Главная /  СТАТЬИ / Для мамы / Разное / Откровенный разговор: "Она даже среди своих – чужая"

Откровенный разговор: "Она даже среди своих – чужая"

Сегодня героиня проекта "Откровенный разговор" - Снежана Пырсикова. У ее десятилетней дочери Ксюши аутизм. Активную девочку могут задержать на одном месте только любимые "Три кота" и объятья мамы. Хрупкая Снежана ежедневно справляется с множеством сложностей с любовью и улыбкой, успевает создавать уют в новом жилье. Она откровенно рассказала, как ей это удается, что помогает принять диагноз дочери, возможно ли изменить отношение людей к аутизму.

Снежана, расскажите о себе.
Мне 29 лет. В основном я не работаю, потому что привязана к Ксюше, нужно успевать забрать со школы. Иногда подрабатываю – убираю квартиры. Это приносит заработок  и возможность почувствовать себя полезной. Для меня это важно. 

В этом году начала заниматься спортом.  До последнего не верила, что смогу. Поняла, это круто, особенно когда находишься в напряжении. Например, на каникулах постоянно тяжело находиться с Ксюшей в четырех стенах.

Эти дети не могут признать, что им тяжело сидеть дома, но это, правда, так. В школе - занятость, дисциплина, на каникулах этого нет. Поэтому спорт помогает мне отвлечься: придешь, потренируешься и идешь жить дальше. 

Люблю рисовать картины по номерам. Очень люблю спать, но сплю плохо и мало. Бывает, Ксюша просыпается часто при изменении погоды и по другим причинам. Если спим в среднем пять часов, вообще отлично, бывает и меньше. 

Поделитесь историей Ксюши?

У Ксюши аутизм, я поняла это, когда ей было около двух лет. 

Она родилась здоровенькая, предпосылок не было?

Как выяснилось, были, но мне об этом сказали гораздо позже. Оказалось, с рождения стоял диагноз поражение ЦНС (центральная нервная система).

В два года Ксюша стала терять навыки. До этого она ходила на горшок, ела сама, потом перестала, с рождения плохо спала. Беспокоило странное поведение: постоянно ходила, махала руками. Любимая игра на тот момент - составление предметов в ряды. У подруги в гостях увидела, как ведет себя ее ребенок. Я поняла, с Ксюшей что-то не то. 

Пошли к неврологу, она сказала, все в порядке. Выписала препараты, пропили, но легче не стало. Целый год еще водили к врачам, говорили, пойдет в садик, все наладится. 

Этот день настал, пошли в сад, мне позвонили через 10 минут, сказали: "Забирайте, у нас тут все на ушах, не знают, что делать". Мы забрали Ксюшу. Тогда я впервые решила сходить к неврологу платно. Вот тогда сказали, что у Ксюши аутоподобное поведение. 

Мы пошли в одно из учреждений города, услышала на тот момент роковые слова: "Если будете здесь лечиться, ребенок будет здоров". Мы брали кредиты, продали машину. Выполняли все предписания, водили на микротоки, а легче не становилось. Нам посоветовали оформить инвалидность. 

Ксюше дали инвалидность. Я не верила, выходила с комиссии со слезами на глазах. Хотя переоформление через год было тяжелее. Думала, придем, скажут: "У вас все в порядке". В итоге Ксюше дали инвалидность до 18 лет. 

Когда вышла оттуда, вообще не видела дороги. Потому что была надежда, а у меня ее забрали. Каждый год у меня ее забирают, говорят смириться - такой ребенок. Всеми возможными способами пытаюсь везде водить, возить Ксюшу, пока физически возможно, стараюсь с ней быть везде. Сейчас, конечно, это сложнее - ходим только туда, где Ксюше интересно. 

Ксюша всегда активна или бывает по-разному?

Всегда активная. Если есть заинтересованность, то может посидеть. Например, ей подарили книжку "Три кота", трое суток ходила в обнимку с ней. Может сесть, долго-долго листать. В основном дочке надо девать куда-то энергию, тем более после школы. Там они сидят. 

Ксюшина активность – для вас сложность?

