[img]/media/forum_1/4f6defa4-4da3-4312-bc72-2319955a516b.jpeg[/img]

Ванюша родился со страшной болезнью - СМА-1. С первых дней своей жизни он отважно ей противостоит. Учится справляться со всеми трудностями, когда нет возможности самостоятельно кушать, смакуя каждый кусочек самой разнообразной еды и удивляясь новым, ранее неизведанным вкусам, передвигаться, не имея возможности бегать, резвиться, прыгать и просто падать на мягкую кровать, раскинув руки и закрыв глаза. ⠀ А мы вместе с Ваней учимся радоваться, принимая, что здоровье нашего сыночка в постоянной опасности. ⠀ Учимся понимать самочувствие Ванюши по взгляду и мимике. Учимся любить и ценить каждый прожитый рядом с ним день, верить только в лучшее. ⠀ Но Ванюша может жить и по-другому, не теряя последние силы в борьбе со СМА-1, а тратя свою энергию на развитие физических возможностей. Этому есть цена - 121 млн рублей, почти 96 из которых уже собрано, осталось всего 25 млн и жизнь Ванюши станет другой - радостной, счастливой и яркой, полной света и новых побед. ⠀ Только Zolgensma остановит СМА! ⠀ ✅Поставьте лайк ✅Сделайте репост ✅ Расскажите о малыше на своей страничке ✅ Перечислите любую посильную сумму ✅ Помолитесь за его здравие (мл.Иоанн) ⠀ Ваня Котов (1год 5 мес) СМА1👶 🆘Срочный сбор на Zolgensma Сумма сбора 121 000 000 рублей Собрано 95,97 млн. руб. (79,3%) Осталось собрать 25,03 млн.‼️ 🔽 РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ: 🔽 Получатель Мама: Котова Наталия Ивановна (NATALIA KOTOVA) Все карты привязаны к номеру: ☎️ 8(961) 517-51-90 : 💳 Сбербанк: 4276 3000 5282 1488 💳 Тинькофф: 5536 9139 0529 0900 💳 Райффайзен: 5379 6530 1979 4948  💳 Газпромбанк: 4249 1750 0321 9196 💳 ВТБ: 4893 4704 5005 2474 ☎️ 8(962)873-31-21 : 💳 Альфа банк: 4584 4328 4907 7509 📲 PayPal.Me: vanyakotov 📲 PaysendLink: +79615175190 📲 Qiwi кошелек: +79615175190 📚 Документы: https://vk.com/docs-201230001 🌐 Фонды: https://vk.com/topic-201230001_48217091 [img]/media/forum_1/89b7bebf-7942-443f-a6d6-5ded41ba7019.jpeg[/img]

[img]/media/forum_1/8c8e7141-118a-482a-80e5-5199edb7fd6c.jpeg[/img]

⭐Флэшмоб "ВОЛШЕБНЫЕ 33 РУБЛЯ" продолжается. 💫Нужно 751 588 человек, готовых совершить маленький добрый поступок, чтоб вышло большое чудо. 💛Всё просто: необходимо перевести 33 рубля, рассказать об этом в своих социальных сетях и попросить друзей сделать тоже самое. 🪙Ведь что такое для нас 3️⃣3️⃣ рубля сегодня? Этой скромной суммы не хватит на хлеб или пакет молока. 💡Посмотрите, 3️⃣3️⃣ рубля возможно давно лежат в подлокотнике вашего авто или на трюмо в прихожей? 🩸Именно такая мелочь может спасти маленькую жизнь моему сыну, помогите пожалуйста! 👶Ваня Котов (1год 5 месяцев) 💉Диагноз: СМА1 🆘Срочный сбор на Zolgensma 💵Сумма сбора 121 000 000 рублей 🧾Осталось собрать менее 22% 💪КАЖДЫЙ МОЖЕТ ПОМОЧЬ ВАНЕЧКЕ: 👉Поставьте лайк. 👉Сделайте репост. 👉Расскажите о малыше таким же добрым людям как и Вы. 👉Перечислите любую посильную сумму. 🔽 РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ: 🔽 Получатель Мама: Котова Наталия Ивановна (NATALIA KOTOVA) Все карты привязаны к номеру: ☎️ 8(961) 517-51-90 : 💳 Сбербанк: 4276 3000 5282 1488 💳 Тинькофф: 5536 9139 0529 0900 💳 Райффайзен: 5379 6530 1979 4948  💳 Газпромбанк: 4249 1750 0321 9196 💳 ВТБ: 4893 4704 5005 2474 ☎️ 8(962)873-31-21 : 💳 Альфа банк: 4584 4328 4907 7509 📲 PayPal.Me: vanyakotov 📲 PaysendLink: +79615175190 📲 Qiwi кошелек: +79615175190 📚 Документы: https://vk.com/docs-201230001 🌐 Фонды: https://vk.com/topic-201230001_48217091 [img]/media/forum_1/34fb9330-5642-468a-b319-8b8334af01d1.jpeg[/img]

