Главная /  Форум / Добрые дела / Срочно!!! Помощь Ване Котову СМА1

Срочно!!! Помощь Ване Котову СМА1

Скучно проходит лето? Отправьте ребёнка в "ПАС"!
« 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
 
#
X
08.02.2022 22:37
Дата регистрации: 20.05.2011
Дней на сайте: 4053
Авторитет: +7
Показать на карте
offline
Благотворительный фонд Анна Мария.

Человек способен на многое… выжить в экстремальных условиях, встать на ноги после тяжелых травм… И победить СМА стало возможным!

До недавнего времени дети с диагнозом СМА не доживали до 2х лет! А сейчас есть лечение — самый дорогой в мире препарат «Золгенсма» способен заменить поломанный ген на здоровый и сохранить жизнь! Стоимость его 121 млн. рублей!

Как оказалось в мире не мало смайликов. У каждого из них свой нелегкий путь борьбы за возможность жить! Каждый из них собрал около себя множество добрых сердец! И есть среди них те, кто получил спасительное лекарство.✨

Мы помогаем Ване Котову из Краснодара. Малышу 1,5 годика. Больше года семья и фонды ведут сбор средств на лекарство для мальчика.
Большая часть суммы на сегодня собрана!

Для Ванечки на счету каждый день! И мы должны ему помочь как можно скорей!

Присоединяйтесь к истории спасения Ванечки Котова. 🙏
Вместе мы сможем спасти маленькую жизнь! 🙏🙏🙏

Частичный сбор: 3 000 000 ₽
Собрано: 2 144 772 ₽

Как помочь❓
❣отправить #СМС на номер 3434 с текстом «Воля 500 Котов» (где 500, это любая сумма от 10 до 15 000 рублей) для операторов РФ
❣ Сканировать QR-код и осуществить перевод в приложении мобильного банка.
❣Перейти на сайте bf-annamariya.ru и совершить пожертвование любым удобным способом: с любой карты 💳; GooglePay, PayPal, QIWI кошелек, Сбербанк.Онлайн, Яндекс.Деньги, Альфа-Клик, Tinkoff.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
10.02.2022 20:46
Дата регистрации: 20.05.2011
Дней на сайте: 4053
Авторитет: +7
Показать на карте
offline
Ответить на это Цитировать
 
#
X
10.02.2022 23:11
Дата регистрации: 20.05.2011
Дней на сайте: 4053
Авторитет: +7
Показать на карте
offline
Ответить на это Цитировать
 
#
X
10.02.2022 23:18
Дата регистрации: 20.05.2011
Дней на сайте: 4053
Авторитет: +7
Показать на карте
offline
Всем доброй предоброй ночи! Поздравляю семью Котовых, волонтеров и всех неравнодушных людей с закрытием сбора на Золгенсма! Это был долгий сбор, но мы справились! Все вместе! Спасибо!
Ответить на это Цитировать
 
#
X
22.03.2022 08:36
Дата регистрации: 20.05.2011
Дней на сайте: 4053
Авторитет: +7
Показать на карте
offline
Фонд "Звезда на ладошке":

Дорогие друзья!

Сегодня мы хотим поделиться с вами очень радостной новостью - СБОР АРСЕНИЯ ЛИХАЧЕВА СМА1, ЗАКРЫТ! 🔥

Меценат Ильи Дятко, пожелавший остаться анонимным, распределил денежные средства, которые были переданы для Ильи в размере 75 200 000 рублей следующим образом:

- 66 500 000 рублей для закрытия сбора Арсению Лихачеву.

- 8 700 000 рублей перечислены для сбора на лечение Савелию Бойко.

Трудно представить, что переживала семья Арсения с каждым отказом федерального консилиума... Тем более когда было потеряно столько времени и сил, сбор приостанавливался. А собранная сумма сбора не достигла даже половины от общей стоимости препарата. Все самое страшное теперь позади! Наконец-то прозвучали самые заветные слова! Поздравляем Арсения с этим чудесным событием!

