Девочки, я понимаю, конечно, что нужно стремиться к лучшему.
Но, вот у меня нет такой возможности, потратить на какой-то стул от 20 000 руб. и выше. Может быть еще и у кого-то такой возможности нет, поэтому я и разместила информацию про данный стул. Есть и автомобили разных марок и ценовых категорий, но суть их от этого не меняется...

маруся76, с Америки сейчас нет доставки, я выписывала с Дании, по деньгам: 385 евро + доставка 80 евро.

Asya1979, я не хотела никого обидеть. Прошу прощения, если обидела.

Но дело не в стремлении к лучшему, а к необходимому. Вы же не сидите все время на табуретке? для этого придуманы диваны, кресла, стулья со спинкой и прочее. Я тоже хочу для своего ребенка комфорта.

по поводу возможности: Настя, тут итак все понятно, была потрачена пенсия ребенка на обеспечение его же жизнедеятельности. Я думаю, среди нас нет богачей, по крайней мере, моя семья к таким не относится.
И да, мы теперь копим средства на второе средство реабилитации, они нам не прилетают на ковре-самолете и если ВДРУГ окажутся люди, готовые нам помочь, мы будем только признательны.

Asya1979
потратить на какой-то стул от 20 000 руб. и выше.

это кресло очень легкое и удобное, это не просто стул. Я раньше "таскала" автомобильное кресло (кстати, не дешевле этого специализированного) весом в 10 кг, что было капец, как неудобно, если не сказать покрепче. Теперь могу сразу нести и дочку, и кресло, везде его с собой брать, в каждое место, где находится мой ребенок, тем самым упрощая жизнь не только своему ребенку, но также людям, сопровождающим его.

Если бы кто-нибудь год-два-пять назад со мною поделился такой информацией, я была бы очень благодарна.

Еще, девочки, я когда-то писала о закупке спец.слингов. Никто не отозвался, но мы заказали.
Типа такого


Это также для нас явилось СУПЕРизобретением, Очень полезным для путешествий, для выходов по всяким дочкиным делам, поликлиникам и прочим. Руки свободны, правильное распределение нагрузки, ребенок доволен.

Вообщем, девочки, особенно с маленькими детьми с особыми потребностями, берите, очень полезная штука! Мы до сих пор пользуемся (7 лет), ни сколько не пожалели о потраченных средствах, неоценимая польза от него.

Спасибо, что делитесь информацией! Давайте продолжать!

Присоединюсь к Свете, для меня в первую очередь КОМФОРТ моего ребенка, к сожалению в нашей семье тоже финансовая ситуация не из лучших, я стараюсь экономить на себе и муже, но не на детях, поэтому при любой возможности стараюсь покупать ТСР те которые НАМ нужны, а не те что предлагает нам наше "заботливое" государство, т.к. от таких средств либо сколиоз будет, либо еще какая-нибудь хрень...

LEON, а можно ссылку на такой слинг и что по деньгам получилось.

Квазик, вот тут отшивают по размеру ссылка,
а можно просто купить, как на картинке эргорюкзак, тут на сайте через Кадопельку ссылка
по цене: разные они, от 5 тысяч рублей

LEON, спасибо :-). У меня взросленький ребенок,в стандартные не помещается. Так что на заказ будем.

Девочки, я тут поделилась с мужем (он хороший столяр) сколько стоит специальная мебель для больных детей. Он в ужас пришёл и сказал, что может сделать гораздо дешевле. Но только нужны готовые чертежи или образец, муж сам что-то изобретать точно не будет.

У меня много книг по аутизму в электронном виде, кому нужно, пишите адрес в личку, вышлю

Девочки, если кто-то хочет отдать своего ребенка-инвалида в обычный детсад, то будут полезными ссылки:
ссылка внимательно читайте п. 27, 28
ссылка
И имейте ввиду, что у ребенка-инвалида льготная очередь.

