Главная /  Форум / Добрые дела / Срочно!!! Помощь Ване Котову СМА1

Срочно!!! Помощь Ване Котову СМА1

Промокоды сервисов СберМаркет, СберМегаМаркет и Самокат!
« 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 >
 
#
X
25.01.2022 21:28
Дата регистрации: 20.05.2011
Дней на сайте: 4066
Авторитет: +7
Показать на карте
offline
Ответить на это Цитировать
 
#
X
26.01.2022 07:02
Дата регистрации: 20.05.2011
Дней на сайте: 4066
Авторитет: +7
Показать на карте
offline
Ванюша родился со страшной болезнью - СМА-1. С первых дней своей жизни он отважно ей противостоит.
Учится справляться со всеми трудностями, когда нет возможности самостоятельно кушать, смакуя каждый кусочек самой разнообразной еды и удивляясь новым, ранее неизведанным вкусам, передвигаться, не имея возможности бегать, резвиться, прыгать и просто падать на мягкую кровать, раскинув руки и закрыв глаза.

А мы вместе с Ваней учимся радоваться, принимая, что здоровье нашего сыночка в постоянной опасности.

Учимся понимать самочувствие Ванюши по взгляду и мимике. Учимся любить и ценить каждый прожитый рядом с ним день, верить только в лучшее.

Но Ванюша может жить и по-другому, не теряя последние силы в борьбе со СМА-1, а тратя свою энергию на развитие физических возможностей.
Этому есть цена - 121 млн рублей, почти 96 из которых уже собрано, осталось всего 25 млн и жизнь Ванюши станет другой - радостной, счастливой и яркой, полной света и новых побед.

Только Zolgensma остановит СМА!

✅Поставьте лайк

✅Сделайте репост

✅ Расскажите о малыше на своей страничке

✅ Перечислите любую посильную сумму

✅ Помолитесь за его здравие (мл.Иоанн)

Ваня Котов (1год 5 мес) СМА1👶
🆘Срочный сбор на Zolgensma
Сумма сбора 121 000 000 рублей
Собрано 95,97 млн. руб. (79,3%)
Осталось собрать 25,03 млн.‼️

🔽 РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ: 🔽
Получатель Мама: Котова Наталия Ивановна (NATALIA KOTOVA)

Все карты привязаны к номеру:
☎️ 8(961) 517-51-90 :
💳 Сбербанк: 4276 3000 5282 1488
💳 Тинькофф: 5536 9139 0529 0900
💳 Райффайзен: 5379 6530 1979 4948 
💳 Газпромбанк: 4249 1750 0321 9196
💳 ВТБ: 4893 4704 5005 2474

☎️ 8(962)873-31-21 :
💳 Альфа банк: 4584 4328 4907 7509

📲 PayPal.Me: vanyakotov
📲 PaysendLink: +79615175190
📲 Qiwi кошелек: +79615175190

📚 Документы: Ссылка

🌐 Фонды:
Ссылка

Ответить на это Цитировать
 
#
X
26.01.2022 20:38
Дата регистрации: 20.05.2011
Дней на сайте: 4066
Авторитет: +7
Показать на карте
offline
Ответить на это Цитировать
 
#
X
27.01.2022 09:03
Дата регистрации: 20.05.2011
Дней на сайте: 4066
Авторитет: +7
Показать на карте
offline
⭐Флэшмоб "ВОЛШЕБНЫЕ 33 РУБЛЯ" продолжается.

💫Нужно 751 588 человек, готовых совершить маленький добрый поступок, чтоб вышло большое чудо.

💛Всё просто: необходимо перевести 33 рубля, рассказать об этом в своих социальных сетях и попросить друзей сделать тоже самое.

🪙Ведь что такое для нас 3️⃣3️⃣ рубля сегодня? Этой скромной суммы не хватит на хлеб или пакет молока.

💡Посмотрите, 3️⃣3️⃣ рубля возможно давно лежат в подлокотнике вашего авто или на трюмо в прихожей?

🩸Именно такая мелочь может спасти маленькую жизнь моему сыну, помогите пожалуйста!

👶Ваня Котов (1год 5 месяцев)
💉Диагноз: СМА1
🆘Срочный сбор на Zolgensma
💵Сумма сбора 121 000 000 рублей
🧾Осталось собрать менее 22%

💪КАЖДЫЙ МОЖЕТ ПОМОЧЬ ВАНЕЧКЕ:

👉Поставьте лайк.
👉Сделайте репост.
👉Расскажите о малыше таким же добрым людям как и Вы.
👉Перечислите любую посильную сумму.