Мы также надеемся, что сбор Савелия в ближайшее время тоже будет закрыт 🙏

Благодарим нашего мецената за то, что в такое трудное для всех время он согласился помочь нашим другим подопечным! Спасибо огромное всем, кто боролся и продолжает бороться за жизнь и спасение наших мальчишек! Все получится! ❤
Ответить на это Цитировать
 
#
X
22.03.2022 08:38
Дата регистрации: 20.05.2011
Дней на сайте: 4053
Авторитет: +7
Показать на карте
offline
Фонд "Звезда на ладошке":
12 мар в 13:00
Продолжаем нашу любимую рубрику #успехипослеприменениятерапии 🙌

Сегодняшний наш герой - Саша Гращенко (Новокузнецк). Прошло 6 месяцев после получения терапии "Zolgensma".


Мы пообщались с мамой Саши - Лизой. И вот что она говорит об успехах сына:

"Саша сидит (самостоятельно пока не садится), особо с этим не эксперементируем, обычно он сидит в своих устройствах. Защищаемся от сколиоза. Он умеет хорошо поворачиваться с бока на бок, и с живота на спину, с усилиями переворачивается на живот, пока отрабатываем этот манёвр. Очень хорошо работает руками. Ноги буквально ожили и снова начали двигаться, появилась легкая опора. Появилась опора на руки, это огромная победа! Сейчас сынок осваивает личное транспортное средство!

Мы продолжаем ежедневную домашнюю реабилитацию, ведь для этого у нас дома есть все необходимое, также занимаемся плаваньем, используем различные устройства для вертикализации, немаловажную роль играет и отличная ортопедия… все это позволяет нам маленькими шагами видеть, как Сашулька делает успехи!"

Мы хотим пожелать Саше с каждым днем становиться сильнее и увереннее. Крепкого здоровья! 🙏
Ответить на это Цитировать
 
#
X
22.03.2022 08:39
Дата регистрации: 20.05.2011
Дней на сайте: 4053
Авторитет: +7
Показать на карте
offline
Фонд "Звезда на ладошке":
18 мар в 21:33
Дорогие друзья!

Мы снова с отличными новостями! 💫

Сегодня Виктория Снегирева получила свой долгожданный укол! 💪 Наконец-то после стольких испытаний это чудо произошло! Каждый закрытый сбор и получение терапии - наша большая и общая победа!

Вика, поздравляем тебя и твою семью с этим замечательным событием! Этот путь был очень трудным, но ты стойко переносила все препятствия и преграды, чтобы получить свой #уколжизни. Желаем тебе скорейшего восстановления и успешной реабилитации!

Поправляйся и набирайся сил, малышка! Многому ещё предстоит научиться, будет нелегко, но мы знаем, что ты справишься, и в ближайшем будущем мы увидим твои новые достижения. Ты очень сильная девочка, все обязательно получится! Впереди тебя ждёт много удивительных открытий. Стремись познавать мир, радуй своих маму и папу новыми умениями и навыками. Не забывай дарить всем окружающим свою очаровательную улыбку! 😊

С любовью, команда #StarForSma ❤
Ответить на это Цитировать
 
#
X
22.03.2022 08:41
Дата регистрации: 20.05.2011
Дней на сайте: 4053
Авторитет: +7
Показать на карте
offline
Фонд "Звезда на ладошке":
14 мар в 8:30
Знакомьтесь, наш подопечный - Чугреев Артём.

Артём живет с диагнозом СМА уже 7 лет. Все эти годы семья находится в постоянной борьбе.

Первый год жизни родители боролись, чтобы узнать, что происходит с ребёнком, почему он слабеет на глазах. Врачи не знали, разводили руками, пока Артем не попал к хорошему специалисту и ему не поставили диагноз спинальная мышечная атрофия 2 типа. Ещё три года боролись за сохранение умения стоять и передвигаться у опоры, но СМА взяла своё, и после тяжелой болезни - двухсторонней пневмонии Артем сел в коляску.

