Откровенный разговор: "Хочется побыть мамой обычного ребенка, мечтаю почувствовать это"

Дверь открыла хрупкая приветливая девушка. Сложно представить, сколько в ней силы, мудрости, спокойствия. Это Татьяна Тимофеева, мама двух особенных деток, девятилетней Даши и шестилетнего Сережи. У девочки аутизм, а у мальчика ОНР, ЗПРР.

Мы побывали у Татьяны в гостях в рамках проекта "Откровенный разговор". Она честно рассказала о депрессии, принятии диагнозов детей, безграничной поддержке мужа, поделилась, где она берет энергию на всё.

Татьяна, расскажите о себе?

Мне 38 лет. Я состою в Службе Лечебной Педагогики, веду там занятия в группе кратковременного пребывания для детей с особенностями развития. Обычно это 5 человек. Рисуем, творим, играем, кулинарим, учимся готовить. В свободное время люблю раскрашивать картины по номерам, если есть настроение. Иногда играю в компьютерные игры. Раньше нравилась "Ведьмак", прошла полностью, сейчас прохожу новую русскую. Я не заядлый игрок, просто в этом году решила вернуть в жизнь всё, что нравится. Купила "Денди", чтобы дети учились играть на джойстике, это лучше, чем планшет, на мой взгляд. Им понравилось, вспомнила, как в своё время играла.

Вы объявили год имени себя?

Да, можно и так сказать.

Какая ваша семья?

Мужа зовут Николай. Он работает на "Азоте" сварщиком уже 23 года. Уехал из деревни в 18 лет, так и работает. У нас двое детей: дочь Даша, ей 9 лет, и сын Сережа, ему 6. Еще есть кошка Лиса. У Даши РАС, умственная отсталость, есть речевые проблемы. У сына основной диагноз ОНР (общее недоразвитие речи) второй степени, ЗПРР (задержка психо-речевого развития). У обоих сейчас инвалидность.

Поделитесь сначала историей Даши? Когда поняли, что есть проблемы?

Даша – долгожданный ребёнок. До нее были две замершие беременности, потом лечилась, 2 года ребенок не приходил, и вот появилась дочка. Не знаю почему, когда была беременна, боялась, что ребенок родится нездоровым, с аутизмом, хотя тогда об этом не так много говорили. Очень боялась этого, хотя беременность проходила замечательно, забывала о ней. Дочь родилась в срок, роды прошли нормально.

Так как это был первый ребенок, лет до двух ничего не замечала. Когда отдали Дашу в садик, осознала, что к трём годам она не говорит, только "мама", "папа", "дай". Появилась агрессия к детям, дочка укусила девочку около глаза. Повезло, что мама спокойно отреагировала. Она оказалась психологом и посоветовала обратиться к неврологу. Так и сделали. Даше поставили сначала ЗПРР, прописали кучи ноотропов, которые, как узнали позже, только еще больше перевозбуждали. Потом у неё совсем пропала речь, перестала смотреть в глаза, не было страха. Могла сломя голову нестись через дорогу. Любила собак, не боялась их. В 4-5 лет обратились к психиатру, Даше поставили аутизм. У нее инвалидность до 18 лет.

А как было с Сережей?

Сына тоже хотели, ждали. Беременность также спокойная, хорошая. Была уверена, что ребёнок будет здоровым. Когда он появился, начала анализировать, сравнивать, поняла, что у Даши были звоночки, но не обращали внимания, слушали людей. У Сережи была физическая проблема, называла его "амебным". Был неуклюжий, медленный. Думала, просто ребенок такой, а Даша гиперактивная. Он говорил "мама", "папа". "Цветы" - второе слово, которое сказал.

Сын открытый, любит, когда его обнимают. Даша - "колючка", никого к себе не подпускала долгое время. Не думали, что у Сережи что-то серьезное, но все равно пошли к неврологу, поставили диагноз ОНР. Смущало, что у всех одно лечение. Ноотроп не подошел? Меняем на другой. Сереже даже физио не назначали в поликлинике почему-то, а в платной клинике прописали.