В новой квартире стала сложностью. Мы заселились, пришли соседи снизу, сказали: "Мы - пенсионеры, вы нас своим топотом доводите до нервного срыва". Я извинилась, попыталась объяснить, что у меня такой ребенок. У нее нет понимания, что мешает. Это реально так. Стараюсь что-то придумать, стелила большое одеяло, сейчас заказала ковер. 

Вообще то, что двигается - это нормально для ребенка. Я даже завидую (смеется). Мне бы столько энергии, успевала бы делать больше! Иногда дочку можно заинтересовать - дать пластилин или слайм. Она посидит, позанимается, но надо следить, иначе слайм будет в волосах.

Какие еще есть трудности в обучении и развитии Ксюши?

Главная сложность в том, что у нее ограниченные интересы. В основном -  это еда, "Три кота" и другие мультики. Ее сложно замотивировать даже для обучения по методике АВА (терапия, основанная на прикладном анализе поведения ребенка), которой меня обучили в Томске. Должен быть стимул выполнять задание, но расширить его достаточно сложно. То, что Ксюша выполняла пару недель за шоколад, сегодня она делать не будет. Постоянно ищешь новый стимул, что дать.

Сложно договориться. Она не понимает, что у меня болит голова. Прошу сходить погулять попозже, получаю отказ. Она достает штаны, хочет гулять, и ее ничего не волнует. 

Еще сложность - если дочь что-то беспокоит, она не может показать, рассказать. Приходится догадываться: голова это или живот, например. Бьет себя по голове, значит, там болит, садится, пригибается - живот. 

У Ксюши очень часто случаются откаты. Раньше я сильно расстраивалась, сейчас думаю, слава богу, основные навыки сохраняются. 

Откаты с чем-то связаны или сами по себе происходят?

Связаны. Когда мы переехали сюда, начались проблемы с туалетом. Для меня это было шоком. Я успела выдохнуть, когда приучила ее к туалету к 7 годам. И тут началось. 
Стрессовая ситуация, болезнь с высокой температурой могут стать причинами откатов. В основном, что-то выбивает ее из колеи. Когда все ровно идет, как запланировано, то все нормально.

Детки с аутизмом часто избирательны в еде, находятся на специальной диете. Как у вас с этим дела?

По поводу диеты не берусь судить, но считаю, это ерунда. Если бы она работала, все своих детей уже вылечили. Да, возможно, безглютеновая диета поможет тем, у кого есть непереносимость. 
Ксюша была избирательна в еде до тех пор, пока не начала принимать нейролептики. На них аппетит усилился, расширился рацион. Сейчас она ест все каши, мясо, рыбу. Единственное, есть избирательность в выборе фруктов, овощей. Ограничиваем  жирное, копченое, сладкое.

Какое любимое блюдо у Ксюши?

Мучное. Очень любит булочки, хлеб. В школе сначала забирала у всех его. Дети переживали, что из-за Ксюши останутся голодными. (смеется)

Снежана, кто вам помогает с Ксюшей? 

Помогает Ксюшин папа, забрать, присмотреть, погулять. Подруги помогают. Если мы обе заболели, нет возможности выйти в магазин, могут привезти лекарства, продукты. 

Но выйти одной прогуляться, выпить чашечку кофе возможности нет?

В основном нет. Если Ксюша не в школе или с папой, то я всегда с ней. Это, конечно, грустно. Что такое, выйти погулять, попить кофе? Но когда ты лишен этой возможности, то тяжело. Тем более я люблю прогуляться, свежим воздухом подышать. Поэтому за 6 часов, пока Ксюша в школе, я стараюсь сделать все. 

Как любите отдыхать?

Очень редко себе позволяю прилечь после того, как отведу Ксюшу в школу. Много всего хочется сделать. 
Вообще я люблю спокойно налить себе кружечку кофе, взять вкусняшку, посидеть в тишине, когда тебя никто не дергает. Но здесь еще кошка Боня у Ксюши на подхвате. Не заскучаешь. 

Люблю прогуляться только для себя, никуда не торопясь, потому что обычно все бегом-бегом. Люблю принять ванну с всякими пенками, бомбочками. Но это тоже редкость, потому что дочка засыпает поздно, или у меня какие- то дела. Сейчас я вызвалась сделать стенгазету для класса. 
Люблю книги. Если интересная, могу читать взахлеб. 