Дальше появилось лекарство для лечения СМА, и борьба снова продолжилась, но в этот раз за то, чтобы его получить. Артёму был назначен препарат «Спинраза».

Мальчик привык добиваться всего через титанический труд. Чтобы одеться, почистить зубы, принять пищу - все это для него очень энергозатратно и надо прикладывать много сил. Но он рад, что умеет всё это делать самостоятельно, и мечтает встать с коляски и пойти.

Чтобы мечта стала ближе, команда с центра «Аdeli» ждёт его на реабилитацию, где они вместе Артемом будут стараться реализовать его заветную мечту.

Наш фонд открывает сбор на курс реабилитации в центре "Adeli" на сумму ⃣⃣⃣ ⃣⃣⃣ рублей.

Друзья, давайте поможем этому мальчику пройти необходимый курс лечения! Благодарим за ваше неравнодушие и участие! 🙏

✅ помочь можно на нашем сайте starforsma.ru
Отредактировано EVA79 22.03.2022 08:42
Ответить на это Цитировать
 
#
X
22.03.2022 08:50
Дата регистрации: 08.04.2012
Дней на сайте: 3729
Авторитет: +18
online
Расскажите про Ваню Котова. Ему удалось получить лекарство?
Ответить на это Цитировать
 
#
X
22.03.2022 11:44
Дата регистрации: 20.05.2011
Дней на сайте: 4053
Авторитет: +7
Показать на карте
offline
n_t_s
Расскажите про Ваню Котова. Ему удалось получить лекарство?

Здравствуйте! Ване пока только закрыли сбор на Золгенсма. В апреле у него плановая инъекция поддерживающего препарата Спинраза. На данный момент закупать Золгенсма может только Фонд Круг Добра, и только если постановку препарата одобрит врачебный федеральный консилиум. Ване через Круг Добра Золгенсма не поставят, но т.к. 9 декабря 2021 г. Золгенсма зарегистрирован в России, то через 6 - 9 мес его можно будет приобрести другими фондами. Пока так, Ване ставят Спинразу, он ездит на реабилитации и ждут разрешения вопроса с покупкой Золгенсма.
Ответить на это Цитировать
 
#
X
01.05.2022 21:55
Дата регистрации: 20.05.2011
Дней на сайте: 4053
Авторитет: +7
Показать на карте
offline
Здравствуйте, друзья! ☀️

Хотим поделиться с Вами чудесной новостью - фонд «Круг Добра» одобрил проведение Ванечке геннозаместительной терапии препаратом Золгенсма! 💉Это значит, что препарат Ванюша получит бесплатно за счёт средств Фонда! 🙏
Мы от всего сердца благодарим фонд «Круг Добра», врачей и всех наших помощников, за это невероятное Чудо! 💫

Теперь ожидаем документального оформления решения и проведения закупки препарата.

Ещё из последних новостей - мы с Ванечкой провели более двух недель на плановой госпитализации в НЦЗД. Планировалось введение препарата Спинраза. Этот препарат должен ставиться по четкому графику, потому что в организме постепенно уменьшается количество копий гена, которые восполняются очередным введением препарата.
У нас по графику введение Спинразы было запланировано на 6 апреля. Но в связи с бюрократическими проволочками Спинразу нам так и не привезли. Вчера мы вернулись домой.

Спасибо, что остаётесь с нами, спасибо за Вашу поддержку и помощь! 💙

#ванякотов
Ответить на это Цитировать
 
#
X
24.05.2022 23:34
Дата регистрации: 20.05.2011
Дней на сайте: 4053
Авторитет: +7
Показать на карте
offline
Здравствуйте, друзья! ☀️

Вот и настал этот день, к которому мы шли больше года 💫 сегодня свершилось то, о чем мы бесконечно мечтали с надеждой в сердце! ♥️

Вот оно долгожданное фото Ванечки с самой желанной для смайликов коробочкой с надписью Zolgensma, лекарством, означающим «Жизнь»!