С Сережей в 3 года поехали в Новосибирск на лечение. Там Дашу научили усидчивости, режиму занятий на АВА-терапии. У сына вытянули речь, начал соединять два слова. Потом уже дома занимались своими силами и со специалистами.

Таня, помните свои эмоции, когда Даше поставили диагноз?

Предполагала, что так будет. Спокойно отнеслась, внутри было тревожно, но в целом адекватно. Сказала мужу, тоже нормально отнесся. Потом уже, когда начались психи, истерики, сложности с общением, стало хуже. Это давило больше, чем диагноз. Вообще особо диагнозам не придаю значения. Поставили? Моя задача - реабилитировать. Изначально копаешься в себе, почему такие дети. "Зачем?", "Почему?"… Непонимание было, а сейчас есть дети такие и есть.

Когда забеременели Сережей, не боялись, что история повторится?

Нет, была уверена, что будет здоровый сын.

А когда выяснилось, что и у Сережи есть проблемы, что почувствовали?

Здесь было тяжело. Мне очень хочется побыть мамой обычного ребенка, мечтаю почувствовать это до сих пор. Мне говорят: "Да это то же самое. У нас тоже есть проблемы". Да, есть, но обычные дети могут разговаривать. У меня от одного ребенка не было отдачи в общении, а потом и от второго. Объятия были, любовь проявилась тоже, а вот поговорить с ними полноценно нельзя. Смотришь на других детей: придут, все расскажут. У нас не так.

Муж - моя очень хорошая поддержка, поэтому справлялись. Но с учетом других проблем, я ушла в депрессию в тот момент. Мне сказали, что была послеродовая депрессия. Анализирую и соглашаюсь с этим, она не прошла ещё после появления Даши. Потом многое навалилось. Заболела и умерла бабушка, потом папу пришлось забрать к себе из-за плохого здоровья. Он умирал две недели на моих глазах. И диагнозы детей. Я была в депрессии. Мне хотелось скрыться ото всех, не переносила звук детей, раздражали меня, даже бесили. Я пряталась, они находили. Были суицидальные мысли, смотрела вниз из окна и думала, что всё. Очень люблю жить, но устала от этого всего.

Как вышли из депрессии?

В Новосибирске мне помог психиатр. Сказал: "Детей мне не надо, давайте маму". Выписал антидепрессанты, сказал мужу следить, чтобы принимала. Очень помогло, ходила счастливая, думала, почему все такие хмурые, не улыбаются, такие скучные. Антидепрессанты купируют симптомы, но не лечат, нужно искать проблему. Начала лечиться у нутрициолога. Почувствовала на себе, как нехватка каких-то элементов может привести к такому состоянию. Теперь страшно прийти к депрессии снова. Это тяжело и для окружающих, не знаю, как муж выдержал. Он моя единственная поддержка. Близкие не поддержали, даже когда узнали о диагнозе Даши, нет понимания.

Даша продолжила ходить в садик после постановки диагноза?

У нас всё не как у людей (смеется). Мы сначала ходили в коррекционный садик, с Дашей не справлялись, ушли. Воспитатель уговорила вернуться в другую группу. Постепенно дочка начала ходить, но воспитатель ушла. Нам посоветовали пойти в обычный садик в логогруппу, так и сделали. Позже узнала, что дети Дашу подначивали словами. Поговорила с воспитателем, но не помогло, тогда попросила родителей пообщаться с детьми. Ситуация изменилась, многие стали относиться по-другому, но у некоторых осталось пренебрежение. Дашу звали играть, но она уже не хотела общаться. Пропало желание туда ходить, поэтому ушли перед выпускным. Хотя она выбирала платье, готовилась…

А как было у Сережи?

Сережа тоже в сад не ходит, есть проблемы с туалетом. Воспитатели не хотели брать на себя ответственность, я их понимаю. Да и дети будут смеяться в случае чего.

Сейчас Даша ходит в школу?