Снежана, как вы считаете, чего не хватает в Кемерове для особенных деток? Возможно, конкретно для детей с аутизмом? 

С центрами сейчас проблем нет, много открывается, педагогов немало хороших, я слежу за этим. 

Не хватает информированности населения о диагнозе. Например, на въезде в Томск есть баннер "аутизм касается каждого". В Казахстане в автобусах крутят социальные ролики: "Я не странный, я не заразный. Я просто болен".
У нас этого не хватает. Люди не знают, что это такое, с чем это едят. Зачастую ведут себя неадекватно.

Часто сталкиваетесь с негативом?

Да. Я маленькая сама по себе, не выгляжу на свой возраст. Никогда это для меня не было проблемой. Когда Ксюша подросла, стало. Думают, не смогу ее защитить. 

Люди называют дочку дурочкой. Ну, а почему она дурочка? Она просто в отличие от взрослых, имеет фильтр. Фильтрует: это мне нравится, научусь этому за три секунды. Если не нравится, то вы пять лет будете биться и не научите. Она фильтрует абсолютно все. Это здорово. Я бы тоже хотела фильтровать, чтобы не принимать все близко к сердцу.

От человека зависит. Ксюша стоит, руками машет, что-то говорит. Кто-то повернется раздраженный, скажешь: "Извините, ребенок болен". И он поймет. А есть те, кто будут доказывать, что вам тут делать нечего, нужно сидеть дома.

Если сейчас по городу развешают социальные плакаты про аутизм, люди начнут понимать, принимать? Как думаете?

Нет, не сразу. Со временем, с учетом того, что таких детей все больше и больше, думаю, лет через пять люди перестанут бояться аутизма, поймут, что это не заразно. 

Пусть с каждым годом будет лучше и лучше, больше компетентных специалистов, особенно в госструктурах. Наша учитель - молодец. Любой другой с учетом особенностей Ксюшиного поведения в некоторые дни, сказал бы: "Идите на домашнее обучение". Мы ей благодарны, поэтому помогаю школе, например, ту же стенгазету делаю.

Ходите с Ксюшей в общественные места?
Мы выходим в игровые, кино, в театре ей будет не интересно. Если я возьму ведро еды, разрешу пользоваться телефоном, то она сможет высидеть представление. В основном любит игровые комнаты, где может побегать, попрыгать. Кино ей нравится, потому что там большой экран и попкорн. 

Стали чаще выбираться сейчас. С 3 до 5 лет сидели, как затворники, дома.

Это было связано с тем, что вы физически не могли выйти с Ксюшей или больше с вашим внутренним состоянием?

На тот момент я поставила на своем ребенке крест. Я поверила всему, что мне сказали. А мне сказали, что нечего вам делать, она ничего не сможет, вам нигде не рады, зачем нужны эти игровые. Дома хорошо, ничего не изменится, сидите и все.

То есть вы перестали бороться, когда узнали о диагнозе Ксюши?

Относительно. Я продолжала возить ее на занятия, заниматься дома сама, организовывать какие-то домашние радости для дочери. Например, шарики развешивала, она тогда любила. Но поездка с ней на автобусе была для меня каторгой.

Это я сейчас зашла с ней, села, мы поехали. На тот момент мне казалось, все на нас смотрят, подойдут, захотят выгнать. Накрутила себя до такой степени, что мы выходили только гулять, но на детские площадки не заходили, чтобы не мешать нормотипичным детям

Что помогло вам справиться с этим состоянием?

В садике сменились педагоги. До этого говорили, что Ксюша неколлективный ребенок, ей нужно сидеть дома. Новые специалисты смогли помочь дочке адаптироваться.

Она оставалась в садике сначала на 2, потом на 3-4 часа. У меня появилось свободное время для себя. Могла пойти прогуляться, попить кофе, просто сходить в магазин без ребенка.

Я увидела, что мы не одни такие, садик был специализированный. Так, потихоньку, я смогла выйти из депрессии, увидела, что Ксюша может, значит, и я могу.

Снежана, какая у вас мечта?

