Здравствуйте, дорогие доброделы! Сегодня обращаюсь к вам за помощью для моей доченьки. Меня зовут Евгения я мама солнечной Насти.

Вся история описана ниже. Более подробно можно прочитать на сайте посвященном нашей дочери Ссылка

Реквизиты для помощи ПАО СБЕРБАНК
Номер счета 40817810326002448160
Номер карты 4279 2600 1152 2683
номер телефона +7 923 609 69 19
(можно делать перевод дс по номеру телефона)
Получатель мама Шестакова Евгения Александровна

У дочери Анастасии (6 лет) диагноз Экстрофия Мочевого Пузыря.

Дочка родилась 04.08.2012г. с тяжелой патологией: Экстрофия мочевого пузыря, самая тяжелая патология в урологии (данную патологию увидели только при рождении ребенка, на всех узи и том, которое, делали в областном перинатальном центре, не увидели), данная патология встречается редко 1 случай на 50 000 тыс..

На данный момент необходима операция по увеличению мочевого пузыря в Сербии.

Первая операция была проведена 10.08.2012г. в Москве в Детской Клинической Больницей Святого Владимира (ДКБ святого Владимира) г.Москва, ул.Рубцовско-Дворцовая, д.1/3. Практически сразу после рождения. Было сделана пластика мочевого пузыря местными тканями, сведение костей лона.

27.09.2013г. была сделана Цистоскопия + эндоскопическая коррекция пузырно-мочеточникового рефлюкса с обеих сторон. г.Кемерово, ДГКБ №5.

28.04.2016г. была сделана повторно Цистоскопия + эндоскопическая коррекция пузырно-мочеточникового рефлюкса с правой стороны. г.Кемерово, ДГКБ №5.

09.11.2016 года была операция в Сербии в Клинике «Бел Медик» у доктора Радоша, сделал шейку мочевого пузыря, коррекция пузырно-мочеточникового рефлюкса с правой стороны. Собирали на операцию сами, помог в том числе и местный фонд Доброе дело с авиабилетами.

24.04.2019 года была сделана повторно Цистоскопия + эндоскопическая коррекция пузырно-мочеточникового рефлюкса с правой стороны в  Сербии в Клинике «Бел Медик», у доктора Радоша. Фонд Доброе Дело оплатил авиабилеты мне и дочери, так же оплатил проживание на 2 недели, все остальные затраты оплатили сами. Пришлось лететь с мужем и второй доченькой, которой исполнился годик.

Доктор Радош сделав эндоскопию пришёл к выводу, что мочевой пузырь мал и не растет (за два года нет изменений) и ждать его увеличение нет смысла.  Для нормальной жизни ребенка и социализации в школе и далее, нужна операция по увеличению мочевого пузыря (аугументация) и сухую стому ( шейка мочевого пузыря, которую делал в прошлый раз хорошая, удержание есть, но мочевой пузырь не растет). Операцию нужно сделать до школы, а это сентябрь этого года. Назначена дата операции 2е июля 2019 года, сумма операции 10 000 евро.
Сейчас я нахожусь в декретном отпуске со вторым ребенком, работает только муж. Для нашей семьи это огромная не реальная сумма. 
 


Реквизиты для помощи ПАО СБЕРБАНК
Номер счета 40817810326002448160
Номер карты 4279 2600 1152 2683
номер телефона +7 923 609 69 19
(можно делать перевод дс по номеру телефона)
Получатель мама Шестакова Евгения Александровна

Женя, здоровья доченьке!

Евгения Александровна, здравствуйте.

Rishaj
мочевой пузырь мал и не растет (за два года нет изменений) и ждать его увеличение нет смысла.  Для нормальной жизни ребенка и социализации в школе и далее, нужна операция по увеличению мочевого пузыря (аугументация) и сухую стому ( шейка мочевого пузыря, которую делал в прошлый раз хорошая, удержание есть, но мочевой пузырь не растет). Операцию нужно сделать до школы, а это сентябрь этого года. Назначена дата операции 2е июля 2019 года

Ответьте мне на мои вопросы:
1. Установлена ли Вашей дочери инвалидность?
2. Если установлена, то внесены ли подгузники в Индивидуальную Программу Реабилитации (Абилитации) Вашей дочери Анастасии?
3. В связи с операцией - не рассматривается ли Вашей семьёй отсрочка начала обучения Вашей дочери в общеобразовательной организации (эта отсрочка предоставляется Психолого-Медико-Педагогическими Комиссиями, Положение о них утверждено Приказом от 20.09.2013
№ 1082
Ссылка ?

Юрист1, здравствуйте.

1. Инвалидность есть.

2. Все необходимые средства абилитации мы получаем (да вы правы, но это ужасно деревянные памперсы, мы их используем дома и на ночь, под одежду одевать их просто не красиво, дочь стесняется). Покупаем памперсы трусиками, что бы было менее заметно, но это наш выбор.

3. Да, отсрочкой на год мы можем воспользоваться, но что это поменяет? Дочь уже полностью готова к школе. Мы можем воспользоваться обучением ребенка на дому первое время, после операции, если вдруг ребенку будет тяжело, но так как дочь полноценно растет, ходит в сад и полностью социализирована. Мы предпочли обучение в школе.

Евгения Александровна,

Rishaj
Мы можем воспользоваться обучением ребенка на дому первое время, после операции, если вдруг ребенку будет тяжело

По Приказу от 30.06.2016 № 436н
Ссылка
обучение на дому Вашей дочери Анастасии не полагается.

Юрист1, спасибо за информацию. Не знала

Rishaj
Юрист1, спасибо за информацию. Не знала

на дому, когда приходят учителя, может и не положено, но выбрать семейное обучение на любой срок, который считаете нужным, вы можете всегда...

Анастасия, Nastya2407, здравствуйте.

Nastya2407
выбрать семейное обучение на любой срок, который считаете нужным, Bы можете всегда.

Верно, однако, такое

Nastya2407
семейное обучение

означает, что ребёнок только аттестуется общеобразовательной организацией. И ещё - в нашей Кемеровской области не установлено никаких компенсаций расходов на это

Nastya2407
семейное обучение

родителям (другим законным представителям) детей-инвалидов.

Перевела немного, здоровья Насте!

P@nika, Благодарю!

Здравствуйте. Размеры компенсаций за самостоятельно приобретённые подгузники и другие Технические Средства Реабилитации смотрите по этой
Ссылка

Здоровья Настеньке!

Rishaj, и правильно, домашнее обучение не заменит школы ребёнку. Всё будет хорошо, Настя обязательно пойдёт в первый класс в 2019 году!

Здоровья Настёне, у вас все получится

Для доченьки со счета ...1455. Сил Вам, а Настене ЗДОРОВЬЯЯЯ

Здоровья Настюше

Здоровья Настеньке.

Здоровья Насте