Она на СО (семейное обучение), прикреплена к онлайн-школе, обучаю я, но уже устала быть учителем. Поэтому не знаю, что делать. У дочки 7ой вид образования, она может учиться в обычной школе или в ресурсном классе. Психиатр сказал попробовать. Если менять вид обучения, то будет коррекционная школа, по моему мнению, там особо образования не дают. Даша не любит большого скопления детей. Иногда ведет себя нормально, в другой раз в кругу обычных детей замыкается, становится "колючкой". Поэтому не знаю, что делать со школой.

Татьяна, получается, вы постоянно с двумя детьми. Как справляетесь?

Справляюсь (улыбается).

Какая у вас ежедневная радость?

Раньше был кофе. Говорила детям не тревожить, наливала чашечку и сидела в тишине. Сейчас кофе запретили. Вообще я сериаломанка, но не смотрю каждый день, если начинаю, надо смотреть до конца, а это время. Нет таких ежедневных ритуалов. Есть традиции: Новый год всей семьей, приходят сестра, мама. Еще лепим пельмени, вареники все вместе. Это из детства.

А как отдыхаете? Получается побыть одной, выйти куда-то?

Да. Могу оставить детей дома. Даша более самостоятельная, может перекусить, помыть фрукты. Умеет занять себя: любит рисовать, игры придумывает. Сына больше, чем на час, не оставить, проказничает.

Выходит, сейчас у Даши появилось понимание опасности?

Да, слава богу, стала понимать. Лет с 6 появилось понимание, теперь боится кошек, собак, раньше боялась котят, мышек, могла убежать.

У Сережи тоже?

Да, у него очень хорошее понимание в принципе. Он открытый, а Даша, например, понимает вопрос, но если их становится много или более конкретные запросы, не ответит.

Татьяна, какая Даша сейчас?

Она начинает открываться. Любит помогать, начала учить дочку мыть пол, есть интерес. Любит стряпать. Сложно сказать, какая она, думаю, добрая, хотя к чужим не пойдёт. Больше любит общаться с компанией особенных деток, куда мы ходим в группу, тянется к ним. С обычными детьми не знает, как контактировать. В прошлом году нас пригласили в лагерь при церкви. Я была с Дашей, были эмоциональные перегрузы из-за множества интересных занятий. Думала, не захочет больше, но недавно говорит: "Мам, в лагерь поедем?"

А мечты у нее есть?

Нет, Даша не умеет мечтать, даже желаний нет. Она не понимает вопроса о желаниях, по-моему.

Истерики сейчас часто?

Нет. Но когда бывают, сложно отследить, почему. Даша ходит на лепку из глины, рисование, фортепьяно. Когда не получается играть на фортепьяно, начинает психовать. Вот когда ежедневно занятия - вообще замечательно.

Татьяна, реабилитацию всегда в России проходите?

Да. Вот второй раз поедем в Омск. Многие ездят в санатории, но мы пока нет.

От реабилитации в Омске чего ждете?

Поедем на поезде. Для детей это новые эмоции. Там по ОМС больше занятий со специалистами, чем у нас. Бесплатное проживание, хороший логомассаж. Жду, что Сережа начнет лучше разговаривать. Сейчас предложения из трех слов. Даша очень ждет поездку, пообещали, что пойдем в аквапарк. Говорю, хорошо занимайся на фортепьяно, старается. Значит, понимает.

По выбору школы для Сережи какие мысли?

Вообще ему светит речевая школа, но вопрос с туалетом открыт. Пока не наладится, не сможем отдать в школу. Сын очень любит учиться. Дайте любого специалиста – будет заниматься (смеется). Обожает математику, цифры – все для него.

С Сережей туалет - основная сложность?

Да. Я бы с удовольствием отдала сына в сад, но не могу. Еще были проблемы с кишечником, лечимся.

А с Дашей какая главная трудность сейчас?

Наверно, поведенческая. Мы даже собираемся на интенсив в филиал новокузнецкого центра, который открывают у нас. Их задача – объяснить, как вести себя в разных ситуациях.

