.ua
Ответить на это Цитировать

Назад в раздел

 

Дни рождения
Пользователей(35)
Ульяна2010,
skvorecta@mail.,
koromochka.5,
din-din,
inna1573,
Ситенок,
ana.rem83,
gold__86,
julpyat,
Тройка,
Антонина,
ЕвгенияЖ,
dfktynbyf1967,
tehpat.ru,
nastaliy,
yuliya.batrakov,
Dopel52,
Retro,
filippova_t.e,
dremalina,
light_,
kyzne4ik,
katiakem,
dragonsahsa,
ольга90,
dasha23,
FUCIN,
vikaKAZ2019,
musochka29,
ЧернаяКошка,
Lenochka_Rau,
nata1985,
ЯННА,
Полькина,
LKV
Деток(17)
Марк (Мама Tatka),
Кира (Мама stasya),
Олечка (Мама Melena),
Артем (Мама Кариза),
Виктория (Мама nas),
Роман (Мама nas),
Лизунька (Мама Алена_мама),
андрей (Мама jana081),
андрюша (Мама mixer),
Елизавета (Мама Стянка),
Дмитрий (Мама Yulia_Sh),
Артём (Мама glamurik),
АЛЕКСАНДРА (Мама Аленка@),
Лана (Мама Mare),
Денис (Мама Lenok713),
Натутька (Мама anna_matiz),
Денис (Мама Molodaya)
Все пользователи
Кто онлайн
Пользователей (1)
Гостей: 252
"Портал-42" - центр активных развлечений

"Шпионский", "Пиратский", "Жуткий лабиринт", "Among Us" - в центре представлены квесты на любой вкус, как для детей от 6 лет, так и для ребят постарше. Выбирайте тот, что вам по душе!

Подробные условия