Новая классификация ТСР: ссылка

ПОЛЕЗНЫЕ СОВЕТЫ: из форума родим.ру. Мне не все понравилось, однако есть и стОящие советы.
КАК ПРОЖИТЬ МАКСИМАЛЬНО ХОРОШО С РЕБЁНКОМ БОЛЬНЫМ ДЦП

СОВЕТ ПЕРВЫЙ

Узнав,что у ребёнка что-то не в порядке,не впадать в панику.Не бегать по бабкам и разным целителям,колдунам и прорицателям
.Обращаться ТОЛЬКО к официальным неврологам.



СОВЕТ ВТОРОЙ

Срочно покрестить ребёнка и регулярно Причащать.Ходить в Храм.Желательно повенчаться с мужем и его постараться привлечь к Храму.Почему? потому что при венчании у семьи появляется свой Ангел хранитель и верующие люди не столь легко разводятся.


СОВЕТ ТРЕТИЙ

Не страдать,не отделяться от друзей и подруг.От родителей ровестников.Общаться,спрятать боль и обиду.Вид самый независимый-у нас всё нормально!Со всеми вытекающими.


СОВЕТ ЧЕТВЁРТЫЙ

По возможности не пугать мужа и родню.Настроить их на принятия ребёнка такого,как есть. Не принимать трогически-растеряный страдальчкский вид.Сохранять НОРМАЛЬНЫЕ отношения,играть с ребёнком,приглашать гостей,следить за собой,вкусно готовить и тд.Потребуется очень большие усилия,чтобы в такой ситуации быть на высоте.Надо стараться,чтобы ваш дом стал ещё уютнее,красивие и желаннее.

СОВЕТ ПЯТЫЙ

Не настраиваться на то,что где-то есть панацея.ДЦП не лечится.Оно только реабилитируется.

Этот пункт я буду уточнять и расширять

СОВЕТ ПЯТЫЙ

1 Прежде всего надо выяснить -что конкретно поражено.
2 В больнице профильной или у невролога узнать ,что показано при этом состоянии.но практически всем одно и то же-МАССАЖ,ЛФК,ПЛАВАНИЕ.
3 Заказать спец обувь.

4 выяснить все льготы и всё что положено такому ребёнку.

5 как можно раньше оформить инвалидность и встать везде,где есть очередь.Квартира,коляска.путёвки и тд.

6 просмотреть сайты с техникой и приобрести всё,что облегчает жизнь ребёнку.-сидения,спецприспособления и тд.

ДРУГИМИ СЛОВАМИ МАКСИМАЛЬНО ОБЛЕГЧАЕМ СУЩЕСТВОВАНИЕ СЕБЕ И РЕБЁНКУ СОВРЕМЕННЫМИ СРЕДСТВАМИ РЕАБИЛИТАЦИИ и ВООБЩЕ ЧЕМ МОЖЕМ!!!!!!!!!!!!!

7.Не тратим бешенные деньги на разных модных врачей-якобы улучшающих ДЦП и обследования.Состояние или улучшится(в основном при занятиях,в тч самостоятельных ) или нет.От количества потраченных денег,нервов и сил это не зависит Зависит от поражения мозга.Особенно это касается семей с малым достатком.Потому что есть мамы,которые постоянно живут с комплексом вины и чувством-что надо что-то делать.Что уходит время.Да,уходит.ЗАНИМАЙТЕСЬ! Но для этого вовсе не обязательно куда-то рваться.Сами в том числе занимайтесь.Учитесь массаж делать.Гимнастику,гуляйте и тд.

8.Наоборот, бережём нервы и силы-впереди долгая жизнь.Хвалим себя -мы не оставили детей ,мы ни за что их не оставим и действительно,это материнский и отцовский долг,но это и ПОДВИГ. Мы сильные люди!!!!!.Любим и ценим себя за это.

9.Не доверяем рекламе,не слушаем разговоры-типа ,вот Букашкин ставит на ноги.Не ставит он,реабилитирует.Так же можно и дома. Запомните многое делают реклама и антураж.А ДЦП не лечится.Реабилитируется.

10.Не продаём всё и несёмся к очередному целителю.Везде одно и тоже.

11.Кстати лекарства от ДЦП-нет.Только симптоматическое лечение.Местное,временное и поддерживающее.Помним это!