Таня, на ваш взгляд, чего не хватает в Кемерове для особенных детей и их родителей?

Школ. Очень хочется школ и тьюторов. Думаю, с тьютором Даша могла бы ходить в школу. Сама не могу, и это нежелательно, чужих людей дети воспринимают по-другому. Тьютор направляла бы дочку, учила общаться, взаимодействовать с другими детьми.

Еще чего-то?

Хороших специалистов, неврологов. Когда узнаешь о диагнозе, нужен врач, который подберет индивидуальное лечение, а мне одна невролог сказала: "Вы вообще пробовали с ребенком заниматься?". Например, в "Золотой рыбке" не можем проходить бесплатно реабилитацию, потому что у Даши психиатрический диагноз, а не неврологический.

Это можно как-то глобально изменить? Чтобы в центрах были бесплатные реабилитации для всех особенных детей?

Хотелось бы, чтобы так было. Но будет ли?.. Вроде в психбольнице собираются делать отделение с реабилитацией для детей с аутизмом.

С негативом людей сталкиваетесь?

Раньше да. Когда Даша была маленькая, на площадках родителям не нравилось, что с детьми играет такой ребенок. Она могла что-то забрать в песочнице, но это делают и обычные дети. Бывало, в автобусе кричали нам: "Заткнись! Орешь тут". Мне кажется, больше я сама остро реагировала на некоторые вещи, чем люди. Сейчас они стали проще относиться к детям и взрослым с особенностями. Если возникает непонимание, сразу поясняю, что ребенок особенный. Признаюсь, когда сама вижу взрослого с особенностями развития, опасаюсь, потому что не знаю, чего ожидать. Поэтому отчасти людей понимаю.

Считаете, информационной осведомленности достаточно об аутизме?

Не замечаю такого, что люди не знают об аутизме. Даже маленькие дети знают про него, сталкивались с этим. Главное, понимание, что это не заразно, например. У сына подруги более тяжелая степень аутизма, чем у нас, но люди не сторонятся, уже привыкают к особенным детям. Единственное, может, в школах стоит больше об этом говорить. Но рассказывать правильно, грамотно – это было бы замечательно.

Татьяна, с детьми вам помогает только муж? Еще есть поддержка?

Когда попала в СЛП, познакомилась с такими же мамами. Начали разговаривать, смотрю, они ни в какой не депрессии, обычные мамы (смеется). Начинаешь общаться, приятно как-то. Ты тоже должен внести вклад в организацию, предложила группу вести. Начала с детьми заниматься, это отвлекает в какой-то степени. Благодаря СЛП, нашла подругу с такими же детьми, начали выходить, отдыхать вместе. Можем вместе с ней кататься на картингах, подруга подарок на День рождения сделала. Вместе решили ходить на психологические тренинги.

Из жизни до детей остались друзья?

Нет. Появилась Даша, на друзей не стало времени, звали их в гости, но ехать им далеко. От них интереса тоже не было, перестали общаться.

Не чувствуете себя одинокой?

Нет. Честно, у меня никогда особо друзей не было. В детстве подруга была, но она начала общаться с другой девочкой, а я собственница. Тут дело во мне больше.

Таня, о чем мечтаете?

О своём доме. Очень хотелось бы жить в деревне. Когда приезжаю туда к родителям мужа, мне очень нравится. Веду там занятия для обычных детей, это такая эмоциональная отдача. В деревне чувствую себя спокойнее, но развития для детей там нет. Поэтому просто хочу свой дом, даже в черте города в красивом месте. Хотелось бы ещё ребенка, года два думаем об этом, не можем решиться: родить или взять из детдома.

Готовы и на такой шаг?

Уже два года стоим в очереди. Вроде детей много, но в основном взрослые. Есть страх большого приемного ребенка. У нас с 1,2 группой здоровья нет, быстро забирают, с психическими отклонениями не хочется, уже достаточно. Есть одна девочка, ей 10 лет, но она так запала в душу, похожа на меня. Думаем. Смотришь на малышей, хочется маленького. Спрашиваю мужа: "Не страшно, если третий особенный будет?". Отвечает: "Нет, чего бояться?"