[img]/media/forum_1/ce58b6fe-d7b3-4f93-a283-caa5e705518f.jpeg[/img]

Совсем недавно СМА приравнивалась к приговору. Родители слышали:"Сделать мы ничего не можем"," Помочь никак не можем", "К сожалению, медицина бессильна"! И семья оставалась один на один с этим страшным заболеванием… Считалось, что даже массаж нельзя делать, так как это стимулирует более быструю гибель мышц. ⠀ Сейчас медицина доказала, что смайликам можно помогать, нужно делать массаж, они должны плавать в бассейне, у них должны быть коляски с электроприводом для того, чтобы они могли ездить в школу, в театр, к бабушке.У таких детей должна быть искусственная вентиляция легких, в том числе неинвазивная, в домашних условиях, что существует так называемая альтернативная коммуникация. ⠀ А главное появилась патогенетическая терапия, с помощью которой можно полностью остановить заболевание! ⠀ Но цена ее слишком большая для обычной семьи… Собрано уже 80%! Сдаваться нельзя! Пожалуйста, помогите Ванюше жить обычной жизнью 🙏 ⠀ Только Zolgensma остановит СМА! ⠀ ✅Поставьте лайк ✅Сделайте репост ✅ Расскажите о малыше на своей страничке ✅ Перечислите любую посильную сумму ✅ Помолитесь за его здравие (мл.Иоанн) ⠀ Ваня Котов (1год 5 мес) СМА1👶 🆘Срочный сбор на Zolgensma Сумма сбора 121 000 000 рублей Собрано 96,7 млн. руб. (79,96%) Осталось собрать 24,3 млн.‼️ ⠀ 🔽 РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ: 🔽 Получатель Мама: Котова Наталия Ивановна (NATALIA KOTOVA) Все карты привязаны к номеру: 8(961) 517-51-90: 💳Сбербанк: 4276 3000 5282 1488 💳Тинькофф: 5536 9139 0529 0900 💳Райффайзен: 5379 6530 1979 4948 💳Газпромбанк: 4249 1750 0321 9196 💳ВТБ: 4893 4704 5005 2474 ⠀ 📲PayPal.Me: vanyakotov 📲PaysendLink: +79615175190 📲Qiwi кошелек: +79615175190 📚 Документы: https://vk.com/docs-201230001 🌐 Фонды: https://vk.com/topic-201230001_48217091

:bravo::bravo::bravo:*Yahoo!**Yahoo!**Yahoo!* [img]/media/forum_1/7b0a5139-54f0-4f29-bb49-844592216141.jpeg[/img]

[img]/media/forum_1/e9e258b2-f7e3-447b-82d4-8820b425ff92.jpeg[/img]

[img]/media/forum_1/beceedeb-f6b7-4a98-aa60-86bc35b7f5df.jpeg[/img]

[img]/media/forum_1/deb39f32-0234-41e3-beda-9dade086ed54.jpeg[/img]

[img]/media/forum_1/e808143b-3703-4bb9-b0db-3a0dfd1dbd42.jpeg[/img]

[img]/media/forum_1/5633cf01-3650-4d40-901a-105c31e01a03.jpeg[/img]

Всем доброй ночи! Сегодня у Вани мини день рождения. 1,5 года*:-) и сегодня что-то Ванечка приболел. Температура 38. Надеюсь, всё обойдётся 0:-) [img]/media/forum_1/e1bcb522-3c95-47de-bc56-0c5a30981cbb.jpeg[/img]