Я хочу быстрее получить свое жилье, чтобы у нас с Ксюшей был свой угол. Мы сможем сделать все, как нравится. Стоим в очереди как семья с ребенком-инвалидом  уже 3 года, она двигается. Я сплю и вижу, представляю, как все будет, визуализирую, подаю сигналы в космос. (смеется)

Хотела бы подобрать Ксении препарат, чтобы она стала адекватнее, так скажем. Не спокойнее, ведь плохое настроение бывает у всех. Хочу, чтобы с ней можно было договориться. Конечно, хотела бы, чтобы она лучше стала понимать обращенную речь. Ну и если заговорит, будет вообще сказка.

Сейчас есть какие-то слова?

Есть. Может сказать "мама, папа, пока, дай, пошли", но они не всегда обращены к человеку. Хотя в последнее время она четко обращается ко мне "мама", когда что-то нужно.

Когда Ксюша в первый раз осознанно сказала «мама»? Помните свои эмоции?

Помню. Это было ближе к пяти годам. Она сказала не "мама", а "Снежанка". Это было четко, при свидетелях, мы ехали с мамой и подругой. Ксюша сидела, пинала мое сиденье. Я говорю: "Подожди секунду". Услышала в ответ: "Снежанка!". 

Я обрадовалась. Потом она несколько раз повторила и со временем забылось. Годам к шести уже осознанно сказала "мама". Я расплакалась, потому что ночами снится, как она заговорила, подходит, рассказывает, что она хочет, что ей не нравится. Для меня это, конечно, мечта.

Снежана, а только для себя о чем мечтаете?

Сложный вопрос. Я забыла, что это такое. 

У меня скоро начнется обучение копирайтингу, и надеюсь, все получится, смогу зарабатывать деньги. Хоть и говорят, что счастье не в деньгах, но такой ребенок требует очень много расходов, сейчас нет возможности позволить все, что хочу для нее. Например, бассейн, всякие сенсорные штуки домой. 

Поэтому мечтаю, чтобы у меня получилось состояться в профессии, реализоваться.

Любите писать тексты?

Люблю, но не умею. (смеется). Подруги говорят, ты можешь в будущем написать о себе книгу, с детства и по сегодняшний день. Может, когда-нибудь и получится.
Очень сложно думать для себя лично. Даже не знаю. Позволять себе больше отдыхать, высыпаться. Это не мечта, а цель. 

Снежана, что вас радует каждый день?

У меня была сильная депрессия. Мы поехали на первый интенсив с основной целью – приучить Ксюшу к туалету, ей было уже 7 лет. Не сложилось. Научилась одеваться, есть самостоятельно, а  с туалетом никак. 
Мои ожидания не совпали  с реальностью. По сути, я сама себе напридумывала, как будет. Вернулись, я впала в депрессию. Доходило до того, что я уводила Ксюшу в садик, возвращалась, садилась на кухне, смотрела в одну точку. Звонил будильник, я шла, забирала дочку. Гуляли, и опять садилась.

Мне тогда посоветовали выписывать за день минимум пять положительных вещей. Например, я спокойно попила кофе, а не на бегу. Отлично. Мы с Ксюшей спокойно сходили погуляли – супер! За час успела приготовить поесть, осталось время на отдых. Вообще прекрасно. И вот так по крупицам набираю даже больше пунктов. Иногда и кошка вписывается в них. Каждый день делаю эту практику.

Еще раньше очень любила слушать медитации. Мне нравилось, реально помогает расслабиться. Но в какой-то момент это отошло, хочу вернуть.

Это все помогает мне понять, проблемы были, есть и будут. Мне кажется, смысл нашей жизни в том, чтобы мы преодолевали проблемы, шли вперед. Если за ними не находить какого-то положительного момента, можно свихнуться.

Что вы посоветуете мамам, которые только что узнали о диагнозе ребенка?

Для начала не искать виноватых. Самое главное, не бросаться в омут с головой, сесть, внимательно изучить информацию. 

Уделять время себе. Самое важное восполнять ресурсы: сон, еда, минимальный отдых. Я это поняла буквально два года назад. Да, для Ксюши делать что-то важно, но есть еще я. Если сама себя поддерживать не буду, ничего хорошего из этого не выйдет. 