То есть муж спокойно все принимает? Ни доли сомнений, когда узнал о диагнозах детей?

Нет, всегда говорит, это наши дети.

А свекровь как приняла?

Они со свекром никогда не говорят о диагнозах, приняли. Раньше могли посидеть с Дашей, сейчас уже с Сережей не оставишь, себе на уме, за ним побегать надо.

Татьяна, а еще есть мечты у вас? Для себя?

Вообще очень любим Горный Алтай. Я уговариваю мужа там остаться, говорю: "Не нужна квартира, заведем овец" (смеется). В прошлом году даже в притоке Катуни купались, там не такая холодная вода, дети туда камни кидают. Не мечта, а цель – каждый год туда ездить.

Дети хорошо переносят дорогу?

Да. Мы иногда в палатках ночуем, иногда в домиках. Мне хочется побывать во всех красивых местах. На Байкал хочу. Это всё цели. Моя мечта все-таки с самого детства - дом. Детям очень нравится, особенно Сереже, весь день гулял бы.

Все, что дается в жизни, – это наши уроки? Согласны?

Не знаю. У меня было тяжелое детство, будто готовили быть сильной, чтобы смогла воспитать своих детей. А так, карма? Ну не знаю. Муж говорит, мир устроен так, что периодически бывают эпидемии. Сейчас рождаются особенные дети. Пройдет это время, будет что-то другое. Может, это уроки для людей?

Какими вы видите детей в будущем?

Всегда просто занималась детьми и ни на что не надеялась. Даша не разговаривала. Была не надежда, а задача - научить. Муж всегда верил, я называла это ложной надеждой. Дочь научилась разговаривать, теперь задача - социализировать. Муж считает, она с возрастом социализируется, будет со странностями, но вполне может быть самостоятельной. Смотрю на её развитие и тоже на это надеюсь.

Сережа более социализированный уже сейчас. Ему проще.

Что пожелаете мамам, которые только узнали о диагнозе ребенка?

Найти хорошего невролога. Важно, чтобы была хорошая поддержка. Знаю, у многих её нет, тяжело без этого, поэтому нужно найти тех, кто поддержит. Когда поставили диагноз, чем раньше ты приткнёшь к организации, тем лучше. Так проще психологически. Я знаю СЛП и ВОИ. Здесь помогут не только советом, но и для ребенка много что сделают.

Многие считают, надо попробовать всё в реабилитации, мне кажется, это неправильно. Главное, найти хорошего врача. Не нужно сразу тратить кучу денег на разные методики лечения. Надо найти грамотных специалистов, которые не просто будут выкачивать деньги. Каждой методике - своё время. При некоторых особенностях в организме нельзя что-то делать.

Сама такой была: нужно там попробовать и там, здесь успеть. А иногда банальная нехватка витамина Д может влиять, ребенок пропьёт курс, и будет толчок в развитии. Ещё не забивать на себя. Есть мамы, которые реабилитацию ребенка ставят на первое место. Тебя нет, не живешь, существуешь ради других. Вылезут болячки на фоне этого.

Знаю, сначала очень сложно уделить себе время. Меня учили не просить помощи у других, и я не просила, принимать не умела. Сейчас считаю, нужно просить помощи, не бояться этого.

Традиционный вопрос. Что пожелаете всем мамам?

Не забывать про себя. Испытываю это на себе. Когда получается заботиться о себе, наполняешься энергией, хочется делать еще больше. У кого дом-работа-дом, тем более важно делать для себя что-то приятное.

Татьяна, ощущаете себя счастливой?

Да. Я счастливая)

Благодарим Татьяну за откровенный разговор, желаем всегда оставаться счастливой, переехать в собственный дом. Даше и Сереже - вырасти социализированными, уверенными чудесными людьми!

Беседовала Анна Киндер

Фото из семейного архива

Хотите стать героиней следующего интервью? Пишите kemdetki@gmail.com

Распечатать