Сегодня у Ванечки второй День Рождения! 🙏 День, к которому мы пришли благодаря доброте и помощи людей! Мое сердце переполнено благодарностью ко всем Вам, ко всем, кто помогал и переживал за Ванюшу, кто не остался в стороне! Отдельное огромное спасибо нашим врачам, нашим самым замечательным фондам
Звезда на ладошке
Благотворительный фонд "Важные люди"
Благотворительный фонд "Алёша"
Благотворительный фонд Анна Мария
Благотворительный фонд "ПОМОГАТЬ ЛЕГКО" , и конечно же фонду Круг добра ! СПАСИБО за ЧУДО! 🙏

Мы всегда будем помнить, что для нас сделали совершенно незнакомые добрые люди 🙏♥️☀️

Процедура введения Zolgensma прошла хорошо, Ванюша вёл себя спокойно, как обычно, он даже и не подозревал, что в этот момент происходит что-то очень важное. 💫

А ещё Ванечка успел сегодня побывать и в роли телезвезды ⭐️ - приезжали журналисты Первого канала, снимали репортаж о лечении смайликов.

Теперь начинается реабилитационный период после введения препарата. У смайликов все индивидуально, но я очень надеюсь, что у Ванечки все пройдёт легко 🙏
Отредактировано EVA79 24.05.2022 23:35
Ответить на это Цитировать
 
#
X
24.05.2022 23:38
Дата регистрации: 20.05.2011
Дней на сайте: 4053
Авторитет: +7
Показать на карте
offline
Всем доброй ночи! Ванечке Котову поставили Золгенсма! Бесплатно поставили! Это просто счастье какое-то невообразимоеХочу поблагодарить всех неравнодушных людей за помощь и поддержку Вани!
Ответить на это Цитировать
« 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Незарегистрированные пользователи не могут оставлять сообщения в данной теме. Зарегистрироваться.

Назад в раздел

 

Дни рождения
Пользователей(57)
arichka2012,
Хелена,
Ната74,
РыбулькА,
Iriska25,
Маргарита,
Tanya555,
lk32006,
GSEA,
Sоня,
Dasha_kem,
МамаПули,
Хомячек,
susolya,
Kisuny,
S.E.A.,
MaryKram,
nadezhdavlad,
Cашуля,
NIKA2012,
troanna,
Марина05,
Juli2506,
Нюрочка,
Алена25,
Kris_Shev93,
Nerka,
Юлия1985,
Carol,
AlenaA,
юльчик4,
MARYKA,
alyonkalittle,
Shema,
TanyaBO,
Irina_P.,
tanuta1982,
Provans,
Veterok,
Aliska.avram,
87kriss,
T@tusia,
AllaOlegovna,
ДаренаМасик,
Petrolina,
мbkjxrf238,
Дарья_25,
Инна.кем,
ElizaRRa,
Tycya83,
kulik,
Aloyna261,
andrei1985,
elena-ch,
АлександрА1982,
babenkoir,
Ksenia25061994R
Деток(18)
Никита (Мама MamAnia),
Анастасия (Мама Марусик),
Анюта (Мама Мурыска),
марина (Мама mama_2425),
Юлия (Мама Дереза),
Анна (Мама Lusya_R),
Виктория (Мама Molodaya),
Марина (Родитель химичка),
Алёна (Мама анюта85),
Елизавета (Мама wigita),
сыночек)) (Мама юльчик777),
Алиса (Мама Анастасия070985),
Маруся (Мама PolinaVL),
МАТВЕЙ (Мама zxcvbnm0),
ТИМОФЕЙ (Мама zxcvbnm0),
Алина (Мама АленаН),
тимоша (Мама любовь1991),
Арчи (Мама Тата.Бубен)
Все пользователи
Кто онлайн
Пользователей (46)
Гостей: 71
Отделение помощи женщинам, оказавшимся в трудной жизненной ситуации

Специалистами отделения организована комплексная реабилитационная и профилактическая деятельность, направленная на разрешение проблем женщин

Подробные условия