Если очень трудно, можно обратиться к психологам. Я обращалась, мне помогали. Чувствовала дикую вину перед ребенком:  по молодости не смогла настоять, найти, куда обратиться. Это упущенные возможности, время. Если я была бы тогда настойчивее, возможно, сейчас мы бы компенсировались лучше. 

От аутизма никто не застрахован, ему плевать сколько тебе лет, какое финансовое положение, просто приходит, и ты учишься с этим жить.

Недавно был День матери, вы себе что-то пожелали в этот праздник?

Я себе даже подарок сделала. Увидела у Кати Казариной в стори книгу "Безразличные мамы". Мне откликнулось, заказала ее. А пожелания… На самом деле нет. Я максимально отстранилась от этого праздника. Для меня он не такой, как для других мам. Да, со школы прислали трогательное видео, посмотрела, до слез приятно. 

Когда рожаешь ребенка, не на такое материнство рассчитываешь. Доченька, куколки, шить, мастерить вместе, а пошло все по-другому. 

Благодаря Ксюше я стала мамой. Надеюсь, хорошей. 

Снежана, какой вы видите Ксюшу через 10 лет?

Самостоятельной. Я объективно понимаю, что нормы не будет. Это не наш случай: у Ксюши атипичный аутизм, отягощенный умственной отсталостью. Надеюсь, через 10 лет у меня будет возможность оставить дочь дома одну. Будет что-то делать, смотреть, а я смогу выйти в магазин и буду знать, что она не нанесет вред себе, имуществу. 

Я этого очень хочу и буду делать все возможное, чтобы Ксюша стала самостоятельной.

Сейчас у Ксюши есть понимание "опасно/не опасно"?

Нет. Без тормозов, от слова "совсем". Приходится контролировать постоянно, может включить утюг вместо ноутбука. Это ведь тоже черный провод с вилкой. Дорогу сама не сможет перейти. У нее нет понимания опасности - это очень страшно.

Есть методики, которые помогают справиться с этим?

Да, это та же АВА. Хорошо действуют мои слова "нельзя, нет, остановись". Строгое "ТАК!" (смеется). Я, конечно, очень Ксюшу люблю, но строгость необходима. Иначе мы подкрепляем атипичное поведение, плач может быть манипуляцией. Раньше я этого не понимала, жалела. 

Снежана, какие личные качества помогают вам в материнстве? 

Терпение. Я очень терпеливый человек. Очень. 

Смирение. Я не могу сказать, что полностью приняла эту ситуацию. Мы принимаем, но через время происходит какая-то встряска, в нашем случае пубертат. У Ксюши он случился рано, очень рано. Для меня она еще малышка, маленькая Ксюшенька, которую в любой момент могу посадить на колени, покачать. В таких ситуациях у тебя по-новому происходит принятие ребенка, и тут на помощь приходит терпение, понимание,  что это нормально. Ты не можешь запретить ребенку расти. 

Юмор. Без него никуда, с ним проще. Что-то нехорошее произошло, ты посмеялся, становится легче.

Конечно же, любовь. Я умею любить.

Что бы вы пожелали всем мамам?

Любви к себе, терпения, принятия своих детей, потому что нормотипичные тоже могут быть с сюрпризами. Не принимать все близко к сердцу, на свой счет. Если этому научиться, будет проще.

Вы научились? У вас получается?

Не совсем, я все пропускаю через себя, знаю, что не надо. Я всегда чувствую, если Ксюша что-то натворила. Все нервы себе вытрепала, пью успокоительные. 

Вы верите, что дети выбирают родителей?

С недавних пор, да. Раньше не верила. Изначально мне рассказали теорию, что родители выбирают детей. Потом на духовных практиках узнала, что дети выбирают родителей, этот вариант мне нравится больше.
Только спрашиваю у Ксюши: "Ну зачем я тебе нужна была? Молодая, неопытная, характер не сахар, я паникер. Пока не пропаникуюсь, не угомонюсь. Зачем ты меня выбрала?"

Видимо, она знала, что я справлюсь. Иначе не знаю, как объяснить, что дочь меня будто дрессирует. (смеется)

Дети с аутизмом живут в своем мире. Вы замечаете, что Ксюша выходит к вам из него?