12.стволовые клетки при ДЦП-туфта.

13. Не мучайте детей,не изнуряйте их занятиями-всё в меру.

14.Никогда не доставляйте ребёнку боль и страх. Даже если вам скажут,что это поможет выздороветь.Это ложь.БЕРЕГИТЕ НЕРВЫ РЕБЁНКА.

15.ПРОЧТИТЕ ВСЁ ЕЩЁ РАЗ.

Так,чего упустила-допишу.

СОВЕТ ШЕСТОЙ

Не впадаем в депрессию.Легко сказать?Легко и сделать! Никакого комплекса вины
Родила больного,не предусмотрела.Сама пошла на стимуляцию... и тд.ТАК ВЫШЛО! И ВСЁ!
Никакого чувства неполноценности.Извините,мы и так знаем,что у нас плохо.Но нам и при этом ХОРОШО. Да больной ребёнок,ну и что теперь? Это жизнь и в ней всегда есть и здоровые, и больные.Так что будем помнить-нормальный закон природы- чего-то сверхобидного и тем более стыдного нет.

СОВЕТ СЕДЬМОЙ

Не стесняемся своего ребёнка,своего положения мамы больного ребёнка.Извините,подвинтесь граждане.Наоборот помним-мы герои,потому что нам трудно,но мы справляемся.Типа стахановцы мы.


СОВЕТ ВОСЬМОЙ

Уважаем себя и свою семью,никаких заискивающих моментов-типа просительный,извиняющийся тон,уход от гуляющих детей с площадки и тд.Ровное,доброжелательное,независимое и уверенное поведение.
CОВЕТ ДЕВЯТЫЙ

Не ссориться с роднёй.Может быть это тяжело,но надо поставить вопрос так.Сколько не делают и то хорошо.пусть мало,пусть плохо,но без этого вам труднее и ребёнку-что главное тоскливие.Помните,что главный враг ДЦПешек отсутствие общения.Пусть хоть зайдёт та же свекровь,какое яблочко принесёт,погладит по головке. И в трудную минуту всё равно родня поможет.ищите контакты на любой почве.Не обижайтесь-типа у нас горе,а они возятся со здоровыми.или мой у них изгой,а сестрин любимчик.Делайте любимчиком своего,зовите к нему,оставляйте с ребёнком,делитесь заботами...Подчёркивайте их нужность и необходимость для внука.Будте умнее!!!!!!
СОВЕТ ДЕСЯТЫЙ

Приучайте соседей к ребёнку, доброжелательно разговаривайте,но никогда не говорите про ребёнка в третьем лице. И другим не разрешайте.Не обсуждайте его болезнь при нём.Подчёркивайте вашу любовь к нему и его значимость и ценность.типа ,ой извините,но мы спешим-у нас важное занятие.Ванечка, нам пора? ,Ванечка как ты думаешь? и т.д.-т.е. покажите уважительное отношение к своему ребёнку.

СОВЕТ ОДИННАДЦАТЫЙ

развивайте,где есть возможность интеллект.не м-ф или комп с играми,а книги.Читайте сами,если проблема со зрением.

СОВЕТ ДВЕННАДЦАТЫЙ

Организуйте общение с детьми.Родственниками, детьми подруг,соседями-устраивайте ёлки,домашние праздники,сами ходите в гости.Если всё это делать с детства ,то легко

СОВЕТ ТРИНАДЦАТЫЙ

Заведите домашнего питомца.Это поможет ребёнку адаптироваться.Научит заботе и повысит собственную значимость.а также отвлечёт от мысли- я один,все играют,а я сижу...Я не сижу, и не один,я со своей собакой занят. и тд.

СОВЕТ ЧЕТЫРНАДЦАТЫЙ

Не расслабляйтесь пивом и спиртным.Женщины легко спиваются.А дети пропадают совсем.К сожалению я знаю МАССУ примеров.
И не увлекайтесь куревом-это сократит вам жизнь,а она нужна больному ребёнку...как и здоровому конечно.Но наши они дети Особые.