🔽 РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ: 🔽
Получатель Мама: Котова Наталия Ивановна (NATALIA KOTOVA)

Все карты привязаны к номеру:
☎️ 8(961) 517-51-90 :
💳 Сбербанк: 4276 3000 5282 1488
💳 Тинькофф: 5536 9139 0529 0900
💳 Райффайзен: 5379 6530 1979 4948 
💳 Газпромбанк: 4249 1750 0321 9196
💳 ВТБ: 4893 4704 5005 2474

☎️ 8(962)873-31-21 :
💳 Альфа банк: 4584 4328 4907 7509

📲 PayPal.Me: vanyakotov
📲 PaysendLink: +79615175190
📲 Qiwi кошелек: +79615175190

📚 Документы: Ссылка

🌐 Фонды:
Ссылка
Ответить на это Цитировать
 
#
X
28.01.2022 11:40
Дата регистрации: 20.05.2011
Дней на сайте: 4066
Авторитет: +7
Показать на карте
offline
Ответить на это Цитировать
 
#
X
29.01.2022 09:32
Дата регистрации: 20.05.2011
Дней на сайте: 4066
Авторитет: +7
Показать на карте
offline
Совсем недавно СМА приравнивалась к приговору.

Родители слышали:"Сделать мы ничего не можем"," Помочь никак не можем", "К сожалению, медицина бессильна"! И семья оставалась один на один с этим страшным заболеванием…

Считалось, что даже массаж нельзя делать, так как это стимулирует более быструю гибель мышц.

Сейчас медицина доказала, что смайликам можно помогать, нужно делать массаж, они должны плавать в бассейне, у них должны быть коляски с электроприводом для того, чтобы они могли ездить в школу, в театр, к бабушке.У таких детей должна быть искусственная вентиляция легких, в том числе неинвазивная, в домашних условиях, что существует так называемая альтернативная коммуникация.

А главное появилась патогенетическая терапия, с помощью которой можно полностью остановить заболевание!

Но цена ее слишком большая для обычной семьи…
Собрано уже 80%! Сдаваться нельзя! Пожалуйста, помогите Ванюше жить обычной жизнью 🙏

Только Zolgensma остановит СМА!

✅Поставьте лайк
✅Сделайте репост
✅ Расскажите о малыше на своей страничке
✅ Перечислите любую посильную сумму
✅ Помолитесь за его здравие (мл.Иоанн)

Ваня Котов (1год 5 мес) СМА1👶
🆘Срочный сбор на Zolgensma
Сумма сбора 121 000 000 рублей
Собрано 96,7 млн. руб. (79,96%)
Осталось собрать 24,3 млн.‼️

🔽 РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ: 🔽
Получатель Мама: Котова Наталия Ивановна (NATALIA KOTOVA)
Все карты привязаны к номеру:
8(961) 517-51-90:
💳Сбербанк: 4276 3000 5282 1488
💳Тинькофф: 5536 9139 0529 0900
💳Райффайзен: 5379 6530 1979 4948
💳Газпромбанк: 4249 1750 0321 9196
💳ВТБ: 4893 4704 5005 2474

📲PayPal.Me: vanyakotov
📲PaysendLink: +79615175190
📲Qiwi кошелек: +79615175190

📚 Документы: Ссылка

🌐 Фонды:
Ссылка
Ответить на это Цитировать
 
#
X
29.01.2022 19:43
Дата регистрации: 20.05.2011
Дней на сайте: 4066
Авторитет: +7
Показать на карте
offline

Ответить на это Цитировать
 
#
X
30.01.2022 23:50
Дата регистрации: 20.05.2011
Дней на сайте: 4066
Авторитет: +7
Показать на карте
offline
Ответить на это Цитировать
 
#
X
31.01.2022 21:41
Дата регистрации: 20.05.2011
Дней на сайте: 4066
Авторитет: +7
Показать на карте
offline
Ответить на это Цитировать
 
#
X
01.02.2022 23:09
Дата регистрации: 20.05.2011
Дней на сайте: 4066
Авторитет: +7
Показать на карте
offline
Ответить на это Цитировать
 
#
X
02.02.2022 20:51
Дата регистрации: 20.05.2011
Дней на сайте: 4066
Авторитет: +7
Показать на карте
offline
Ответить на это Цитировать
 
#
X
03.02.2022 19:49
Дата регистрации: 20.05.2011
Дней на сайте: 4066
Авторитет: +7
Показать на карте
offline
Ответить на это Цитировать
 
#
X
03.02.2022 23:10
Дата регистрации: 20.05.2011
Дней на сайте: 4066
Авторитет: +7
Показать на карте
offline
Всем доброй ночи! Сегодня у Вани мини день рождения. 1,5 года
и сегодня что-то Ванечка приболел. Температура 38. Надеюсь, всё обойдётся
Отредактировано EVA79 03.02.2022 23:11
Ответить на это Цитировать
 
#
X
04.02.2022 17:01
Дата регистрации: 20.05.2011
Дней на сайте: 4066
Авторитет: +7
Показать на карте
offline
Ванюша заболел…

Ещё вчера днём все было хорошо, Ванечка был в отличном настроении, процедуры, прогулка, все как обычно.