Конечно. Это происходит, когда что-то надо. Она проявляет интерес к внешнему миру. Ее может заинтересовать что- то блестящее, "Три кота", подойдет, посмотрит. 

Сейчас дочка лучше в глазки стала смотреть. По фотографиям могу отследить, когда у нее это все началось. До определенного момента она на всех фото смотрит в кадр. Потом раз – и контакт потерян. 

Был ли какой-то толчок  к этому, как думаете?

Был. 

Если есть предрасположенность с рождения, но не будет триггеров, то аутизм не проявит себя, как думаете?

Думаю, в любом случае запустится, но степень тяжести будет разная. На некоторых деток-аутистов смотришь - все понимают,  даже сложно поверить, что есть диагноз. 

По вашему мнению, диагнозы РАС, аутизм сейчас чаще ставят?

Да. Сейчас  совсем малявочкам ставят диагноз, дают инвалидность. Когда Ксюше было 2,5 года, говорили - все нормально. Потом сказали, раньше пришли бы, вам все равно не поставили диагноз.
Хорошо, сейчас раньше диагностируют. Чем раньше узнаешь, тем больше времени, чтобы реабилитировать ребенка, принять диагноз. У меня все это произошло сумбурно.

Говорят, у людей с аутизмом бывают гениальные способности. У Ксюши они есть? 

Конечно, для каждой мамы ее ребенок лучший, но гениальности у дочки нет. Точно умеет фантазировать: она может рассматривать долго картинку. Почему-то думаю, Ксюша стала бы мультипликатором. Она любит смотреть мультики, ей всегда мало. Она могла бы создавать их сама.

Да, я сначала думала, все дети-аутисты – гении, всматривалась в дочь. Она кружится две минуты без перерыва, иногда с движениями, как в фигурном катании, значит, хороший вестибулярный аппарат. Решаю: она станет фигуристкой! Веду Ксюшу на каток, а она не хочет.

Потом движения как на лыжах делала, веду туда. Снова нет. Это же делать что-то надо, а она не хочет. 

Может, и есть правда в этой теории, ведь таких деток становится больше. Я до 20 лет не знала, что существует аутизм.

Ксюша контактирует с другими детьми? Пытается?

Нет. Больше взрослых воспринимает. Началось это после того, как мы в стационаре полежали. До этого момента малыши могли ходить у нее по голове. После больницы она перестала воспринимать детей. 

На фото из школы все сидят кружочком, Ксюша - отдельно. Она даже среди своих - чужая. Хотя это может поменяться. Говорят, что до 14 лет может ничего не получаться у детей, случаются откаты, а потом начинают понимать и разговаривать. Но это у единиц.

Внутренне верите, что Ксюша войдет в их число?

Да, верю, конечно. С препаратами дочь более включаемая. Я считаю, что для развития детей, у которых есть поведенческие нарушения, как у Ксюши, правильно подобранные лекарства - это 70% успеха. На своем опыте могу сказать это. 

Решила, что должна попробовать для Ксюши один препарат. Чудо произошло. Раньше после каждого перекуса дочка собиралась гулять, при отказе случались жуткие истерики. На препарате все поменялось. Я выдохнула, но рано расслабилась, лекарство дало побочку в виде проблем с почками. Вновь меняем препарат.

Снежана, какие три слова характеризуют ваше материнство?

Смех сквозь слезы.

Благодарим Снежану за откровенный разговор, пусть смеха в ее жизни будет гораздо больше, чем слез, пусть планы по самореализации осуществятся, а у Ксюши в 14 лет случится прорыв, в который мама так верит.


ВНИМАНИЕ! Упомянутые в статье препараты, методы лечения можно применять только после консультации с врачом.

Беседовала Анна Киндер

Фото: Анастасия Тапочкина

 

ПОДДЕРЖАТЬ ПРОЕКТ

Полезна: 13 голосов Не полезна: 0 голосов

Другие статьи на эту тему

Откровенный разговор: "Она даже среди своих – чужая"

 

Голосуем!
Из какого вы города?
80% Кемерово
0% Новокузнецк
0% Ленинск-Кузнецкий
2% Прокопьевск
1% Анжеро-Судженск
7% Другой в Кемеровской области
10% Другой, в другом регионе