СОВЕТ ПЯТНАДЦАТЫЙ САМЫЙ ВАЖНЫЙ

Рожайте ещё ребёнка и лучше двух.Это необходимо и вам и вашему больному малышу.Многие боятся-ерунда! ДЦП-это неправильно принятые роды и надо просто нормально родить в следующий раз.Другие считают,что тяжело.А так что ли легко? И ребёнку нужно в будущем помощь и поддержка и вам в старости.И вообще - не дискриминируйте больного-у здоровых есть братья и сёстры,а у него значит и этого тоже нет!!! Особо рьяные мамы считают,что родив здорового,они обделят больного.ну уж это ,дорогие мои зависит от вас .Не обделяйте,ищите разумную середину.Но оставив больного ребёнка одного,вы обделяете его в самом главном- в родной поддержке.Да и у самих ,как правило того,без здорового ребёнка крыша начинает ехать.Опять же для сохранения семьи , сохранения отношений с мужем -это необходимо.

Тренажер для развитие мелкой моторики и координации рук: Ссылка
Тренажер "Ручка-самоучка". Для обучения детей письму, для снижения усталости при письме (для правшей). Ссылка
Есть также ручка для левшей...
Тренажер "Ложка-обучалка" Ссылка

Если кто-то решит родить третьего или родил недавно, то такая информация:

Областной материнский капитал : В Кемерово и Кемеровской области решено выдавать региональный материнский капитал при рождении или усыновлении третьего и последующих детей. При этом капитал выдается лишь единожды. Семьи сами могут решить, получить ли его при рождении (усыновлении) третьего или последующего малыша. Соответствующая программа действует с 1 января 2011 года в качестве поддержки семей в регионе.
Размер регионального капитала составляет 100 000 рублей. Данная сумма ежегодно индексируется. Если использована лишь часть капитала, то его остаток также индексируется.

«О ежемесячной денежной выплате отдельным категориям семей в случае рождения третьего ребёнка или последующих детей». З-н Кемеровской обл. от 09.07.12 г. № 73-03
Право на ежемесячную денежную выплату имеют семьи при рождении третьего ребёнка или последующих детей в период после 31 декабря 2012 года по 31 декабря 2015 года, имеющего (имеющих) гражданство Российской Федерации, до достижения ребёнком возраста 3-х лет.
В 2013 году сумма ежемесячной денежной выплаты составляет 5587 рублей.

маруся76, спасибо большое, столько всего полезного

Девочки, хотела еще написать, я вот недавно налоговый кодекс по стандартным вычетам читала, на ребенка-инвалида до 18 лет положен вычет 3000 руб. (на него имеют право налогоплательщики, имеющие детей и доход не больше 280 тыс. руб. в год).
Я не работаю, муж у меня работает, так вот узнала, что можно оформить двойной вычет по договоренности родителей. Т.е. -6000 руб. из налогооблагаемой зарплаты будет вычитаться и потом облагаться налогом 13%.
Мужа попросили мою трудовую и копию справки МСЭ принести в бухгалтерию для оформления. Может еще кому-нибудь пригодиться инфа

Вот это новость! Настя, спасибо! Уверена, что у мужа не делают такой вычет! Скорее всего не знают в бухгалтерии. И действительно положен двойной вычет, если супруга не работает!

LEON, я тоже заказала себе рюкзачок бьянка на детях ангелаях. Как вам качество? Даю ссылку на темку, потому что там еще много полезной информации по слингам, тоже очень удобно для более маленьких Ссылка

Фильмы про особиков Ссылка

"Слова «у вашего ребенка ДЦП» не значат ничего, но именно их, как правило, произносят врачи маме больного ребенка".

Статья о том, что дети с одним и тем же диагнозом могут нуждаться в совершенно разном подходе, и о том, как это важно знать специалистам и родителям Ссылка

Здравствуйте! У кого-нибудь есть книга "Переводы с языка дельфинов" в версии автора? Буду благодарна, если сможете прислать мне на эл.почту. Вроде как книга должна была выйти до конца 2014 г, но она не вышла, да и планировалось значительное изменение сюжета издателем.

Ссылка форум для общения родителей имеющих особиков