Но к вечеру поднялась температура, Ванечка закапризничал, появилась слизь в носике, глазки так и говорили, что ему плохо 😞

При СМА1 любое заболевание крайне опасно: малыши-смайлики не могут сами удалять слизь и мокроту, высок риск аспирации, пневмоний и других опасных осложнений.

У моего Ванечки от температуры сильно поднимается пульс, настолько, что видно через грудную клетку, как его сердечко быстро стучит. В такие моменты я не сплю практически всю ночь, боюсь пропустить резкий скачок температуры и не успеть дать жаропонижающее. 😞

Все детки болеют, это обыденные моменты, но когда болеет ребёнок со СМА - ситуация иная, т.к. любое ОРВИ и «простуда» несут в себе большой риск и опасность для жизни ⚠️

Прошу Вас, помогите скорее остановить СМА! Только препарат Zolgensma способен это сделать!

Ваня Котов (1год 6 мес) СМА1👶
🆘Срочный сбор на Zolgensma
Сумма сбора 121 000 000 рублей
Собрано 104,2 млн. руб. (86,16%)
Осталось собрать 16,7 млн.‼️

✅Поставьте лайк
✅Сделайте репост
✅ Расскажите о малыше на своей страничке
✅ Перечислите любую посильную сумму
✅ Помолитесь за его здравие (мл.Иоанн)

🔽 РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ: 🔽
Получатель Мама: Котова Наталия Ивановна (NATALIA KOTOVA)

Все карты привязаны к номеру:
☎️ 8(961) 517-51-90 :
💳 Сбербанк: 4276 3000 5282 1488
💳 Тинькофф: 5536 9139 0529 0900
💳 Райффайзен: 5379 6530 1979 4948 
💳 Газпромбанк: 4249 1750 0321 9196
💳 ВТБ: 4893 4704 5005 2474

☎️ 8(962)873-31-21 :
💳 Альфа банк: 4584 4328 4907 7509

📲 PayPal.Me: vanyakotov
📲 PaysendLink: +79615175190
📲 Qiwi кошелек: +79615175190

📚 Документы: Ссылка

🌐 Фонды:
Ссылка
Ответить на это Цитировать
 
#
X
05.02.2022 10:29
Дата регистрации: 20.05.2011
Дней на сайте: 4066
Авторитет: +7
Показать на карте
offline
Ответить на это Цитировать
 
#
X
05.02.2022 21:48
Дата регистрации: 20.05.2011
Дней на сайте: 4066
Авторитет: +7
Показать на карте
offline
Ответить на это Цитировать
 
#
X
06.02.2022 22:11
Дата регистрации: 20.05.2011
Дней на сайте: 4066
Авторитет: +7
Показать на карте
offline
Ответить на это Цитировать
 
#
X
06.02.2022 22:14
Дата регистрации: 20.05.2011
Дней на сайте: 4066
Авторитет: +7
Показать на карте
offline
#БорьбаЖизньСМА

Мы молчим, когда наши дети спят. Мы молчим, когда храним чужую тайну… когда видим рассвет. Молчим, когда нам грустно или страшно.

Но сейчас, мы - волонтеры детей со СМА не можем молчать! Потому что нельзя! Потому что страшно не успеть и упустить столь драгоценное время! Долгие месяцы мы боролись за жизнь 8 детей: Вика Снегирёва, Кирилл Петров, Асият Гаджимусаева, Тимур Лесной, Вова Сологуб, Костя Катков, Марк Угрехелидзе, Илья Дятко.

! Мы не спали ночами, порой крали время у своих семей, лишь ради одной цели - чтобы эти дети жили! Мы победили, сборы на казалось бы нереальные суммы 121 000 000 рублей каждому ребёнку на укол Золгенсма закрыты!

Но вот незадача - 09.12.2021 препарат Золгенсма зарегистрирован на территории РФ, и согласно постановлению правительства РФ от 28.01. 2022 года до поступления лекарства в гражданский оборот право на его закупку имеет только государственный фонд Круг Добра. Родители этих 8 детей сейчас не просят предоставить препарат бесплатно, они собрали деньги! Они просят за собранные ими деньги закупить препарат их детям на что получают отказ! Отказ в приобретении и постановке Золгенсма за их же деньги!