Ванюша заболел… Ещё вчера днём все было хорошо, Ванечка был в отличном настроении, процедуры, прогулка, все как обычно. Но к вечеру поднялась температура, Ванечка закапризничал, появилась слизь в носике, глазки так и говорили, что ему плохо 😞 При СМА1 любое заболевание крайне опасно: малыши-смайлики не могут сами удалять слизь и мокроту, высок риск аспирации, пневмоний и других опасных осложнений. У моего Ванечки от температуры сильно поднимается пульс, настолько, что видно через грудную клетку, как его сердечко быстро стучит. В такие моменты я не сплю практически всю ночь, боюсь пропустить резкий скачок температуры и не успеть дать жаропонижающее. 😞 Все детки болеют, это обыденные моменты, но когда болеет ребёнок со СМА - ситуация иная, т.к. любое ОРВИ и «простуда» несут в себе большой риск и опасность для жизни ⚠️ Прошу Вас, помогите скорее остановить СМА! Только препарат Zolgensma способен это сделать! Ваня Котов (1год 6 мес) СМА1👶 🆘Срочный сбор на Zolgensma Сумма сбора 121 000 000 рублей Собрано 104,2 млн. руб. (86,16%) Осталось собрать 16,7 млн.‼️ ✅Поставьте лайк ✅Сделайте репост ✅ Расскажите о малыше на своей страничке ✅ Перечислите любую посильную сумму ✅ Помолитесь за его здравие (мл.Иоанн) ⠀ 🔽 РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ: 🔽 Получатель Мама: Котова Наталия Ивановна (NATALIA KOTOVA) Все карты привязаны к номеру: ☎️ 8(961) 517-51-90 : 💳 Сбербанк: 4276 3000 5282 1488 💳 Тинькофф: 5536 9139 0529 0900 💳 Райффайзен: 5379 6530 1979 4948  💳 Газпромбанк: 4249 1750 0321 9196 💳 ВТБ: 4893 4704 5005 2474 ☎️ 8(962)873-31-21 : 💳 Альфа банк: 4584 4328 4907 7509 📲 PayPal.Me: vanyakotov 📲 PaysendLink: +79615175190 📲 Qiwi кошелек: +79615175190 📚 Документы: https://vk.com/docs-201230001 🌐 Фонды: https://vk.com/topic-201230001_48217091 [img]/media/forum_1/769210e8-a66a-4899-aa2a-11c5732011d6.jpeg[/img]

[img]/media/forum_1/b474485d-2c7b-4c7e-840e-bc6cb64675c9.jpeg[/img]

[img]/media/forum_1/d4776d00-2258-4944-bb0a-87a334c9c9da.jpeg[/img]

[img]/media/forum_1/b382067b-f386-4cd1-952c-3cbefe820df4.jpeg[/img]

#БорьбаЖизньСМА Мы молчим, когда наши дети спят. Мы молчим, когда храним чужую тайну… когда видим рассвет. Молчим, когда нам грустно или страшно. Но сейчас, мы - волонтеры детей со СМА не можем молчать! Потому что нельзя! Потому что страшно не успеть и упустить столь драгоценное время! Долгие месяцы мы боролись за жизнь 8 детей: Вика Снегирёва, Кирилл Петров, Асият Гаджимусаева, Тимур Лесной, Вова Сологуб, Костя Катков, Марк Угрехелидзе, Илья Дятко. ! Мы не спали ночами, порой крали время у своих семей, лишь ради одной цели - чтобы эти дети жили! Мы победили, сборы на казалось бы нереальные суммы 121 000 000 рублей каждому ребёнку на укол Золгенсма закрыты! Но вот незадача - 09.12.2021 препарат Золгенсма зарегистрирован на территории РФ, и согласно постановлению правительства РФ от 28.01. 2022 года до поступления лекарства в гражданский оборот право на его закупку имеет только государственный фонд Круг Добра. Родители этих 8 детей сейчас не просят предоставить препарат бесплатно, они собрали деньги! Они просят за собранные ими деньги закупить препарат их детям на что получают отказ! Отказ в приобретении и постановке Золгенсма за их же деньги! Эти маленькие, ни в чем не повинные дети в капкане! Бесплатно предоставление не положено, платно приобрести - отказано! У кого-то поддерживающая терапия оказывает положительную динамику, а кто-то наоборот в очень плохом состояниии для введения препарата по мнению федерального консилиума врачей! Так кому же тогда Золгенсма можно поставить? Хорошо - не подходит, плохо - тоже! ⠀ Мы не можем не говорить: иногда молчать - это преступление! Мы требуем внести изменения в действующее законодательство и позволить этим семья закупать препарат через, поддерживающие их благотворительные организации! МЫ ВЕРИМ, что ПЕРВЫМ ЛИЦАМ НАШЕЙ СТРАНЫ НЕ БЕЗРАЗЛИЧНЫ НАШИ ДЕТИ Правительство России Минздрав России Детский омбудсмен Анна ❗ ‼️Просим ВСЕХ сделать РЕПОСТ и максимально распространить информацию, ЛЮДИ ДОЛЖНЫ ЗНАТЬ о сложившейся СИТУАЦИИ🆘️ [img]/media/forum_1/b6c6a764-5d6b-444d-b635-668404884489.jpeg[/img]

[img]/media/forum_1/572b3880-d5bc-4fb7-a667-011ce19d0cdf.jpeg[/img]

[img]/media/forum_1/9c1d1ccf-21e4-4260-a256-c9d889c2ed49.jpeg[/img]