Эти маленькие, ни в чем не повинные дети в капкане! Бесплатно предоставление не положено, платно приобрести - отказано! У кого-то поддерживающая терапия оказывает положительную динамику, а кто-то наоборот в очень плохом состояниии для введения препарата по мнению федерального консилиума врачей! Так кому же тогда Золгенсма можно поставить? Хорошо - не подходит, плохо - тоже!

Мы не можем не говорить: иногда молчать - это преступление! Мы требуем внести изменения в действующее законодательство и позволить этим семья закупать препарат через, поддерживающие их благотворительные организации!

МЫ ВЕРИМ, что ПЕРВЫМ ЛИЦАМ НАШЕЙ СТРАНЫ НЕ БЕЗРАЗЛИЧНЫ НАШИ ДЕТИ Правительство России Минздрав России Детский омбудсмен Анна ❗

‼️Просим ВСЕХ сделать РЕПОСТ и максимально распространить информацию, ЛЮДИ ДОЛЖНЫ ЗНАТЬ о сложившейся СИТУАЦИИ🆘️
Ответить на это Цитировать
 
#
X
07.02.2022 19:45
Дата регистрации: 20.05.2011
Дней на сайте: 4066
Авторитет: +7
Показать на карте
offline
Ответить на это Цитировать
 
#
X
08.02.2022 22:14
Дата регистрации: 20.05.2011
Дней на сайте: 4066
Авторитет: +7
Показать на карте
offline
Ответить на это Цитировать
« 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 >
Незарегистрированные пользователи не могут оставлять сообщения в данной теме. Зарегистрироваться.

Назад в раздел

 

Дни рождения
Пользователей(65)
foxygirl,
ОльгаА,
Ольгуня190727,
OliioToil,
rfn.if,
partner42,
Elenanailskem,
Анэт123,
masy,
Marinamed,
3213383766,
irinajurawlewa,
kamila-42,
Lisenok1850,
nastyakom1983,
данечка,
tanya0707,
Xelisase,
VerMiona,
Лорочка007,
Lidii,
Просто_Лена,
Наталья64,
Kossa,
eetep@rambler.r,
dinaandreeva,
n-keen,
detos,
Надин0707,
163088,
фотограф,
Yan70784,
saygon7,
na-ta,
Анюта_Рита,
katy42,
TOLIKAOLIKA,
akvilegiy,
Maffuta,
Printer3D,
Ксения-2014,
Инфантина,
sozvezdie,
Solne4naЯ,
Harmful,
Наталия2205,
Olix,
Nyni28,
lubawa,
Antoninna,
ЮТА-77,
skiba,
foxy84,
kris_f,
ADemA,
любава63,
Ирина07,
AVEO,
sadikovaanna,
petrakeeva.olga,
Ann-Y,
MyView,
Ruslan777,
Dominik@,
мАрковка
Деток(38)
Екатерина (Мама mamaKati),
Костик (Мама nutayakimova83),
Владислав (Папа Нянечка),
Никита (Мама YULIKA),
Ярослав (Мама УльянаМАМА),
Матвейка (Мама Lubovv),
Ева (Мама Ева),
Денис (Мама Florida),
Максим (Мама nat_mila),
Ванюшка (Мама dfy.if),
Лизонька (Мама Лизок),
Катенька (Мама natali92),
Егор (Мама i.dorodnova),
Мишаня (Мама ksyxaja),
Матвей (Мама _мама_матвейки),
Леонид (Мама Пипочка),
Леонид (Мама latiss),
Мария (Мама Ksuscha),
Сынуля (Мама Na2Lya),
Леонид (Мама rozaliya38),
Алексей (Мама IvEM),
ЮЛИЯ (Мама OLAFLY),
Матвей (Мама Svetlana_Gera),
Кирилл (Мама sor.ta),
Андрей (Мама hsv1978),
Ванюша (Мама MarikV),
Дарья (Мама Негодяйка),
Вероничка (Мама Olexya),
Дима (Мама Анастасия_Л),
Тимур (Мама Татьяна_26),
Савва (Мама Nata42),
Евфросиния (Мама Е_Кира),
Катя (Родитель hkakimov),
Гриша (Мама IrinaZu),
Вовочка (Мама slava42),
Мишаня (Мама YULIKA),
Мирон (Мама Риmа),
Максим (Мама tanna)
Все пользователи
Кто онлайн
Пользователей (61)
Гостей: 73